La Fundación Estadounidense del Hígado lanza el kit de herramientas Bili the Brave™ para niños con atresia biliar
¡El nuevo kit de herramientas incluye un león de peluche especial con atresia biliar, un libro para niños, recursos para familias y mucho más!
Enfrentarse a una enfermedad hepática en la infancia puede ser un proceso solitario tanto para los niños como para los padres, pero ya no. La American Liver Foundation (ALF) se enorgullece en anunciar el lanzamiento de Bili the Brave™ para niños y familias afectadas por la atresia biliar (AB). El Bili the Brave Toolkit ™ incluye a Bili the Brave™, un león de peluche especial con atresia biliar, que cuenta con una pulsera médica y una cicatriz y vendaje bordados adecuados para su edad, que representan las áreas donde un niño puede sentir dolor durante su propio proceso con la AB. Cuando un niño aprieta la barriga de Bili, escuchará el sonido de niños reales afectados por la AB, cuyos gritos colectivos fueron grabados para el chip de sonido.
“Dar vida a Bili el Valiente ha sido el proyecto creativo más gratificante de mi vida”, dijo Peter Cullen , exejecutivo de Disney Channel y miembro de la junta directiva de ALF, quien ayudó a crear a Bili. “Cuando creamos la descripción del personaje de Bili, era importante destacar que Bili el Valiente no es solo un león con atresia biliar, sino un león con un corazón lleno de coraje y bondad. La actitud positiva de Bili es un faro de esperanza para todos los leones jóvenes que comparten su condición. Esperamos que Bili les recuerde a niños y padres que, sin importar los obstáculos que se les presenten, pueden enfrentarlos con valentía y una sonrisa, al igual que Bili el Valiente”.
El kit de herramientas Bili the Brave también incluye un libro infantil con cautivadoras ilustraciones originales creadas por el ilustrador Nathaniel “Natie” Freson , quien generosamente dedicó su tiempo a este proyecto. “Fue un honor y un privilegio poder ilustrar este libro, que espero ayude a los niños diagnosticados con atresia biliar y a sus familias”, dijo Natie.
La historia de Bili la Valiente fue escrita por Jennifer Cullen , cuya pasión por apoyar a los niños con enfermedades hepáticas proviene de sus propias experiencias de infancia al cuidar de su padre, Peter Cullen, quien luchó contra una enfermedad hepática autoinmune y se sometió a dos trasplantes que le salvaron la vida. «Al crecer, vi de primera mano las dificultades de la enfermedad hepática, no solo para el paciente, sino también para sus seres queridos», dijo Jennifer. «Me enorgullece haber participado en la creación del mundo de Bili, y espero que Bili pueda brindarles a los niños y a sus familias un sentido de valentía y aventura, derribando las barreras del hospital y transportándolos a una jungla propia».
El kit de herramientas de Bili la Valiente se distribuirá a través de los principales centros médicos pediátricos del condado. En BilitheBrave.org encontrará materiales educativos adicionales para niños y recursos para adultos . Además, este otoño se estrenará un video animado.
La atresia biliar (AB) es una enfermedad hepática poco común que causa inflamación y obstrucción de los conductos biliares y generalmente se diagnostica en bebés. Un niño con AB se someterá a varias pruebas, un procedimiento quirúrgico y podría necesitar un trasplante de hígado que le salve la vida . Obtenga más información sobre la AB en el Centro de Información Pediátrica de la American Liver Foundation . Los padres y las familias también pueden encontrar apoyo a través del Grupo de Apoyo "Vida con Enfermedad Hepática Pediátrica" de la ALF , disponible en Facebook, y a través de la Serie de Seminarios Web "Vida con Atresia Biliar", que presenta a padres e hijos compartiendo sus historias y abordando temas como el procedimiento de Kasai y el trasplante, redes de apoyo, AB en adultos, transición a la atención médica para adultos, nutrición y más. Las familias pueden registrarse para los próximos seminarios web uniéndose al grupo de apoyo de Facebook.
El kit de herramientas Bili the Brave™ es posible gracias al generoso apoyo de Ipsen y la familia Allan Doerr, y se distribuye gratuitamente a los hospitales infantiles colaboradores. Para cualquier consulta, visite BilitheBrave.org.
Acerca de la American Liver Foundation
La Fundación Americana del Hígado (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicada a ayudar a las personas a mejorar su salud hepática. Brindamos orientación y recursos vitales, y somos un referente para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos la investigación médica y educamos al público sobre el bienestar hepático y la prevención de enfermedades. Unimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que perdura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz de confianza para los pacientes y sus familias que viven con enfermedades hepáticas. Para obtener más información, visite www.liverfoundation.org o llame al 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Última actualización el 10 de octubre de 2024 a las 11:04 am