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Resumen semanal de políticas sanitarias
2 de mayo de 2025
En el resumen de políticas de salud de esta semana, ALF comparte las noticias más actualizadas que suceden en Washington DC.
- La Cumbre de Defensa de la Vida Hepática de la Fundación Estadounidense del Hígado (ALF) se llevó a cabo en Washington, D.C., del 29 al 30 de abril de 2025, y reunió a pacientes, cuidadores y familias de todo el país para defender la iniciativa de la ALF de 2025. prioridades legislativas.
- Los defensores de ALF se reunieron con más de 75 miembros del Congreso en el Capitolio para instar a los legisladores a priorizar la salud hepática. Exhortaron a los legisladores a tomar medidas contundentes y apoyar las prioridades legislativas de ALF: la Ley de Protección de Donantes Vivos, la Ley para el Tratamiento y la Reducción de la Obesidad, la Ley de Pasos Seguros, la Ley de Honor a Nuestros Donantes Vivos, la Ley de Copagos HELP y los importantes aumentos de fondos para los programas de enfermedades hepáticas de los NIH y los CDC. Participa para pacientes de hígado hoy en día.
- El senador Bill Cassidy (republicano por Luisiana), presidente del Comité de Salud y Servicios Humanos del Senado, continúa siendo un defensor clave en la lucha por la salud hepática. El senador Cassidy fue galardonado con el Premio al Campeón del Congreso de ALF por su dedicación a la atención de pacientes hepáticos como gastroenterólogo y por su compromiso con la promoción de leyes y políticas que benefician a las personas con enfermedades hepáticas, en particular a las afectadas por la enfermedad del hígado esteatósico (hepatopatía grasa). Su labor en el Senado ha elevado la enfermedad hepática a la categoría de prioridad sanitaria nacional.
- El congresista Jerry Nadler (demócrata por Nueva York) también fue reconocido con el Premio al Campeón del Congreso de ALF por su compromiso de larga data con la protección de los donantes vivos y la promoción del acceso a los trasplantes. Como principal promotor de la Ley de Protección de Donantes Vivos, el representante Nadler ha sido un incansable defensor de políticas que reducen las barreras para los donantes vivos de órganos y brindan protección vital a los pacientes de trasplantes. Su liderazgo ha contribuido a visibilizar las necesidades de quienes enfrentan enfermedades hepáticas y trasplantes a nivel nacional.
- De abril 30thLos senadores estadounidenses Kirsten Gillibrand (demócrata por Nueva York) y Tom Cotton (republicano por Arkansas) reintrodujeron una legislación bipartidista para proteger los derechos de los donantes vivos de órganos. Ley de protección de donantes vivos garantizaría que los donantes vivos no sufran discriminación por parte de las compañías de seguros, codificaría la guía que cubre a los donantes vivos bajo la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA) en la administración pública y privada, eliminar las barreras a la donación de órganos y brindar certeza a donantes y receptores. Los representantes Jerrold Nadler (demócrata por Nueva York) y Don Bacon (republicano por Nebraska) lideran esta legislación en la Cámara de Representantes. Lea más sobre el proyecto de ley y una cita de Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la Fundación Americana del Hígado. aquí.
- Don Melillo, de Ohio, recibió el Premio al Defensor de la Vida Hepática por su larga trayectoria de defensa y dedicación al apoyo de los pacientes hepáticos. Recibió un trasplante de hígado y sobrevivió al cáncer, y ha trabajado incansablemente para combatir el estigma, impulsar la investigación y apoyar a otros pacientes. Como miembro del comité de políticas públicas de ALF, del grupo de pacientes de investigación y mentor de pares, Don es una voz vital en la comunidad hepática.
- Tammy Sperling, de Florida, recibió el Premio a la Defensora en Ascenso por su destacada labor como nueva Embajadora de Defensa. Diagnosticada con colangitis esclerosante primaria (CEP), Tammy se convirtió rápidamente en parte integral del equipo de defensa de ALF, participando en múltiples reuniones del Congreso y sirviendo como mentora en el programa Caring Connections de ALF. Su pasión, valentía y rápido impacto como defensora por primera vez encarnan el espíritu de la defensa de las enfermedades hepáticas.