El impactante diagnóstico que impulsó una misión de por vida
Evelyn Rivera, Fundación Estadounidense del Hígado (ALF) Embajador de defensa y dos veces trasplante de hígado La ganadora, es una orgullosa multigeneracional de Nuevo México, un estado que ama no solo por su cultura, sino también por sus hermosas montañas, ríos sinuosos, cielos azules y sol brillante.
En 1995, mientras formaba su propia familia, Evelyn decidió participar en una campaña de donación de sangre en la escuela primaria de su hija. El viejo dicho “ninguna buena acción queda impune” se hizo realidad cuando Evelyn recibió una carta del banco de sangre informándole que había dado positivo en la prueba. hepatitis C (VHC), y ya no podía donar sangre. Evelyn dijo: “Estaba en shock y no tenía idea de cómo había contraído el VHC. Había poca información sobre el VHC, pero sabía que las pocas opciones de tratamiento disponibles tenían tasas de éxito muy bajas y efectos secundarios horribles, así que decidí esperar, con la esperanza de encontrar una mejor opción de tratamiento en el futuro. Mi médico estuvo de acuerdo y controlamos de cerca mis enzimas hepáticas y realizamos biopsias hepáticas de rutina cada cinco años”.
Buscando una cura a través de las fronteras estatales
Evelyn volvió a su vida normal sin síntomas de VHC hasta que adoptó una rutina. Un TC, casi quince años después de su diagnóstico inicial, reveló cáncer de hígado y cirrosis del hígado. Evelyn dijo: “Una vez más estaba completamente en shock y, a pesar de sentirme totalmente bien, mi médico me dijo que necesitaría un trasplante de hígado que me salvaría la vida. Dado que el centro de trasplante de hígado en nuestra área había sido cerrado, me derivaron a un centro de trasplante en Colorado para una evaluación y me trasladaron allí regularmente para recibir tratamientos contra el cáncer”.
La enfermedad hepática está aumentando a un ritmo alarmante en los EE. UU. y muchos profesionales médicos, hospitales y proveedores de atención primaria no están equipados para identificarla, tratarla y prevenirla. Además, el acceso a especialistas en salud hepática en zonas rurales puede resultar complicado, lo que dificulta que las personas busquen la ayuda que necesitan para prevenir, tratar y/o revertir su afección. Evelyn dijo: “Recibí mi primer trasplante de hígado que me salvó la vida el 26 de julio de 2011. Desafortunadamente, las continuas complicaciones requirieron que me sometiera a una segunda cirugía de trasplante de hígado en 2015. Ese trasplante fue exitoso y estoy agradecida por la atención que recibí; sin embargo, sé que muchas personas como yo, de minorías desatendidas y de poblaciones rurales, no tenemos la capacidad de recogernos e irnos para recibir tratamiento médico, como lo hice yo”.
Aumentando la esperanza para las poblaciones minoritarias
Una vez recuperada de su segundo trasplante de hígado, Evelyn quiso hacer más para ayudar a cerrar las brechas de atención médica en su área. Evelyn dijo: “En los años 90, había muy poca información en línea sobre la donación de órganos. Me uní a un pequeño grupo local de apoyo para trasplantes de órganos, pero sentí que necesitaba más apoyo y recursos para las personas de nuestra área. Después de mi segundo trasplante y de ver de primera mano la inmensa brecha en la equidad en salud, decidí volver a la escuela para obtener mi licenciatura en trabajo social para ayudar a otros a recorrer su camino hacia el trasplante de hígado. Mi objetivo es crear conciencia sobre las enfermedades hepáticas, aumentar el acceso a las pruebas de rutina y abogar por un mejor acceso a la atención médica del hígado en Nuevo México. ALF me permite interactuar con otros receptores de hígado y abogar por la atención médica del hígado a nivel nacional”.
Agosto es el Mes Nacional de Concientización sobre los Donantes Minoritarios y agradecemos a los voluntarios y defensores como Evelyn por ayudar a ALF a derribar las barreras para los trasplantes y garantizar que todos los pacientes de hígado tengan acceso a un trasplante de hígado que les salve la vida. ALF ofrece una amplia variedad de recursos para pacientes y familias que buscan información sobre trasplantes, incluido un lista completa de centros de trasplantes en todo el país, nuestro Centro de información sobre trasplante de hígado de donante vivo. completo con un caja de herramientas y serie de videos animados de cinco partes para ayudar a los pacientes y sus familias a comprender fácilmente los pasos que pueden seguir para encontrar un donante vivo de hígado en el momento de mayor necesidad. ALF también ofrece a los pacientes trasplantados varias opciones de apoyo virtual, incluido el recientemente lanzado Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para receptores de trasplantes de hígado y Caring Connections: un programa de apoyo entre pares de ALF, creado para ayudar a quienes viven con o cuidan a alguien con cualquier tipo de enfermedad hepática, incluido el trasplante, a conectarse con otras personas que enfrentan los mismos desafíos.
Juntos podemos cambiar la cara de la enfermedad hepática. Para obtener más información sobre ALF o para convertirse en un defensor hoy, visite liverfoundation.org/advocacy.
Última actualización el 3 de septiembre de 2024 a las 10:25 am