Penelope L.

Gallentresie

Penelope wurde am 19. November 2015 im Alter von 41 Wochen geboren. Ende Januar, mit fast zwei Monaten, gingen wir zu einer routinemäßigen zweimonatigen Untersuchung. Als wir unseren Untersuchungsraum betraten, teilte uns die medizinische Assistentin mit, dass sie weder Gewicht noch Länge nehmen würde, bis der Arzt kam, um ihre Farbe zu sehen (die medizinische Assistentin sagte, ihre Farbe sei für ihren Geschmack zu gelb). Als sie ging, um den Arzt zu holen, dachten wir nicht viel darüber nach. Welche Fehlfarbe? Sie war nicht gelb, das war ihr normaler Hautton. Der Arzt war besorgt und empfahl die Durchführung einer Blutuntersuchung. Sie ließ uns wissen, dass Penelope abgesehen von ihrer Gelbsucht stark und gesund aussah. Die Blutuntersuchung ergab, dass ihre Leberwerte nicht stimmten.

Weitere Blutuntersuchungen waren nötig, und man teilte uns mit, dass ihre Leber stark beansprucht wurde. Daraufhin wurde eine HIDA-Szintigrafie durchgeführt. Ein Kindergastroenterologe stellte uns anschließend die Diagnose Gallengangsatresie vor . Uns wurde gesagt, dass die einzige Möglichkeit, unser Baby zu retten, eine Kasai-Operation sei. Mit gerade einmal neun Wochen musste unsere Tochter ihre erste Operation über sich ergehen lassen.

Wir erfuhren, dass sie auch nach der Kasai-Operation mit hoher Wahrscheinlichkeit bis zu ihrem ersten Geburtstag eine Lebertransplantation benötigen würde.

Das Kasai war ein Erfolg und wir gingen nach ein paar Tagen hoffnungsvoll in die Zukunft. Wir hatten routinemäßige Blutuntersuchungen und alle paar Wochen Besuche bei einem Magen-Darm-Spezialisten. Wir hatten gehofft, dass sie es mit ihrer natürlichen Leber über ihren ersten oder zweiten Geburtstag hinaus schaffen würde, aber wir hatten immer diesen Gedanken im Hinterkopf und fragten uns, wann diese Zeit kommen würde.

Zwei Monate nach Kasai lief es großartig. Ihr GI war beeindruckt, wie großartig es ihr ging. Leider endete alles nach drei Monaten. Penelope begann wieder blass gefärbten Stuhlgang zu haben, und eines Nachts wachte sie mit hoher Temperatur auf; Wir alle wussten, dass etwas nicht stimmte. Wir wurden in die Notaufnahme gebracht und viele Tests fielen bei verschiedenen Infektionen immer wieder negativ aus. Nachdem wir tagelang dort gewesen waren, kam unser GI vorbei und teilte uns mit, dass ihre Leberwerte wieder schlechter würden und dass es an der Zeit sei, Stanford für eine Lebertransplantationsuntersuchung aufzusuchen.

Penelope war krank und hatte sich langsam in die Babys verwandelt, vor denen ich mich im Internet gefürchtet hatte. Ihre Haut war gelb – fast grün – ihre Augen waren gelb, ihr Bauch war geschwollen, der Bauchnabel ragte heraus, und ihre Beine und Arme waren dürr. Es ging ihr nicht mehr gut. Sie war 5 Monate alt und wog nicht mehr als 11 Pfund.

Wir wurden nach Stanford gebracht, wo Mitarbeiter unser Zimmer betraten und verließen und uns darüber informierten, was uns während der Bewertung erwarten sollte. Nach ein paar Tagen verschiedener Tests wurde uns mitgeteilt, dass ihr PELD-Wert bei 14 von 40 liege und dass sie eine gute Kandidatin für eine Lebertransplantation sei. Wir haben auch erfahren, dass wir mit einer Wartezeit von etwa sechs Monaten für eine Leber rechnen müssen. Ihre Blutgruppe war seltener als die der meisten anderen, was ein Segen oder ein Fluch sein konnte.

Penelope war unterernährt und musste Tausende Einheiten verschiedener Vitamine einnehmen. Es war ein großer Schlag ins Gesicht, als ein Arzt Ihnen sagte, Ihre Tochter sei unterernährt. Wir versuchten unser Bestes, aber ihre Leber half ihr nicht mehr, etwas aufzunehmen.

Die Ärzte ließen mich wissen, dass für Lipide eine PICC-Linie benötigt würde. Das war überwältigend – der Gedanke an eine Transplantation und das Warten auf den Anruf war stressig und beängstigend. Jetzt sorgte der Gedanke, dass ich sie nachts zu Hause für 12 Stunden mit Lipiden „versorgen“ würde, für zusätzlichen Stress.

An diesem Sonntag wurden wir zu ihrer PICC-Leitung gerufen. Wir verbrachten die Nacht im Krankenhaus und ihre PICC-Leitung würde am Montagmorgen angeschlossen. Als ich dort saß und mein Baby nach dem PICC-Eingriff fütterte, kam eine Elternbetreuerin herein. Wir sprachen über ihre Tochter, die vor zwanzig Jahren BA hatte und jetzt eine gesunde College-Studentin in den Zwanzigern ist. Wir sprachen über die Zukunft von Penelope und darüber, was ich vor und nach der Transplantation von ihr erwarten sollte. Das Wichtigste für mich war, wie normal Penelopes Leben verlaufen würde. Für andere Menschen vielleicht nicht normal, aber es wäre UNSER Normalzustand. Zu diesem Zeitpunkt war ich mit allem im Reinen. Penelope war stark und ich wusste, dass es ihr gut gehen würde. Wir verabschiedeten uns von der Elternbetreuerin, als sie ging. Penelopes Oma und Papa kamen zur gleichen Zeit herein, als mein Telefon klingelte. Darauf stand Stanford Operator, was seltsam war, da wir noch stationär behandelt wurden. Ich antwortete und die Stimme auf der anderen Seite sagte: „Hey, ich weiß, ihr seid stationär, aber ich wollte euch nur wissen lassen, dass wir eine Leber für Penelope haben.“

Ich war schockiert, weil es erst acht Tage her war, seit sie auf die Liste gesetzt wurde. Meine Gefühle waren gemischt, als wir alle weinten. Wir waren glücklich und weinten dann wieder. Der Gedanke an den Spender und die Spenderfamilie war wieder traurig. Das Leben meines kleinen Mädchens würde gerettet werden, aber gleichzeitig erlebte eine andere Familie das, was Penelope hätte passieren können.

Zwei Tage später, einen Tag bevor sie 6 Monate alt wurde, übergaben wir Penelope an das Transplantationsteam, das ihre lebensrettende Lebertransplantation durchführen sollte. Sie ging in Gelb, so gut es geht, und kam weiß heraus. Wir waren es so gewohnt, sie so gelblich zu sehen, dass wir froh waren, zu sehen, wie erstaunlich ihre Farbe Stunden nach der Transplantation war. Wir waren so stolz auf unser kleines Mädchen.

Penelope war stark. Sie aß normal, was angeblich der schwierigste Teil nach der Transplantation war. Nach insgesamt acht Tagen gingen wir mit unserem kleinen Mädchen nach Hause.

Das Leben direkt nach der Transplantation war nicht einfach. Einem sechs Monate alten Kind zwölf verschiedene Medikamente verabreichen zu müssen, war hart. Am Ende hätten wir ein Gesicht voller Medizin. Nach und nach wurde das Leben einfacher. Weniger Blutuntersuchungen, weniger Medikamente, weniger Klinikbesuche. Das Leben heute ist erstaunlich und wir sind dankbar und gesegnet, dass wir diesen Prozess so schnell durchlaufen haben. Penelope ist ein glückliches, kluges, blühendes, energiegeladenes und erstaunliches kleines Mädchen. Ohne die selbstlose Tat unserer Spenderfamilie wäre das nicht passiert. Wir werden ihnen für immer dankbar sein. Heute wissen wir nur, dass Penelopes neue Leber von einem größeren Kind stammte. Wir hoffen, eines Tages die Geschichte unserer Spender zu erfahren.

Eine Sache, die mir auf unserer Reise geholfen hat, waren die sozialen Medien. Ich erinnere mich an die Gefühle in den frühen Tagen. Als ich endlich den Mut hatte, in den sozialen Medien nach Müttern wie mir zu suchen, wurde alles besser. Ich wusste, dass ich nicht allein war. Am wichtigsten war, dass ich die lächelnden, glücklichen Gesichter von Kindern wie Penny sah, die nach der Transplantation ein glückliches, gesundes Leben führten.

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr