Terri W.

Tyrosinämie

Bei mir wurde im Alter von zwei Jahren Tyrosinämie, eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, geboren und diagnostiziert. Hier verfügt die Leber nicht über die richtigen Enzyme, die sie zum Proteinabbau benötigt.

Die Diagnose wurde im Scottish Rite Children's Hospital gestellt, aber der Arzt wusste nicht, wie er mich behandeln sollte, also wurde ich in das Egleston Children's Hospital geschickt und in die Obhut von Dr. Louis Elsas gegeben. Ich war der Zweite in den Vereinigten Staaten, der das hatte.

Ich musste eine spezielle Diät einhalten und durfte nichts essen, was Eiweiß und Tyrosin enthielt. Ich musste eine Säuglingsnahrung trinken und nahm mehrere andere Medikamente ein. Wegen verschiedener Komplikationen war ich oft im Krankenhaus und musste es wieder verlassen. Mein Blutdruck würde in die Höhe schießen oder ich bekam starkes Nasenbluten, das sich nicht alleine stoppen ließe. Wenn Ihre Leber nicht richtig funktioniert, funktioniert Ihre Gerinnungsfähigkeit nicht.

Wir haben ein paar Jahre in Florida gelebt. Als ich 12 Jahre alt war, erhielten meine Eltern dort einen Brief von Dr. Elsas. Darin hieß es, dass bei vielen Tyrosinämie-Kindern Leberkrebs diagnostiziert worden sei und dass ich getestet werden müsse.

Wir kamen nach Georgia zurück; Es wurde bestätigt, dass ich Krebs hatte und dieser sich schnell ausbreitete. Wir wurden darüber informiert, dass ich eine Lebertransplantation benötige und wurden Dr. Thomas Dodson vorgestellt. In diesem Jahr startete er das Lebertransplantationsprogramm.

Ich wurde für drei Tage für eine Reihe von Tests eingeliefert. Nachdem ich angenommen worden war, wurde ich auf die nationale Warteliste gesetzt und meine Eltern bekamen einen Pager. Ich kann mich nicht erinnern, wie lange ich gewartet habe, aber Mama sagte, es würde nicht lange dauern. Mir kam es lange vor, weil wir viele Fehlalarme hatten.

Endlich war der Tag gekommen; Ich war bei meiner Mutter und meiner Schwester. Wir machten Besorgungen für den Geburtstag meines Großvaters, der am nächsten Tag war. Wir machten Mittagspause; Ich erinnere mich, dass ich eine Waffel gegessen habe. Wir unterhielten uns gerade und lachten, als der Pager losging. Keiner von uns hat sich etwas dabei gedacht; Mama zog es aus ihrer Tasche und legte es zurück. Nach einer Sekunde traf es sie. Sie sprang auf und sagte, das ist Jeanne! Jeanne war meine Transplantationskoordinatorin.

Sie sagte, sie hätten eine Leber für mich, aber es müssten Tests durchgeführt werden. Eine Stunde später rief sie zurück und sagte, wir sollten ins Krankenhaus kommen. Als ich ankam, hatte ich Fieber; Sie sprachen davon, die Operation lieber durchzuführen oder nicht. Ich bekam ein Tylenol und wir warteten. Das ließ das Fieber sinken, also machten wir weiter.

Die Operation war für den nächsten Morgen früh angesetzt. Während der Vorbereitung schaute ich mir in aller Ruhe Zeichentrickfilme an. Meine Krankenschwester brachte mir ein Valium. Ich fragte, wofür es sei, und sie sagte mir, es sei so, damit ich nicht nervös werde. Ich sagte, ich brauche es nicht, gib es meiner Mutter!

Der Morgen kam und ich wurde zur Operation gebracht. Ich war mit allen um mich herum im Flur, als die Nervosität einsetzte. Ich zitterte und meine Krankenschwester fragte, ob mir kalt sei. Fast unter Tränen sagte ich nein, mein Valium ließ nach! Alle außer mir waren amüsiert.

Als ich aufwachte, war ich festgeschnallt. Ich konnte mich weder bewegen noch sprechen, was mich erschreckte. Ich habe keine Erinnerungen daran, aber meine Mutter sagt, ich hätte viele Infusionen und Schläuche gehabt. Ich war vorübergehend an einem Beatmungsgerät. Nachdem meine Haut mein ganzes Leben lang blass und grau war, erinnert sie sich als Erstes daran, dass ich rosa war. Als ich aufwachte, war Jeanne die erste Person, die ich sah. Sie sagte mir, ich hätte eine neue gesunde Leber und ich fing an zu weinen. Uns wurde gesagt, dass die Transplantation abgebrochen werden würde, wenn sich der Krebs ausgebreitet hätte. Als sie mich öffneten, hatte es sich bereits in meiner Leber und meiner Gallenblase ausgebreitet. Meine alte Leber war voller Tumoren und stark verängstigt. Ich hätte nicht mehr lange warten können.

Am 2. Juli 1991 wurde ich der achte Empfänger einer pädiatrischen Lebertransplantation in Georgia. Meine Operation dauerte 8 Stunden und ich war drei Wochen im Krankenhaus. Ich hatte eine perfekte Genesung; Dr. Dodson nannte mich seinen Starpatienten. So kam Starla zu ihrem Namen! Am 8. Tag meiner Transplantation wurde ich nach Hause geschickt.

Aufgrund der Untersuchungen, die an mir und meiner Leber durchgeführt wurden, werden Neugeborene in Georgia jetzt auf Tyrosinämie und andere Stoffwechselerkrankungen untersucht. Es wurde ein neues Medikament entwickelt, das die Notwendigkeit einer Transplantation verlangsamen und in manchen Fällen sogar verhindern kann.

Mittlerweile sind über 20 Jahre vergangen und ich habe es außergewöhnlich gut gemacht. Ich hatte viele Höhen und Tiefen, aber ich würde sie gegen nichts eintauschen. Ich habe eine riesige Narbe auf meinem Bauch in Form eines umgedrehten Y. Ich liebe es und betrachte es als Ehrenzeichen für das, was ich durchgemacht habe.

Viele Leute haben mich gefragt, wie ich das alles so jung überstanden habe. Ich habe nie daran gedacht; Für mich war es einfach etwas, das getan werden musste, um mein Leben zu retten. Ich mache das schon so lange, dass ich nichts anderes kenne. Ich glaube, mir wurde diese Reise gegeben, um anderen Menschen zu helfen und sie zu inspirieren, und ich glaube, dass ich das tue. Es hat mich zu dem gemacht, der ich heute bin.

Ich fand heraus, dass meine Spenderin ein 11-jähriges Mädchen aus Arkansas war. Ich weiß nichts anderes über sie. Ich kenne nicht einmal ihren Namen, aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie, ihre Familie und das, was mir gegeben wurde, denke.

Zuletzt aktualisiert am 3. August 2022 um 02:29 Uhr