La Fundación Estadounidense del Hígado lanza el kit de herramientas Bili the Brave™ para niños con atresia biliar

8 de octubre 2024

¡El nuevo kit de herramientas incluye un león de peluche especial con atresia biliar, un libro para niños, recursos para familias y mucho más!

Afrontar una enfermedad hepática durante la infancia puede ser un proceso solitario tanto para los niños como para los padres, pero ya no es así. La American Liver Foundation (ALF) se enorgullece de anunciar el lanzamiento de Bili the Brave™ para niños y familias afectados por esta enfermedad. atresia biliar (BA). El Bili el kit de herramientas valiente™ incluye a Bili the Brave™, un león de peluche especial con atresia biliar, que cuenta con un brazalete médico y una cicatriz y un vendaje bordados adecuados a la edad para reconocer las áreas en las que un niño puede sentir un “dolor” durante su propia experiencia con BA. Cuando un niño aprieta la barriga de Bili, escuchará el sonido de niños reales afectados por BA cuyos “rugidos” colectivos se grabaron para el chip de sonido.

 “Dar vida a Bili the Brave ha sido el proyecto creativo más gratificante de mi vida”, dijo Peter Cullen, ex ejecutivo de Disney Channel y miembro de la junta directiva de ALF, quien ayudó a crear a Bili. “Cuando creamos la descripción del personaje en torno a Bili, era importante destacar que Bili el Valiente no es solo un león con atresia biliar, sino un león con un corazón lleno de coraje y bondad. La actitud positiva de Bili es un faro de esperanza para todos los leones jóvenes que comparten su condición. Nuestra esperanza es que Bili les recuerde a los niños y a los padres por igual que, sin importar los obstáculos que se les presenten, pueden enfrentarlos con valentía y una sonrisa, al igual que Bili el Valiente”.

El kit de herramientas de Bili the Brave también incluye un libro infantil correspondiente con cautivadoras obras de arte originales creadas por el ilustrador. Nathaniel “Natie” Freson, quien generosamente donó su tiempo a este proyecto. “Fue un honor y un privilegio poder ilustrar este libro que espero ayude a los niños diagnosticados con atresia biliar y a sus familias”, dijo Natie.

 La historia de Bili el Valiente fue escrita por Jennifer Cullen, cuya pasión por ayudar a los niños con enfermedades hepáticas surge de sus propias experiencias de la infancia al apoyar a su padre, Peter Cullen, quien luchó contra una enfermedad hepática autoinmune y se sometió a dos trasplantes que le salvaron la vida. “Al crecer, vi de primera mano las dificultades de la enfermedad hepática, no solo para el paciente sino también para sus allegados”, dijo Jennifer. “Estoy orgullosa de haber participado en la creación del mundo de Bili, y espero que Bili pueda darles a los niños y a sus familias un sentido de coraje y aventura, derribando los muros del hospital y transportándolos a una jungla propia”. 

El kit de herramientas de Bili the Brave se distribuirá a través de los principales centros médicos pediátricos en el condado. Hay materiales educativos adicionales para niños y recursos para adultos disponibles en BilitheBrave.orgY se lanzará un vídeo animado a finales de este otoño.

La AB es una enfermedad hepática poco frecuente que provoca la inflamación y el bloqueo de los conductos biliares y suele diagnosticarse en lactantes. Un niño con AB deberá someterse a varias pruebas, a un procedimiento quirúrgico y puede necesitar una intervención para salvarle la vida. trasplante de hígadoObtenga más información sobre BA en Centro de información pediátrica de la Fundación Estadounidense del HígadoLos padres y las familias también pueden encontrar apoyo a través de ALF. Grupo de apoyo para la vida con enfermedad hepática pediátrica Disponible en Facebook y a través de una serie de seminarios web sobre la vida con atresia biliar, en la que padres e hijos comparten sus historias y tratan temas como el procedimiento y el trasplante de Kasai, redes de apoyo, atresia biliar en adultos, transición a la atención para adultos, nutrición y más. Las familias pueden registrarse para los próximos seminarios web uniéndose al Grupo de apoyo de Facebook

El kit de herramientas Bili the Brave™ es posible gracias al generoso apoyo de Ipsen y la familia Allan Doerr y se distribuye de forma gratuita a los hospitales infantiles colaboradores. Si tiene alguna pregunta, visite BilitheBrave.org.

Acerca de la American Liver Foundation

American Liver Foundation (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicados a ayudar a las personas a mejorar la salud de su hígado. Al brindar orientación y recursos que salvan vidas, somos un faro para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos investigaciones médicas y educamos al público sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. Reunimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que dura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz confiable para los pacientes y familias que viven con enfermedades hepáticas. Para más información visite www.liverfoundation.org o llame al: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Última actualización el 10 de octubre de 2024 a las 11:04 am

cruzar Linkedin Facebook pinterest Youtube rss Twitter Instagram facebook en blanco rss-blank linkedin en blanco pinterest Youtube Twitter Instagram