A pesar de la colangitis biliar primaria, su amor continúa

20 de mayo del 2020

Vacaciones. Bodas. Aniversarios. Ocasiones especiales. A menudo, estos son los momentos más felices de nuestra vida. Pero la enfermedad hepática puede dificultar la participación plena. Recientemente recibimos fotos que se muestran aquí de la paciente de PBC Ivette Williams y su esposo Charles en su 30 aniversario.

Este diciembre, decidimos compartir su experiencia de aniversario con ustedes por dos razones. Primero, disfrutamos de una buena historia de amor. En segundo lugar, entendemos que, por motivos de salud, es posible que muchos de nuestros lectores deban rechazar las invitaciones para las fiestas. Eso puede resultar aislado y frustrante. Por lo tanto, esperamos que la cuidadosa planificación de Ivette para su celebración brinde esperanza a los demás. Incluso frente a la fatiga extrema, encontrará alegría en el Año Nuevo.

La historia de Ivette

Mi esposo me convenció de que fuera a Alaska para celebrar nuestro 30 aniversario. Tenía mis dudas por mi salud, pero en retrospectiva no me arrepiento ni un momento. Teníamos un balcón, así que cuando me desperté al día siguiente y salí, fue surrealista. La brisa fresca, el aire fresco, las olas del océano, el cielo oscuro, los glaciares en la distancia: era una imagen perfecta. Lo único más perfecto hubiera sido si no estuviera tan cansado después de despertarme. Había tumbonas, así que me senté mientras mi esposo tomaba fotos y bebíamos nuestro café. Probablemente sea uno de mis muchos recuerdos favoritos al ver lo emocionado que estaba tomando fotografías de ballenas jorobadas en la distancia.

El día de nuestro gran evento, nuestro 30 aniversario y la noche formal del barco, mi esposo me ayudó a vestirme, a ponerme los zapatos para prepararme para nuestro evento. Lo más destacado fue nuestra sesión de fotos privada. Fue muy divertido. Nos costó, pero valió la pena cada centavo. Tuvimos una pelota. Usé todas mis cucharas ese día, pero estaba muy feliz. La fatiga estaba empezando a hacer efecto, pero era nuestro día especial.

La fatiga de la PBC es indescriptible a veces, pero a veces puedes atravesarla, como un automóvil atascado en la nieve con las ruedas girando, eventualmente saldrás, aunque sea por un momento hasta el próximo montículo de nieve. Un día a la vez.


La historia de Charles

La gente todavía no entiende completamente que una persona puede verse bien por fuera y aún estar tan enferma y luchando con esta enfermedad, PBC. Por ejemplo, recibimos muchos cumplidos por nuestra foto formal del crucero. Algunas personas asumieron que Ivette se sentía mejor porque se veía tan bien, pero lo que no sabían era que les tomó todo el día descansando y planeando este día para estar listo. La ayudé a vestirse, a ponerse los zapatos y nos fuimos a nuestra primera sesión de fotos para nuestro 30 aniversario. Nos lo pasamos genial y se nota. Sé que la gente tiene buenas intenciones y no me lo tomo a mal. Entiendo que es solo un proceso continuo de continuar difundiendo la conciencia de la PBC y todo lo que conlleva, por dentro y por fuera. La fatiga es la peor parte y la más difícil de controlar, y puede conducir a la depresión, incluso en las personas más fuertes. No es una debilidad. Los pacientes con CBP soportan mucho más de lo que la gente cree, viven con ella día tras día, al igual que sus familias.

Como esposo de Ivette, estoy allí para ella incondicionalmente y ella lo sabe. Ella tiene mi amor y mi apoyo siempre. Esto implica que me ocupe más de la limpieza, la cocina, las compras, los recordatorios, las finanzas y, lo más importante, la escucha. No me importa lavar la ropa, a ella le gusta doblar porque se puede doblar en la cama, así que compartimos algunos quehaceres. Iré de compras y ella me ayuda a guardar los comestibles. A veces cocinamos juntas, yo asado a la parrilla y ella prepara una guarnición. Ella ayuda cuando su energía se lo permite.

En cualquier relación, es importante escuchar a los demás y ser honestos. Al desempeñar un papel de apoyo en la relación, encuentro que escuchar me ayuda a comprender mejor el grado de un mal día que Ivette puede estar teniendo. Cada día puede ser un mal día con esta enfermedad, pero el grado variará de un día a otro. Sus síntomas pueden aparecer de repente. Es como pulsar un interruptor de luz.

Ivette y yo podemos estar vestidas para la cena ya punto de salir en 5 minutos, cuando de repente sucumbe al cansancio y la encuentro dormida. No es un sueño reparador. Se despierta sintiéndose fatigada y débil. Ella pondrá una cara fuerte para que podamos ir a algún lado, pero todavía puedo verlo. A veces funciona, a veces no. Lo tomamos un día a la vez, como ella dice. Recogeré la cena en su lugar y comeremos en casa. No es gran cosa. Te adaptas. Eso es amor.

Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54

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