La enfermedad hepática autoinmune no nos define
Jontanna Greene, defensora de pacientes de la American Liver Foundation (ALF), vivió la vida de una típica estudiante de secundaria estadounidense. Era una adolescente vibrante y vivaz a la que se la podía encontrar pasando tiempo con amigos y familiares, practicando la animación o estudiando para convertirse en la primera generación de graduados universitarios de su familia.
Jontanna estaba emocionada por comenzar su último año de secundaria, y finalmente el título de reina del baile estaba a su alcance. Tenía grandes sueños y no había forma de detenerla, hasta que se lesionó durante una competencia de porristas. Jontanna dijo: “Después del accidente, estaba cansada, débil y mi piel comenzó a amarillearse. Mi madre temía que pudiera tener anemia falciforme, un trastorno hereditario de las células sanguíneas que le diagnosticaron a mi tío cuando era niño, así que volví al médico para que me hiciera un análisis de sangre. Los resultados fueron impactantes: mis enzimas hepáticas estaban en miles y mi hígado estaba gravemente inflamado. Mi médico sugirió que fuera directamente al hospital y la vida no ha sido la misma desde entonces”.
Después de múltiples pruebas y exploraciones, a Jontanna le diagnosticaron hepatitis autoinmune (AIH), una enfermedad en la que el cuerpo ataca al hígado. De la noche a la mañana, pasó de ser una joven despreocupada de 17 años con grandes esperanzas y sueños, a estar enferma y confinada en su casa. Jontanna dijo: “Fue devastador: ya no podía animar, me perdí la mayor parte de mi último año, incluida la fiesta de bienvenida, y la medicación que me habían recetado estaba causando cambios importantes en mi cuerpo. Sentía que no tenía control; lo único que podía controlar era si tomaba o no mi medicación, y durante un tiempo, no lo hice. Caí en una profunda depresión”. En ese momento, Jontanna estaba convencida de que sus sueños de toda la vida se habían visto aplastados debido a su diagnóstico de AIH. Dijo: “Finalmente, mi terapeuta me dio un ultimátum: Tienes que hacer esto o vas a morir.."
Datos sobre la hepatitis autoinmune (HAI)
- AIH es un trastorno raro que afecta a las mujeres cuatro veces más que a los hombres.
- Las personas con trastornos autoinmunes tienen entre un 25 y un 50 % más de probabilidades de desarrollar otra afección autoinmune, como AIH.
- Si no se diagnostica, la HAI puede provocar cirrosis e insuficiencia hepática.
Jontanna pudo recuperarse y estabilizar su salud, pero a los 23 años, la condición de Jontanna empeoró y fue puesta en el hospital. trasplante de hígado lista de espera. Había estado en la lista solo unas dos semanas cuando recibió una llamada de que los médicos tenían un hígado para ella. Ella dijo: "Estaba con amigos celebrando mi 24th Era mi cumpleaños cuando me llamaron, así que llegué al hospital para el trasplante de hígado con todo el glamour del mundo. Después del trasplante, me sentía más fuerte, más saludable y con más energía cada día. Me sentía como una persona nueva y finalmente pude ver la luz al final del túnel. Seguí un buen régimen de salud y finalmente me inscribí de nuevo en la universidad. Me puse como meta graduarme antes de los 30 años; me gradué un mes antes de cumplir los 30.th cumpleaños y comencé a enseñar en jardín de infantes y tercer grado inmediatamente después; fue literalmente un sueño hecho realidad”.
Jontanna aboga por generar conciencia sobre los pacientes afectados por enfermedades hepáticas autoinmunes y por un aumento de la financiación para la investigación de enfermedades hepáticas. Jontanna dijo: “Perdí a mi mejor amiga, Deja, solo dos meses después de mi trasplante; fue aterrador y me devastó por completo. Creo de todo corazón que aumentar la financiación de la investigación para una mejor atención y tratamientos preventivos beneficiaría a los millones de estadounidenses que luchan contra enfermedades crónicas como yo. Lamentablemente, he presenciado al menos cuatro mujeres fallecer por insuficiencia hepática, todas menores de 30 años. Con más de 100 tipos diferentes de enfermedades hepáticas, la mayoría de las cuales se diagnostican más tarde en la vida, creo que la falta de educación, atención y tratamiento que recibe el hígado es extremadamente desafortunada. A menudo me pregunto por qué sigo aquí, así que en memoria de mis amigos y en honor a los pacientes hepáticos de todo el mundo, he decidido que debe ser para defender a los pacientes hepáticos, compartir mi historia y alentar a otros a no darse por vencidos. Una vez que estés del otro lado, puedes crear tu propia historia de éxito. En ese momento, no pensé que tenía ningún control, pero al mirar atrás, ¡tenía el control total de todo! Aunque tomé el camino más largo, mi viaje me llevó a graduarme de la universidad, convertirme en maestra y este año celebraré mi 11.th “Es mi tercer aniversario de matrimonio y mi tercer aniversario de trasplante. Tener una enfermedad hepática autoinmune es difícil, pero si puedes concentrarte en objetivos futuros y en cómo alcanzarlos, tendrás menos tiempo para pensar en el dolor y la incertidumbre de vivir con una enfermedad hepática en el momento actual”.
Marzo es el Mes de Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes y ALF se compromete a generar conciencia y ayudar a mejorar los resultados de salud de los pacientes afectados por enfermedades hepáticas raras y autoinmunes a través de recursos educativos, servicios de apoyo, Segun una investigacion y defensaIniciativas innovadoras como nuestra Premios de investigación piloto e Registro de pacientes con problemas hepáticos de la Fundación Estadounidense, están creando un cambio positivo para los pacientes con enfermedades hepáticas. ALF también ofrece una variedad de servicios gratuitos grupos de apoyo, incluidos nuestros grupos de apoyo para compartir el viaje. los pacientes, receptores de trasplantes e los cuidadores, cada uno moderado por un trabajador social autorizado. Para obtener más información sobre la enfermedad hepática autoinmune o cualquiera de estas iniciativas, visite hígadofoundation.org.
Última actualización el 4 de marzo de 2025 a las 11:59 am