Jim
Primär sklerosierende Cholangitis
Im Jahr 1994 wurde bei meinem Mann Jim eine primär sklerosierende Cholangitis (PSC) diagnostiziert. PSC ist eine chronische Lebererkrankung, bei der das Gallensystem der Leber chronisch entzündet ist. Die Ursache dieser Erkrankung ist unbekannt und mit der Zeit kommt es zu Leberschäden, die schließlich eine Lebertransplantation erforderlich machen. Zum Zeitpunkt der Diagnose war Jims Leber noch in gutem Zustand. Obwohl es keine Heilung gibt, erklärte uns der Arzt, dass man mit der richtigen Medizin und medizinischen Versorgung hoffte, das Fortschreiten so weit zu verlangsamen, dass Jim möglicherweise nie eine Transplantation benötige. Jim kämpfte mit dieser anfänglichen Diagnose und nach einiger Zeit akzeptierte er sie und begann mit der Behandlung seiner Medikamente und regelmäßigen Arztbesuchen. Unterwegs zeigten sich Nebenwirkungen in Form von UC (Colitis ulcerosa).
70 % der PSC-Patienten entwickeln eine Colitis ulcerosa, was Jims Krankheit eine weitere Dimension verlieh.
Im Laufe der Jahre lebten wir weiterhin normal. Wir haben 1997 geheiratet; begrüßten 1999 unser erstes Kind, eine Tochter, und 2002 unser zweites Kind, einen Sohn. Wir hatten zwei wunderschöne, gesunde Kinder. Jim arbeitete weiterhin als Elektriker bei Union und ich war eine Mutter, die zu Hause blieb. Die Dinge liefen im Großen und Ganzen wunderbar, und außer gelegentlichem Aufflammen der Colitis ulcerosa erinnerten wir uns kaum daran, dass Jim tatsächlich an einer Lebererkrankung litt. Wir führten ein glückliches und gesegnetes Leben. Allerdings blieben wir im Unklaren darüber, in welchen Weg uns diese Krankheit führen würde. Ich dankte Gott für die schönen Dinge in meinem Leben und bat ihn immer wieder, uns bei der Bewältigung der Unsicherheit zu helfen.
Nachdem wir 13 Jahre lang mit PSC gelebt hatten, wurden unsere schlimmsten Befürchtungen wahr. Im November 2007 wurde bei Jim nach zwei Anfällen von Cholangitis (Gallengangsinfektionen), drei ERCPs und einer langen Reihe von Tests ein Cholangiokarzinom (Gallengangskrebs) diagnostiziert. Die einzige Heilung war Chemotherapie, Bestrahlung und eine rechtzeitige Lebertransplantation. Da unser Bostoner Krankenhaus keine Patienten mit Gallengangskrebs transplantierte, wurden wir in die Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, geschickt.
Die Mayo Clinic entwickelte einen Behandlungsplan für Patienten mit Gallengangskrebs. In der Vergangenheit erwies sich die einfache Transplantation eines Patienten mit Gallengangskrebs aufgrund der hohen Rezidivrate des Krebses als erfolglos. Mit dem speziellen Vorbehandlungsprotokoll der Mayo Clinic hatte Jim gute Chancen, den Krebs zu besiegen. Jim wurde auf die Transplantationsliste gesetzt und wir bereiteten uns auf eine ziemliche Reise vor.
Während all dieser Zeit setzte Jim einen Fuß vor den anderen und hatte weiterhin positive Gedanken. Ende November 2007 reiste er zur Bestrahlungs- und Chemotherapie zurück in die Mayo Clinic. Obwohl er wegen einer weiteren Gallengangsinfektion ins Krankenhaus musste, schaffte er es pünktlich zu Weihnachten nach Hause zu kommen. Bei unserem Gegenbesuch in Mayo im Januar 08 erhielt er die letzte Phase der Strahlenbehandlung. Aufgrund der Auswirkungen der Strahlung und der Gallengangsinfektion sah Jim ziemlich schlecht aus. Er hatte viel Gewicht verloren und kämpfte mit ständigen Anfällen von Kolitis. Während dieser Reise stellte der Chirurg eine weitere Option vor. Anstatt auf eine Leichenleber zu warten, war Jim ein Kandidat für eine Lebendspendetransplantation. Ein Lebendspender würde es ihm ermöglichen, sein Transplantat viel früher zu erhalten, als wenn er auf einen Leichnam warten müsste. Aber wie könnten wir jemanden bitten, dies für uns zu tun? Wie können wir erwarten, dass sich jemand einer so großen Operation unterziehen muss? Eine Operation mit einer Erholungszeit von 4 bis 6 Monaten. Ganz zu schweigen davon, dass der gesamte Prozess 2,000 Meilen von unserem Zuhause entfernt stattfinden sollte. Wir verwarfen diese Option sofort und reisten zurück nach Massachusetts, wo wir uns auf das lange Warten auf eine Leiche einließen. Die Jahre der PSC hatten ihren Tribut an Jims Leber gefordert; Er hatte nicht nur den Tumor, sondern auch eine eingeschränkte Leberfunktion. Aus diesem Grund wirkte seine Kolitis überhaupt nicht mit und Jim litt enorm unter Darmproblemen. Wenn er nicht im Krankenhaus war, lag er auf der Couch, und während all dieser Zeit änderte sich seine Einstellung nie. Er war fest entschlossen, diesen Kampf gegen die Lebererkrankung zu gewinnen, und blieb dankbar für die harte Tatsache, dass er tatsächlich eine Chance hatte, diese Krankheit zu besiegen.
In der Zwischenzeit überraschten uns Familienmitglieder und Freunde mit ihren Anfragen zum Lebendspenderprogramm. Im März 08 meldete sich ein weiteres Familienmitglied ohne Blutsverwandtschaft zu Jimmy und bot eine Spende an. Jimmy, Rita (unsere Spenderin) und ich reisten im Februar 2008 zurück zur Mayo Clinic, wo sich Rita einer einwöchigen Reihe von Tests unterzog.
Am Ende war ihre Leber gewachsen und am 22. April 2008 spendete Rita etwas mehr als die Hälfte ihrer Leber an Jim und rettete ihm damit letztendlich das Leben. Rita konnte zehn Tage nach der Operation zu ihrer Familie zurückkehren, um ihre lange, harte Genesung abzuschließen. Jim blieb zwei Monate in Minnesota. Seine Genesung war von einer Reihe von Infektionen, Ernährungssonden, einem septischen Schock und einem Blutgerinnsel geprägt, um nur einige zu nennen. Trotzdem nahm Jim die Dinge weiterhin gelassen an und konnte am 10. Juni 12 nach Massachusetts zu seiner Heimat, seinen Kindern und seinem Leben zurückkehren!
Der Weg war lang und hart für alle Beteiligten und ich danke Gott jeden Tag dafür, dass er Rita zu uns gebracht hat und ihr selbstloses Geschenk, das niemals zurückgezahlt werden kann. Jim ist eine Inspiration; Nicht nur wegen seiner Fähigkeit, stark, konzentriert und entschlossen zu bleiben, sondern auch weil er nie aufgibt, sich nie beschwert und nie fragt: „Warum ich?“ Er hatte die Aufgabe, gesund zu werden, und genau das hat er getan! Es ist ein gutes Gefühl zu sagen, dass Jim kein PSC, kein Cholangiokarzinom oder keine Leberzirrhose mehr hat. Ich hoffe, dass es eines Tages eine Heilung geben wird, nicht nur für PSC, sondern auch für die zahlreichen Lebererkrankungen, unter denen so viele Menschen in unserem Land leiden. Dank der endlosen Bemühungen der American Liver Foundation wird diese Hoffnung eines Tages Wirklichkeit.
Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr