Jess S.

Primäre biliäre Cholangitis

UPDATE AUGUST 2021

Ich wurde am Sonntag, den 8 wegen einer Varizenblutung in das örtliche Krankenhaus eingeliefert und am 8 in das IU Health University Hospital verlegt. Am Dienstag, den 21. August, wurde ich operiert, um die Blutung zu stoppen, und mir wurde gesagt, dass ich in den nächsten Tagen möglicherweise eine Leber bekommen könnte, da mein MELD-Score von 8 auf 9 gestiegen sei. Am Donnerstag, den 21. August, gegen 8:10 Uhr wurde mir gesagt, dass ich … Ich musste um 27:36 Uhr wegen eines möglichen Eingriffs zur NPO gehen, aber meine Krankenschwester konnte mir nicht sagen, warum. Wir wurden immer aufgeregter und warteten auf den Anruf meines Transplantationskoordinators. Plötzlich kamen diese beiden superfrechen Krankenschwestern mit ihren „Donate Life“-Shirts herein. Sie sagten, dass an diesem Nachmittag eine Organentnahme stattgefunden habe und dass sie mir 8 Röhrchen Blut abnehmen müssten, um mich für den Fall vorzubereiten, dass die Leber in gutem Zustand sei. Wir waren so aufgeregt und riefen meinen Vater und meinen Bruder an, die bei der Arbeit alles fallen ließen und die drei Stunden fuhren, um so schnell wie möglich zu mir zu kommen. Dann begann das Wartespiel. Wir waren so besorgt. Meine Krankenpflegerin hatte noch nie jemanden auf eine Transplantation vorbereitet, also war er genauso aufgeregt wie wir!! Er überprüfte jede Stunde und schließlich stellten wir gegen 12:10 fest, dass die Leber in Ordnung war!!! Sie brachten mich gegen 00:13 Uhr in den OP und begannen um 00:40 Uhr mit dem Countdown. Meine Leber wurde frühmorgens am Freitag, dem 3. (meinem neuen Glückstag) eingesetzt!! Am Freitagnachmittag wurde ich bereits von der Intensivstation herabgestuft und ich ging am Freitagnachmittag in die Halle und setzte mich an diesem Abend zu einem Stuhl. Am Samstag ging ich zu meinem neuen Transplantationsraum. Ich fing am Samstagnachmittag an, Runden zu drehen und stand weiterhin auf und bewegte mich so viel wie möglich. Bis Montagabend war ich 18 Runden (15/20 Meile) gelaufen und als meine Ärzte am Dienstagmorgen kamen, sagten sie, dass alles großartig aussehe und sie mich später am Nachmittag nach Hause schicken würden!! Wir waren fassungslos. Vier Tage nach der Operation wurde ich entlassen. Meine Nachuntersuchungen am Donnerstag sahen großartig aus und ich hatte am Montag meinen ersten ganztägigen Klinikbesuch. Wir sind den Mitarbeitern von IU Health Transplant und meinem Spender und seiner Familie sehr dankbar. Sie haben mir in der schwersten Zeit ihres Lebens wirklich das Leben gerettet. Ich werde mich weiter anstrengen und jeden Tag besser werden. Ich werde meine Arbeit mit der ALF fortsetzen, um die Lebergesundheit und die Lebendleberspende zu fördern. Ich habe auch vor, mich ehrenamtlich bei #DonateLifeAmerica zu engagieren!!

UPDATE, JULI 2021

Im Jahr 2017 besserte sich die Lage immer noch nicht, und ich bekam Sehstörungen und wurde von den neuen Medikamenten abgesetzt. Sie passten meine Medikamente weiter an, änderten meinen Arbeitsplan usw. Ich arbeitete nicht mehr als 33-jährige Krankenschwester, sondern arbeitete als Oberschwester Ich arbeitete auf der Intensivstation mit offenem Herzen und arbeitete tagsüber in 8-Stunden-Schichten. Schließlich musste ich wegen der Belastung, die der Stress für meinen Körper mit sich brachte, in einen neuen Bereich wechseln. Im Dezember 2017 habe ich meine beste Freundin geheiratet und wir hatten den Plan, Kinder zu bekommen und ein langes gemeinsames Leben aufzubauen. Bei einem Termin im Mai 2018 wurde mir gesagt, dass es für mich zu gefährlich sei, Kinder zu bekommen, da meine Leber eine Zirrhose (permanente Schädigung) aufwies. Außerdem diagnostizierten sie bei mir eine Autoimmunhepatitis, die sich mit meiner PBC überschnitt, und fügten meine Medikamenteneinnahme hinzu. Es war ein schwerer Schlag zu wissen, dass ich keine eigenen Kinder bekommen konnte, aber mein Mann und ich beschlossen, zu sehen, wie ich mit den neuen Medikamenten zurechtkam, und dann eine Adoption in Betracht zu ziehen, wenn sich die Lage besserte. Bis Ende 2019 verschlechterten sich meine Werte weiter und Tests zeigten, dass meine Leber vollständig zirrhotisch war. Mein Arzt sagte, er werde alles tun, was er könne, um eine Lebertransplantation zu verhindern. Meine Milz vergrößerte sich und verursachte Anämie und Probleme mit meinem Blut, und ich begann, mehrmals im Jahr Transfusionen zu bekommen, um meine Werte zu verbessern. Im Oktober 2020 wurde uns mitgeteilt, dass es nichts anderes gäbe, was funktionieren könne, und dass ich mit den Tests für eine Lebertransplantation beginnen müsse. Ich traf mich mit meinem Transplantationsarzt und begann eine Reihe von Tests, um sicherzustellen, dass ich die Transplantation tolerieren würde.

Am 15. Februar 2021 wurde ich offiziell zur Lebertransplantation angemeldet. Leider führt PBC/AIH normalerweise nicht zu einem hohen MELD-Score, sodass ich im Ranking ziemlich weit unten aufgeführt wurde. Seitdem ist mein Punktestand gestiegen und ich habe mehr Symptome, Müdigkeit, Übelkeit, Magen-Darm-Probleme usw. Die gute Nachricht ist, dass das IU Health University Hospital im Juli 2020 mit der Durchführung von Lebendspende-Lebertransplantationen begonnen hat und ich die Genehmigung erhalten habe, eine zu erhalten Lebendspendertransplantation. Jetzt warte ich darauf, mit jemandem zusammengebracht zu werden, der selbstlos spendet, oder mit jemandem, der sich freiwillig bereit erklärt, den Test zu bestehen, um mit mir zusammenzupassen und zu spenden. Ich muss jemanden finden, der Blutgruppe A hat und die Parameter erfüllt. Ich habe das Gefühl, mein Leben befindet sich derzeit in einer Warteschleife, in der ich auf eine Transplantation warte und die Achterbahnfahrt der Symptome und Gesundheitsprobleme durchlebe, die mit Leberzirrhose und Aszites einhergehen. Mein Mann und ich würden uns freuen, wenn es mir besser geht und wir unsere Familie adoptieren und erweitern können, sobald es mir gut geht!

Wenn ich meine Geschichte erzähle, finde ich hoffentlich meinen Leberfreund oder jemand anderen, der auf eine Leber wartet, findet ebenfalls einen Partner! Ich weiß, dass alles in Gottes Händen liegt und die Dinge so laufen, wie sie sollen. Ich möchte dazu beitragen, die Öffentlichkeit darüber zu informieren, dass sie ein lebender Leberspender sein kann. Die Leber ist das einzige Organ, das sich regenerieren kann, und nach der Spende eines Teils der Leber wird die Leber des Spenders in etwa 2 Monaten wieder ihre normale Größe erreichen! Bitte erwägen Sie, sich für Tests in Ihrem Bundesstaat anzumelden, wenn dort lebende Leberspender angeboten werden und Sie dazu beitragen, das Leben der vielen Patienten, die auf eine Leberspende warten, zu verbessern.

Erfahren Sie mehr über die Lebendspender-Lebertransplantation, indem Sie das ALF „Greatest Gift“-Informationszentrum für Lebendspender-Lebertransplantationen besuchen.

ORIGINAL POST

Im Februar 2014 fing ich an, wie verrückt zu jucken, und nachdem ich fünf Monate lang keine andere Antwort als „Allergien“ oder „Sie bilden sich den Juckreiz ein“ bekam, landete ich mit Gelbsucht an Haut und Augen in der Notaufnahme. Mir wurde gesagt, dass ich Hepatitis habe und dass ich „damit klarkommen“ solle.

Ich drängte auf eine Magen-Darm-Konsultation, und die Ärztin, die meinen Fall anhörte, ordnete sofort Laboruntersuchungen an und rief mich noch am selben Abend an und teilte mir mit, dass sie eine Ahnung davon hätte, was vor sich ginge, aber auf eine Bestätigung warte. Sie hat mir auch Medikamente gegen meinen Juckreiz verschrieben. Vier Tage später war ich in ihrer Praxis und mir wurde gesagt, dass ich eine primäre biliäre Zirrhose habe und dass es keine Heilung gäbe, meine Symptome aber behandelt werden könnten.

Als Krankenschwester auf der Herz-Intensivstation war es schwer, eine Krankheit zu verdauen, die nicht behandelt werden konnte. Ich bin es gewohnt, ein Medikament oder eine Behandlung zu verabreichen und innerhalb von 5–10 Minuten Ergebnisse zu sehen. Da ich noch nie von PBC gehört hatte, fing ich sofort an, danach zu googeln. Schlechter Zug. Das Googeln medizinischer Krankheiten bringt nur die schlechten Dinge zum Vorschein. Erschreckt die Leute zu Tode. Dann ging ich zur Website der American Liver Foundation und verspürte sofort Erleichterung und Unterstützung.

Glücklicherweise hatte ich einen fantastischen Arzt, der sich meine Sorgen anhörte, und eine Familie, die bereit war, alles Notwendige zu tun, um mich gesund zu halten. Die Müdigkeit, die ich verspürte, war unglaublich. Ich musste von einem 12-Stunden-Nachtdienst auf einen Tag wechseln und dann meine Arbeitszeit auf 8 Stunden pro Tag reduzieren. Es hat auf jeden Fall geholfen und ich hatte das Glück, mit wunderbaren Kollegen gesegnet zu sein, die mir bei diesem Übergang geholfen haben. Ich erinnere mich, wie ich mir das PBC-Webinar der American Liver Foundation angehört habe und dachte: „Wow, ich bin nicht verrückt, anderen geht es auch so!“

Im November 2014, nachdem ich beobachtet hatte, wie meine LFTs weiter anstiegen, sagte mein Arzt, dass es an der Zeit sei, an ein Transplantationszentrum überwiesen zu werden. Sprechen Sie über gruselig. Meine Mutter und ich versammelten sofort die Wagen und begannen die Gebetskreise, während wir darauf warteten, in ein Transplantationszentrum zu gelangen. Ich konnte nicht glauben, welche Hürden ich überwinden musste, um einen Spezialisten aufzusuchen. IU Health hatte eine Warteliste von drei bis vier Monaten und meine Versicherung zahlte nur für die Einrichtung, in der ich behandelt werden konnte. Wir wagten einen Vertrauensvorschuss, fuhren nach Vanderbilt und trafen uns mit einem wunderbaren Arzt, der einige Medikamentenanpassungen vornahm, bis ich bei IU Health aufgenommen werden konnte. Zwei Wochen später rief einer der Ärzte, mit denen ich zusammenarbeite, an und brachte mich zu IU Health.

Durch meine Medikamentenanpassungen waren meine Laborwerte bereits besser und ich kam für eine Transplantation nicht in Betracht. Hurra! Im Februar 2015 waren meine LFTs so niedrig wie seit fast einem Jahr nicht mehr. Im Juni stiegen meine Zahlen sprunghaft an und ich traf mich mit meinem Leberspezialisten von IU Health. Er hat mich für eine Medikamentenstudie empfohlen, die bisher großartig war. Sie sehen, dass dieses Medikament die Leberzirrhose umkehrt und PSC und PBC praktisch heilt. Ich werde gerade untersucht und hoffe, dass ich das Glück habe, das Testmedikament zu bekommen. So oder so weiß ich durch die Teilnahme an der Studie, dass ich anderen Menschen wie mir helfe, die eine bessere Behandlung oder Heilung benötigen.

Das war auf jeden Fall eine augenöffnende Erfahrung. Ich berücksichtige die LFTs auf jeden Fall, wenn ich mich um meine Patienten kümmere, und jetzt habe ich Erfahrungen aus erster Hand im Umgang mit Versicherungen und beim Versuch, Patienten an Spezialisten zu vermitteln. Ich hoffe, dass ich Menschen, die mit PBC und anderen chronischen Krankheiten zu kämpfen haben, Unterstützung und Trost bieten kann. Die American Liver Foundation lieferte in meiner Zeit der Not dringend benötigte Antworten, Trost und Unterstützung. Ich kann mir keinen besseren Zweck vorstellen, mit dem ich mich engagieren und für den ich Geld sammeln könnte. Ich weiß, dass es in der Gemeinde viele Menschen gibt, die mit viel schwerwiegenderen Leberproblemen zu kämpfen haben, und ich hoffe, dass wir ihnen den Trost und die Unterstützung bieten können, die ich erhalten habe, und hoffentlich weiterhin die Forschung für eine Heilung finanzieren können. Ich war Rettungssanitäter, RN und jetzt bin ich Arzt-Extender. Ich liebe es, Menschen zu helfen, egal was ich durchmache. Mit einem Lächeln und einer positiven Einstellung ist das Leben viel besser! Wenn ich eine Person mit meiner Botschaft berühren und bei einer Person einen Unterschied machen kann, dann ist das mein Tag.

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr