Kennedie K.

Progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC)

Kennedie wurde am 8. September 2017 mit ihrem Zwillingsbruder geboren. Sie wuchs nicht wie ihr Zwillingsbruder, obwohl sie mehr aß als er.

Im März 2018 atmete sie komisch, benahm sich nicht und übergab sich häufiger als sonst. Kennedie wurde an die Magen-Darm-Klinik des Children's Hospital Colorado überwiesen. Sie haben sie für eine Serie im oberen Gastrointestinaltrakt eingeplant. Bevor dieser Termin jedoch stattfinden konnte, wurde sie wegen einer spontanen Gehirnblutung ins Krankenhaus eingeliefert.

Am 15. Mai 2018 erhielten wir den Anruf von Kennedies Leberspezialistin des Kinderkrankenhauses Colorado mit ihrer offiziellen Diagnose. Kennedie leidet an einer sehr seltenen Erkrankung namens Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase (PFIC) Typ 2. Ihre Leber produziert nicht das Protein, das Gallenflüssigkeit aus der Leber transportiert, um Fette abzubauen und fettlösliche Vitamine aufzunehmen. Die Ansammlung von Gallenflüssigkeit führt zu Vernarbungen in ihrer Leber, starkem Juckreiz und, aufgrund ihres speziellen Typs, zu einem erhöhten Risiko, Leberkrebs zu entwickeln.

Sie gedeihte weiterhin nicht gut und war auf Ernährungssonden, TPN-Unterstützung, die Platzierung einer GJ-Sonde und eine Kur mit Vitaminen und Medikamenten zur Kontrolle ihres Juckreizes angewiesen.

Um ihren ersten Geburtstag herum beantragte ihr Team die Kostenübernahme für eine Transplantation bei der Krankenkasse. Nach langem Kampf mit der Kasse wurde sie im Februar 2019 auf die Warteliste gesetzt. Kennedies Onkel wollte ihr Organspender sein, konnte dies aber letztendlich nicht. Ein Familienmitglied erstellte daraufhin einen Facebook-Beitrag und richtete eine neue E-Mail-Adresse ein, an die Interessierte ihre Daten senden konnten.

Wir haben einen Lebendspender für Kennedie gefunden und am 4. April 2019.

26. April 2019 Kennedie hat ihr Geschenk erhalten und trotz einiger Rückschläge beginnt es zu gedeihen! Kennedys Spender ist bis heute ein Teil unserer Familie.

Zuletzt aktualisiert am 5. August 2022 um 02:19 Uhr