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Defensor del paciente
Un defensor del paciente no siempre es el paciente
La enfermedad hepática no solo afecta a la persona que la padece, sino también a las personas que la aman, a los médicos que la tratan y a los investigadores que trabajan incansablemente para obtener curas. Hay muchas caras de la enfermedad hepática.
La autora más vendida del New York Times, Gretchen Rubin, autora de El Proyecto Felicidad, Más feliz en casa y el recientemente lanzado Mejor que antes es una de esas caras. Su esposo Jamie contrajo hepatitis C cuando era niño. Después de años de tratamientos infructuosos, recibió uno de los nuevos medicamentos para la hepatitis C y fue declarado libre de virus en enero de este año.
Recientemente hablamos con Gretchen sobre las experiencias de su familia.
ALF: En sus libros y blogs ha sido muy abierta sobre la hepatitis C de su esposo. ¿Por qué fue tan comunicativo?
GR: Nunca se me ocurrió no serlo. Esto era a lo que nos enfrentábamos. Esto es lo que enfrenta mucha gente. Era importante compartir con los lectores.
ALFA: ¿Cómo ha sido la vida de su familia desde su diagnóstico? ¿Abordó la vida de otra manera?
GR: Mi esposo fue diagnosticado cuando tenía poco más de 20 años, antes de casarnos, así que era algo con lo que siempre vivíamos como pareja y luego como familia. Por supuesto, queríamos hacer todo lo posible para curarlo, pero no era el foco de nuestra vida cotidiana. No era algo que nos obsesionara. Pensamos que este era el problema y que necesitábamos solucionarlo. Pero también éramos muy conscientes de que eventualmente podría necesitar un trasplante de hígado si los tratamientos resultaban ineficaces.
Nuestras dos hijas eran vagamente conscientes de su enfermedad. Solo notaron que su padre dormía mucho después del tratamiento.
ALF: Ha mencionado a menudo la importancia de la donación de órganos. Y al compartir la historia de su familia, sus lectores se inscribieron para ser donantes de órganos en gran número. ¿Qué tan feliz hace eso al experto en felicidad?
GR: Muy feliz. La mayoría de mis lectores, y la mayoría de los estadounidenses en general, apoyan la donación de órganos y saben que deberían firmar el registro de donantes de órganos pero simplemente no lo hagas. La historia de Jamie se volvió personal para ellos. Pudieron ver directamente cómo la hepatitis C podría requerir la necesidad de un trasplante de hígado para una sola familia: la nuestra. Así que se hizo eco de la cantidad de otras familias que podrían recibir ayuda, no solo de las que necesitan hígados.
ALFA: ¿Cómo cree que podemos conseguir que más personas se conviertan en donantes de órganos?
GR: Necesitamos ponérselo fácil a la gente y ayudarles a entender que con poco esfuerzo, pueden ayudar a tantos otros. Se tarda menos de un minuto en hacerlo. Encuentro reconfortante ser donante de órganos y creo que otros también lo harían.
Estoy en la junta de LiveOnNY y Organize y uno de nuestros objetivos es encontrar más soluciones tecnológicas para facilitar la donación de órganos.
ALFA: ¿Cómo está tu marido ahora? ¿Cómo estás?
GR: Es genial. Estamos bien. Hay una felicidad a la que siento que ni siquiera puedo asignar una emoción. No sabemos qué nos depara el destino y, sin embargo, este destino se siente como puertas corredizas de vidrio. Durante tantos años, nos dirigimos en una dirección y luego, de repente, pudimos cambiar de rumbo.
Mi esposo y yo no somos grandes bebedores, pero la normalidad de poder pedir una copa de vino fue bastante significativa.
Estamos muy agradecidos con su extraordinaria doctora, Leona Kim-Schluger del Mount Sinai Medical Center de Nueva York. Ella nos dio tal regalo en un momento tan confuso.
ALF: Y finalmente, ¿qué les dices a las personas que te preguntan cómo pueden ser más felices?
GR: Le digo a la gente que una de las claves de la felicidad son las relaciones sólidas. Esto es algo en lo que estarían de acuerdo tanto los filósofos antiguos como los científicos contemporáneos. Para ser felices tenemos que sentirnos fuertemente conectados con otras personas. Necesitamos un sentido de pertenencia y sentir que podemos obtener apoyo y, lo que es igual de importante, dar apoyo.
Es más probable que las personas se describan a sí mismas como muy felices si dicen que tienen cinco personas con las que pueden hablar sobre un asunto importante.
Y las relaciones sólidas tienen enormes beneficios para la salud: pueden estimular la inmunidad, reducir la depresión y alargar la vida.
Convertirse en donante de órganos es fácil. Hacer clic esta página hoy para aprender más y correr la voz a su familia y amigos.
Escuche más de Gretchen en www.gretchenrubin.com y en Twitter: @gretchenrubin.
Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 01:53