ALF lanza el video animado Bili the Brave™ que da vida al libro infantil
Los niños con BA y sus familias pueden acceder a los recursos de ALF, apoyo continuo, el libro y el video
Fundación Americana del Hígado (ALF)) trae su Bili la Valiente™ libro infantil a la vida a través de una hermosa, Video animado con la narración del comentarista político y abogado de CNN, Bakari Sellers, y su hija de 7 años, Sadie Sellers, una atresia biliar (BA) paciente y trasplante de hígado recipiente.
“Fue un gran honor para mí acompañar a Sadie en la creación de su libro infantil favorito”, dijo Bakari Sellers, comentarista político de CNN y abogado del bufete Strom Law Firm. “Es difícil ver a un bebé recién nacido luchando con una condición de salud que requiere cirugía y un trasplante de hígado, todo antes de cumplir un año. Mi esposa Ellen y yo pasamos muchas noches sin dormir mientras Sadie se recuperaba de los procedimientos y cirugías. Aprender más sobre la enfermedad, utilizar los recursos de ALF y recibir el peluche especial de Bili, el león valiente, es el tipo de apoyo que las familias necesitan durante una difícil etapa de salud. Compartir este proyecto especial con Sadie y ayudar a crear este libro fue una experiencia maravillosa que ambos atesoraremos para siempre”.
ALF lanzó el libro infantil "Bili, la Valiente" en 2024 para niños y familias afectados por AB, una enfermedad hepática rara y potencialmente mortal en bebés que provoca la inflamación y obstrucción de las vías biliares, lo que provoca la acumulación de bilis y daña el hígado. Los síntomas suelen presentarse de 2 a 8 semanas después del nacimiento e incluyen ictericia persistente, heces pálidas o de color arcilla y orina oscura. Es una enfermedad difícil para los niños y sus familias. Un niño con AB tendrá que someterse a varias pruebas, una intervención quirúrgica y podría necesitar un trasplante de hígado que le salve la vida. El libro infantil "Bili, la Valiente" recuerda a las familias que, sin importar los obstáculos, pueden enfrentarlos juntos con valentía y una sonrisa, como "Bili, la Valiente".
“Para los niños que enfrentan una enfermedad hepática, comprender qué sucede en sus cuerpos puede resultar abrumador y complicado”, dijo Peter Cullen, ex ejecutivo de Disney Channel y miembro de la junta directiva de ALF, quien ayudó a crear Bili. “Bili, el Valiente, transforma experiencias médicas complejas en una historia accesible y esperanzadora. Esta animación es más que simple entretenimiento: es una herramienta de sanación, educación y apoyo emocional”.
“ALF agradece profundamente a Chuck Synder, director creativo de Fox Entertainment, quien generosamente contribuyó con su increíble experiencia en animación para dar vida a Bili the Brave”, declaró Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de ALF. “Estamos eternamente agradecidos por su apoyo pro bono en este esfuerzo por brindar consuelo, información y apoyo a los niños y familias con ABA”.
ALF busca ayudar a tantos niños como sea posible trabajando con los niños participantes. hospitales que distribuyen el Kits de herramientas de Bili the Brave Directamente a pacientes recién diagnosticados y sus familias. Actualmente, 26 hospitales de todo el país participan y comparten los kits de herramientas "Bili el Valiente", que presentan a Bili el Valiente, un león de peluche con una pequeña cicatriz bordada y un vendaje en el brazo para reconocer la experiencia de un niño con la AE, además de un brazalete médico. Al apretar la barriguita de Bili, escuchará el sonido de niños reales afectados por la AE, cuyos rugidos colectivos se grabaron en el chip de sonido. El kit también incluye un libro infantil y una bolsa de nailon. Hay materiales educativos adicionales para niños y recursos para adultos disponibles en bilithebrave.org. Obtenga más información sobre la AE en Centro de información pediátrica de ALF. Los padres y las familias también pueden encontrar apoyo a través de Grupo de apoyo de ALF para la vida con enfermedad hepática pediátrica Disponible en Facebook y a través de un La vida con atresia biliar Serie de seminarios web.
El Kit de Herramientas "Bili el Valiente" se distribuye gratuitamente a los hospitales infantiles colaboradores. Si su hijo no recibe atención en uno de estos hospitales, por favor, póngase en contacto con nosotros. Bili@liverfoundation.org.
Para obtener más información sobre ALF, visite www.liverfoundation.org y para ver el video animado de Bili el Valiente, ve a Bili el Valiente – Fundación Americana del Hígado. Si tiene alguna pregunta o inquietud con respecto a la enfermedad hepática, llame a nuestra línea de ayuda GRATUITA al 1.800.GO.LIVER (800.465.4837).
Acerca de la American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicados a ayudar a las personas a mejorar la salud de su hígado. Al brindar orientación y recursos que salvan vidas, somos un faro para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos investigaciones médicas y educamos al público sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. Reunimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que dura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz confiable para los pacientes y familias que viven con enfermedades hepáticas. Para más información visite www.liverfoundation.org o llame al: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).