Valentine

Polyzystische Nierenerkrankung und Gallengangsfehlbildungen

Seit dem Tag ihrer Geburt hat Valen Keefer mit einer herausfordernden medizinischen Vergangenheit zu kämpfen. Alle mütterlicherseits litten an einer polyzystischen Nierenerkrankung (PKD). Die Älteste in ihrer Familie ist ihre Mutter mit 62 Jahren. Alle anderen starben vor ihrem 53. Lebensjahr an PKD-Komplikationen. Ihr 42-jähriger Bruder ist derzeit an der Dialyse und ihre Mutter hat noch ihre ursprünglichen Nieren und ihr Gesundheitszustand ist gut, da sie noch keine Dialyse oder Transplantation über sich ergehen lassen musste. Obwohl Valen gesagt wurde, dass sie den gleichen Weg wie der Rest ihrer Familie einschlagen und erst mit Ende 40 bis Anfang 50 betroffen sein würde, verlief ihr Weg mit PKD am Ende genau andersherum als der Rest ihrer Familie und sie ist die Jüngste in ihrer Familie, so schwere Nebenwirkungen der Krankheit zu ertragen.

Bei Valen wurde im Alter von 10 Jahren PKD diagnostiziert, als sie zur Untersuchung zu ihrem Kinderarzt ging und ihr Blutdruck 160/140 betrug. Sie wurde sofort zu einer Ultraschalluntersuchung geschickt und ihre Nieren waren mit Zysten verunreinigt. Ab ihrem fünften Lebensjahr kämpfte sie mit Anfällen, Skolioseoperationen und unzähligen Zystenblutungen. Mit 18 Jahren verbrachte sie ein Jahr im Krankenhaus, wo sie sich einer beidseitigen Nephrektomie, einer Pankreatitis, einer täglichen Dialyse, einer angeborenen Anomalie (blutendes Gefäß im Magen) und mehr als 70 Bluttransfusionen wegen all der Zystenblutungen unterziehen musste. Ihre Nieren funktionierten zu 60 %, mussten aber entfernt werden, da sie die Zystenblutung nicht stoppen konnten. Valen war zu krank, um auf die Warteliste gesetzt zu werden, brauchte aber zum Überleben eine Niere. Eine enge Freundin der Familie passte gut zusammen, und ein Chirurg an der Johns Hopkins University ging das Risiko einer Transplantation ein. Am 19. August 13 war sie 2002 Jahre alt und die erste in ihrer Familie, die eine lebensrettende Nierentransplantation erhielt. Über sechzehn Jahre später geht es derselben Niere großartig!

Wenn Sie Valen nach ihrer PKD-Reise vor ein paar Jahren gefragt hätten, hätte sie Ihnen gesagt, dass sie diesen Berg bestiegen und bezwungen hat, als sie ihre Nierentransplantation erhielt. Sie hätte nie gedacht, dass diese verheerende Krankheit viele Jahre später mit voller Wucht in ihr Leben zurückkehren würde.

Valen wusste, dass PKD andere Teile ihres Körpers beeinträchtigen und Aneurysmen, Divertikulose und polyzystische Lebererkrankungen verursachen könnte. Ihre Scans auf diese potenziellen Probleme waren immer eindeutig und sie war dankbar, dass ihre Leber von PKD verschont blieb.

Im Herbst 2016 bekam Valen sporadisch Sepsis-Anfälle. Als Transplantationspatientin mit geschwächtem Immunsystem eilte sie jedes Mal mit Zittern, Fieber, Bauchschmerzen und Übelkeit in die Notaufnahme. Sie hatte eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen und Bakterien in ihrem Blutkreislauf, aber alle anderen Labortests waren in Ordnung. Ihr wurden einige Tage lang Flüssigkeit und intravenöse Antibiotika verabreicht und sie wurde nach Hause geschickt, ohne die Ursache zu kennen.

Mit der Zeit verschlimmerten sich diese mysteriösen Infektionen. Sie arbeitete eng mit ihren Ärzten zusammen und führte alle möglichen Tests durch, um die Infektionsquelle zu finden. Nach mehreren weiteren Sepsis-Episoden wurde ein PET-Scan genehmigt und ihre Leber leuchtete auf, was sie zur Infektionsquelle führte. In der Zwischenzeit erkrankte sie immer wieder an Sepsis, musste täglich intravenöse und orale Antibiotika einnehmen und benötigte sofort eine lebensrettende Lebertransplantation.

Valens Ärzte glaubten nicht, dass sie die Wartezeit auf eine Leber in ihrem Heimatstaat Kalifornien überleben würde, und schlugen daher vor, dass sie sich in die Doppelliste eintragen ließe. Sie und ihr Mann zogen vorübergehend nach St. Louis, MO, und am 4. August 2018 erhielt sie im Barnes Jewish Hospital eine Lebertransplantation.

Aufgrund der Pathologie ihrer Leber wurde festgestellt, dass sie nicht wie ursprünglich diagnostiziert an einer primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) litt, sondern dass ihre polyzystische Nierenerkrankung (PKD) Fehlbildungen der Gallengangsplatte verursacht hatte, die zu den Leberinfektionen führten, die zu Leberinfektionen führten die Sepsis-Episoden und die Notwendigkeit einer neuen Leber. Ihre natürliche Leber wies keine einzige Zyste auf!

Heute, als Empfängerin einer Doppeltransplantation, ist Valen eine 36-jährige Frau, die leidenschaftlicher denn je daran interessiert ist, ihre PKD-Reise zu teilen, aufzuklären und zu inspirieren. In ihren 15 Jahren, in denen sie in der PKD-Gemeinschaft aktiv ist, hat sie noch nie eine andere Person getroffen, die eine Nierentransplantation benötigte, weil ihre Zysten nicht aufhörten zu bluten, oder eine Person, die aufgrund von Problemen mit ihren Gallengängen eine Lebertransplantation benötigte. Bei Valen wurden Gentests durchgeführt und es wurde bestätigt, dass sie das ADPKD- und PKD1-Gen hat. Der Gedanke, dass all diese einzigartigen Manifestationen bei der häufigsten Form der PKD auftraten, zeigt, dass Valen nicht die Einzige sein kann, die diese lebensbedrohlichen Komplikationen erlebt, und unterstreicht, wie wichtig es ist, dass ihre Geschichte den Patienten und der medizinischen Gemeinschaft mitgeteilt wird lernen von.

Ihre dreifache Mission besteht darin, das öffentliche Verständnis für die Bedeutung der Erforschung von Nierenerkrankungen zu stärken, das Bewusstsein für PKD zu schärfen und die Organspende zu fördern. Da so viele Mitglieder ihrer Familie mit PKD zu kämpfen haben oder daran gestorben sind, hat sie eine starke Verbindung zu denen aufgebaut, die den durch PKD verursachten Schmerz und das Leid ertragen müssen. Valens Geschichte hat bei der PKD-Gemeinschaft großen Anklang gefunden und sie schöpfen Hoffnung aus all dem, was sie durchgemacht hat, wie sie ihre Geschichte teilt und die Stimme für die PKD-Gemeinschaft ist und wie sie jeden Tag positiv lebt und zeigt, dass man nach der Geburt ein erfülltes Leben führen kann. Transplantation und mit PKD.

Valen engagiert sich seit 2004 unermüdlich für Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung (PKD). Damals gründete sie die Ortsgruppe der PKD Foundation für Südzentral-Pennsylvania und organisierte zahlreiche Spendenläufe und Informationsveranstaltungen. Als erfahrene Rednerin hat sie ihre Geschichte bereits bei über 80 Veranstaltungen in Nordamerika erzählt. Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit verarbeitet Valen in ihrem Blog „PKD Will Not Beat Me“, wo sie über 230 inspirierende Beiträge verfasst hat, die auf der Website der PKD Foundation veröffentlicht wurden. Ihre Geschichte inspirierte auch den kanadischen Autor Dennis McCloskey zu einer preisgekrönten Biografie mit dem Titel „ My Favorite American“ .

Valen hat viele Auszeichnungen und Auszeichnungen erhalten, darunter:

• Corks for a Cure-Komiteemitglied, das von 150,000 bis 2016 bei der Organisation der jährlichen PKD-Spendenaktion hilft, bei der über 2019 US-Dollar gesammelt werden
• Empfänger des Bounce Back Give Back Award der Chris Klug Foundation, 2017
• Von Donate Life America 12 als eine der 20 inspirierenden Frauen von „2012 Millionen im Jahr 2012“ ausgewählt
• Ernennung zum nationalen Sprecher der University Kidney Research Organization (UKRO), 2011
• Ausgewählt als Gewinner des landesweiten Astellas-Rosenparade-Wettbewerbs „Ride of a Lifetime“ 2011, 2010
• Empfänger des „Celebration of Life Award“ des Susan P. Byrnes Health Education Center, 2009
• Ausgewählt als „Smart Woman“ für das Smart Magazine, 2009
• Empfänger des allerersten „Helene Kenigsberg Award for Excellence in Public Awareness of Polycystic Kidney Disease“ der PKD Foundation of Canada. Dieser Preis wurde 2009 ins Leben gerufen und ist der einzige Preis seiner Art, der Personen ehrt, die einen herausragenden Beitrag zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit für PKD auf nationaler Ebene geleistet haben.
• Thema der preisgekrönten Biografie, Mein Lieblingsamerikaner, von Dennis McCloskey, 2008
• Empfänger der folgenden Dale Carnegie Course Awards: Human Relations, Human Relations Champion, Outstanding Performance und Highest Award for Achievement, 2008
• Kampagnenleiter für die „Campaign for a Cure“ der PKD Foundation, die von 1,000,000 bis 2005 über 2006 US-Dollar einbrachte
• Nominiert für, erhielt die meisten Stimmen in einem landesweiten Wettbewerb und ernannte den ersten DaVita 2005 zum „Nieren-Idol“.
• Chapter- und Walk-Koordinator für das South Central Pennsylvania Chapter der PKD Foundation, das von 100,000 bis 2004 mehr als 2007 US-Dollar sammelte
• Gründer des South Central Pennsylvania Chapter der PKD Foundation, 2004

Rede vom 9. März 2019 – https://vimeo.com/324120906

Aktuelles Fernsehinterview zum Organspendetag am 31. März 2019 – https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM

Erfahren Sie noch heute mehr darüber, wie Sie Organspender werden können!

Zuletzt aktualisiert am 5. August 2022 um 01:55 Uhr