Matt R.

Gallentresie

„Meine Damen und Herren, was Sie erleben werden, ist einzigartig …“, so dröhnt es, als der Ansager DJ Little Matt vorstellt.

Oh ja, warten Sie eine Minute, Mr. Postman, der ikonische Refrain wiederholt sich einmal, zweimal, dreimal und weicht dann dem ebenso erkennbaren Groove von Ton Locs klassischem Hip-Hop-Track Wild Thing. Das Hin und Her geht die nächsten drei Minuten weiter, und wenn es vorbei ist, werden Sie nie wieder auf die gleiche Weise an einen der beiden Songs denken. Vielleicht hat der Ansager eine Ahnung.

„Meine Damen und Herren…“ Der neunzehnjährige Matt Rosiello liebt Musik.

Im September 1989 trugen Randy und Ken Rosiello ihren fünf Wochen alten Sohn Matthew nach seiner Taufe aus der Kirche. Eine Frau, die sie noch nie zuvor getroffen hatten, unterbrach sie und sagte, dass ihr Baby zwar schön sei, aber „gelb aussehe“. Randy und Ken verstanden es nicht, aber irgendetwas sagte ihnen, sie sollten den kleinen Matt am nächsten Tag zu seinem Kinderarzt bringen.

Dr. Burton Banner aus Staten Island erkannte Matthews Gelbsucht sofort als Hinweis auf eine möglicherweise ernste Erkrankung. Er schickte die Rosiellos zur sofortigen Blutuntersuchung ins Staten Island University Hospital. Er vermutete, dass Matthew eine Gallengangsatresie hatte; eine lebensbedrohliche Lebererkrankung, bei der das Netzwerk aus Schläuchen und Kanälen, das die Galle von der Leber in den Dünndarm transportiert, beschädigt ist oder fehlt. Die Ergebnisse bestätigten seinen Verdacht. Eine Gallengangsatresie tritt nur bei Neugeborenen auf und wird am erfolgreichsten behandelt, wenn sie vor dem 8. Lebenswochenalter diagnostiziert wird. Da Dr. Banner keine Zeit verlieren wollte, schickte er die Rosiellos noch am selben Tag zu einem Leberspezialisten.

Dr. Keith Benkov, ein pädiatrischer Gastroenterologe, traf die Rosiellos im Mt. Sinai Hospital in New York. Matthew wurde sofort eingeliefert und die Tests begannen.

Der aussagekräftigste Test bestand darin, die Bewegung eines speziellen Farbstoffs durch Matthews Leber zu verfolgen. Im gesunden Zustand wandert der Farbstoff durch die Leber und wird im Dünndarm sichtbar. Der Farbstoff in Matthews System blieb in der Leber stehen.

„Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen“, sagt Randy, „Dr. Keith, wie wir ihn zu nennen begannen, setzte sich zu uns und überbrachte uns die Nachricht: „Matthew ist ein sehr krankes kleines Baby.“ Er hat eine Gallengangsatresie. Eines von zehntausend Babys bekommt es. Matthew muss sich einer größeren Operation unterziehen, um sein Leben zu sichern.“ Ich schrie: „Bitte lass mein Baby nicht sterben!“ Er umarmte mich und versprach, dass er alles in seiner Macht Stehende tun würde, um ihm zu helfen.“
Am nächsten Tag trat Dr. Steven Dolgin in das Leben der Rosiellos. Er war der Chirurg, der das lebensrettende und damals neu entwickelte Kasai-Verfahren bei Matt durchführte. Bei einem Kasai-Eingriff werden die atretischen Gallengänge außerhalb der Leber entfernt und ein Stück des Dünndarms direkt an der Stelle der Leber befestigt, an der die Galle abfließen soll. „Berichten zufolge funktioniert dieses Verfahren bei 25 Prozent der Babys mit Gallengangsatresie überhaupt nicht, und die anderen 75 Prozent benötigen ohnehin eine Lebertransplantation“, sagt Dr. Dolgin.

„Wo ist mein Baby?“ Der fünfjährige Jason Rosiello stellte seinen Eltern unerbittlich Fragen.
"'Was meinst du? Ich habe ihn gefragt“, lacht Randy, während sie die Geschichte erzählt, wie Matts älterer Bruder Jason sie und Ken überredet hat, sich um ein weiteres Kind zu bemühen.
„Er schob uns in unser Schlafzimmer und schloss die Tür. Ken und ich lachten und sagten: „Was denkst du?“ Ich sagte: „Lass uns noch ein Baby bekommen.“ 'Ja!' er sagte. Wir kamen aus dem Schlafzimmer, um es Jason zu sagen, und er begann zu weinen: „Ich will mein Baby!“ Er verstand nicht ganz, wie so etwas funktionierte. Sie erklärten ihm den Zeitablauf und begannen zu lachen und zu tanzen.

„Ich hätte wissen müssen, dass in diesem Moment etwas ganz Besonderes vor sich ging. Es war Jasons Baby.“

Während Jasons Baby auf dem Operationstisch und später auf der pädiatrischen Intensivstation (PICU) lag, verbrachten Randy und Ken Stunden damit, nach Seelen zu suchen, zu beten, zu weinen und schließlich in der Verletzlichkeit des anderen Kraft zu finden.

„Diese Krankheit reißt euch als Paar entweder auseinander oder bringt euch viel näher zusammen.“ Wir waren mit dem gemeinsamen Teil gesegnet“, überlegt Randy sanft.

Die Operation war ein Erfolg, wenn man bedenkt, dass der Raum voller erwachsener Männer und Frauen war, die vor Freude hüpften, lachten und sich küssten, als Baby Matthew endlich zum ersten Mal Blähungen abgab.

Dr. Dolgin erklärte den Rosiellos, dass das Austreten von Blähungen ein Zeichen dafür sei, dass die Operation erfolgreich war, da die Luft durch Mund und Nase eindringt und um Magen und Darm herum nach unten gelangt, bis sie am anderen Ende wieder austritt. „Ich war noch nie so glücklich, dass mein Sohn gefurzt hat“, sagt Randy lachend.

Matthews Operation war ein Erfolg, aber der schwierige Teil der Reise der Rosiellos begann gerade erst.

In den nächsten zwei Jahren war Matthew aufgrund von Komplikationen und Infektionen immer wieder im Krankenhaus. Matthews Kindheit lässt sich anhand seiner „Kampfnarben“, wie Randy sie nennt, nachvollziehen: eine kreisförmige Narbe in der Mitte seiner Brust, die von einer Broviak-Sonde stammt, die er im Alter von zwei Jahren benötigte, und eine seitliche Narbe, die sich vom Kasai über die Breite seines Bauches erstreckte Nach der Operation hatte er eine Narbe auf jeder Seite seines Bauches von Drainageschläuchen und eine Narbe auf seiner rechten oberen Brustseite von einem Port-a-Cath für den Venenzugang, da nach so vielen Infektionen/IV-Behandlungen keine Venen mehr zugänglich waren. Als Matt heute nach den Narben gefragt wird, antwortet er lässig: „Ich denke nicht an sie. Sie sind wie meine Finger und Zehen.“

Matt hat einen Großteil seines Lebens in und außerhalb von Krankenhäusern verbracht, einschließlich einer Notoperation im letzten Jahr, bei der sich in einem Teil seines Darms ein Verschluss entwickelte, der eine umfassende Modifikation seines ursprünglichen Kasai-Verfahrens erforderte. „Diese Operation dauerte über acht Stunden und drei Ärzte“, sagt Randy.

Bei einem ihrer Krankenhausbesuche entdeckten die Rosiellos die American Liver Foundation. „Ich war ratlos, als ich neben Matthew im Krankenzimmer lag“, sagt Randy. „Ich konnte überhaupt nichts tun, also habe ich mich an meinen Computer gesetzt und – ta-da! Da warst du.
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Die Rosiellos engagieren sich sehr für ihre lokale ALF-Abteilung. „Matt möchte Menschen helfen, die jemanden brauchen, mit dem sie über Lebererkrankungen oder BA sprechen können. Ken und ich möchten andere Familien unterstützen, bei denen das, was wir durchgemacht haben, diagnostiziert wurde“, sagt Randy, der kürzlich eine Selbsthilfegruppe für Mütter von Kindern gegründet hat Gallenatresie.

Matthew strebt auch danach, sich ehrenamtlich in einer Selbsthilfegruppe zu engagieren, damit er seine Geschichte mit anderen Familien teilen und etwas von dem zurückgeben kann, was er im Laufe der Jahre gelernt und durchgemacht hat. Er sagt: „Diese Geschichte kann dem Rest der Welt zeigen, wie man mit einer Krankheit leben kann, und die Menschen können sehen, wie glücklich ich mit dem bin, was ich habe und wer ich bin.“

In der medizinischen Gemeinschaft der Leberspezialisten ist Matt bereits bekannt. Er ist einer der ganz wenigen BA-Patienten, die bis ins junge Erwachsenenalter ohne Lebertransplantation gelebt haben. Er dankt seinem großartigen Team aus Ärzten und Krankenschwestern, das dies im Laufe der Jahre möglich gemacht hat: Dr. Burton Banner, der seit über 19 Jahren weiterhin ein großartiger Pfleger ist; Dr. Charles Patterino, der „die Komplexität meiner Situation versteht und sich immer um mich kümmert“; Dr. Steven Dolgin für seine „begabten Hände, die mir geholfen haben, mein Leben zu retten“; die „unglaubliche Fürsorge, die mir die Krankenschwestern jedes Mal gegeben haben, wenn ich im Krankenhaus am Berg Sinai war“; Dr. Keith Benkov, einer von Matts Helden, für den „Worte nie genug sind“; und zuletzt Dr. Peter Midulla, „ein rundum großartiger Mensch“, der als der Arzt, der letztes Jahr die Notdarmoperation bei Matt durchgeführt hat, in der Familie Rosiello willkommen geheißen wurde.

Ein typisches Frühstück für Matthew besteht aus Pillsbury-Brötchen, heißer Schokolade und den täglichen Dosen der Medikamente, die er seit neunzehn Jahren konsequent einnimmt, um die häufigen Komplikationen der Operation zu bekämpfen, die ihm das Leben gerettet hat. Er nimmt ein Antibiotikum, um die ständige Gefahr einer aufsteigenden Cholangitis, der Hauptkomplikation des Kasai-Eingriffs, zu bekämpfen. Unter Cholangitis versteht man eine Entzündung und Infektion der Gallenwege, bei der Bakterien vom Dünndarm nach oben in die Leber wandern. Andere Medikamente umfassen Ursodiol, das die Galle in der Leber bindet, so dass ein Überschuss davon die Leber und die umliegenden Organe nicht schädigt, und Esomeprazol (Nexium), das den Gallenrückfluss bekämpft und so einer Ösophagitis vorbeugt.

Nachdem er schon vor langer Zeit akzeptiert hat, dass er wahrscheinlich für den Rest seines Lebens jeden Morgen Medikamente einnehmen wird, macht er sich keine großen Gedanken darüber. Für Matt bestehen die wichtigsten Aufgaben des Morgens darin, „die besondere Musik auszuwählen, mit der ich an diesem Tag arbeiten möchte, und E-Mails zu lesen und zu versenden, um mich mit anderen DJs zu vernetzen.“

Matts Interesse an Musik begann im Alter von 15 Jahren zu wachsen. Nur vier Jahre später ist er ein professioneller DJ mit eigener Mischausrüstung und einem jungen Musikproduktionsunternehmen. Dies tut er zusätzlich zu seinem Teilzeitjob in einer Apotheke in der Nachbarschaft und seinem Vollzeitstatus als Student am College of Staten Island, wo er Wirtschaftskommunikation studiert und voraussichtlich 2012 seinen Abschluss machen wird. Er hatte eine regelmäßige Radiosendung auf dem College-Bahnhof. Bei aller Dankbarkeit und Respekt gibt Matt jedoch zu, dass er „bereit für etwas Größeres“ war. Er möchte seine einzigartigen Mixe und Mash-Ups einem größeren Publikum zugänglich machen.

Matts letzte Operation war kein geringer Erfolg. Aber es hat die Familie an die drohende Unvermeidlichkeit dessen erinnert, was Matt in den letzten neunzehn Jahren vermieden hat: eine Lebertransplantation.

Jedes Mitglied der Rosiello-Familie hat seine spezifischen Ängste zu diesem Thema:
„Wenn mein Bruder leidet, leiden wir alle“, sagt Jason, Matts älterer Bruder und bester Freund. „Eine meiner größten Ängste ist, dass mein Bruder wieder krank wird, weil ich mir Sorgen mache, wie er mit dem ganzen Kram klarkommt.“

Als Vater und Versorger spricht Ken von seiner größten Sorge, „dass Matt immer die bestmögliche Pflege erhalten muss, was bedeutet, sicherzustellen, dass ich immer einen guten, nicht einen guten Krankenversicherungsschutz habe.“ Diese Sorge hat wichtige Entscheidungen in seinem Leben geprägt und wird durch die Aussicht, dass Matt sich einer weiteren großen Operation, insbesondere einer Transplantation, unterziehen muss, nicht leichter.

„Es ist immer schwer, als Vater so etwas durchzustehen. Ich habe Todesangst, aber ich muss für alle stark genug sein“, gibt Ken zu.

Randy äußert die gleichen Sorgen: „Ich habe Angst, dass mein Sohn erneut einer größeren Operation ausgesetzt sein könnte. Als Mutter wünsche ich mir nur, dass mein Sohn gesund und glücklich ist und ein langes Leben führt.“

Wie denkt Matt über die Aussicht auf eine Lebertransplantation in der Zukunft? „Ich habe Angst“, antwortet er ehrlich, „der Gedanke an eine Lebertransplantation macht mir Angst, weil es keine Garantie dafür gibt, dass sie funktioniert oder dass ich nicht sterbe.“ Ich möchte nicht sehr krank werden, bevor ich transplantiert werden kann. Ich mache mir auch Sorgen, dass mein Körper es abstößt und ich eines Tages eine weitere Transplantation bekommen könnte.“

„Ich möchte mir auf den Arm ein Tattoo mit der Aufschrift ‚Kämpfer‘ tätowieren lassen“, fährt er fort, „weil ich mein ganzes Leben lang gekämpft habe, und so kann ich nachsehen, wenn ich aus irgendeinem Grund wieder im Krankenhaus bin.“ Lege dich an meinen Arm und werde daran erinnert, aufzustehen und weiter zu kämpfen.“

Wenn der Tag kommt, an dem Matt eine Lebertransplantation benötigt, werden er und seine Familie eine Freundesgemeinschaft in der American Liver Foundation haben, die sie unterstützt. Diesen Juni wird die Familie Rosiello am Liver Life Walk der Greater New York Division teilnehmen, der im Liberty State Park in Jersey City, New Jersey, stattfindet. Die Veranstaltung wird dazu beitragen, Geld zu sammeln und das Bewusstsein für Menschen mit Lebererkrankungen zu schärfen.

Für die Rosiellos ist dies eine Gelegenheit, die Hilfe und Hoffnung, die sie durch ALF erhalten haben, mit anderen zu teilen. „Wir können der American Liver Foundation nicht genug danken“, sagt Randy. „Das ALF ist wie ein heller Sonnenstrahl in unserem Leben.“

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr