Isaak N.
Leberversagen…
Die Familie Newcomb im SeaWorld in Kalifornien im März 2011, wenige Wochen bevor Isaac so schwer erkrankte. Gabriel ist in der ersten Reihe. Mittlere Reihe: Angel (links) und Isaac. Hintere Reihe: Troy und Marisela.
Marisela Newcomb erinnert sich lebhaft an den Tag, als sie merkte, dass ihr achtjähriger Sohn Isaac krank wurde. Es war der 17. April 2011.
„Mir ist aufgefallen, dass Isaacs Augen leicht gelb waren“, erinnert sich Marisela, eine Bewohnerin von Phoenix, Arizona. „Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmte, also kontaktierte ich seinen Kinderarzt.“
Doch als sie an diesem Tag Mitte April den Arzt aufsuchte, hätte Marisela nie ahnen können, wie schwer Isaac krank war. Sie hätte auch nicht ahnen können, wie schnell – in den folgenden acht Wochen – eine potenziell tödliche Form der Lebererkrankung das Leben ihrer gesamten Familie auf den Kopf stellen würde.
Nach dem ersten Besuch beim Kinderarzt gingen Marisela und ihr Mann Troy davon aus, dass Isaac wahrscheinlich an einer Art Hepatitis leide, was Anlass zur Sorge gegeben hätte. Doch schon am nächsten Tag erhielten sie einen Anruf, in dem ihnen mitgeteilt wurde, dass Isaac so schnell wie möglich ins Phoenix Children's Hospital müsse.
„Dort blieben wir eine Woche, bis uns ein Arzt mitteilte, dass Isaacs Laborergebnisse nicht besser wurden“, sagt Marisela. „Sie empfahlen, Isaac an das University of Arizona Medical Center (UAMC) in Tucson zu verlegen, weil das der beste Ort für ihn sei.“
Als das medizinische Personal in Phoenix Marisela und Troy mitteilte, dass sie Isaac in das andere Krankenhaus fliegen würden, das auch ein Transplantationszentrum war, beschloss Marisela, in einem Zustand der Verleugnung zu bleiben.
„Ich dachte wirklich, dass das ein bisschen extrem ist“, gibt sie zu. „Ich war mir sicher, dass es ihm in einer Woche oder weniger besser gehen würde, und das alles wurde umsonst gemacht.“
Vollständiges Leberversagen und kein Grund dafür
Mariselas Behauptung, dass Isaac bald genesen würde, erlitt einen schweren Schlag, als die Ärzte der UAMC erklärten, dass Isaac so schwer krank sei, dass er auf die Liste der Lebertransplantationen gesetzt werde.
Sowohl sie als auch Troy nahmen sich einen längeren Urlaub von ihren jeweiligen Arbeitsplätzen. Marisela ist beim Gesundheitsministerium in Arizona als Programm- und Projektspezialistin beschäftigt, die an der Lizenzierung von Langzeitpflegeeinrichtungen beteiligt ist. Troy ist Qualitätssicherungsmanager.
Isaac ist ihr mittlerer Sohn. Also einigten sich Mariselas Mutter und Schwester zu Hause in Phoenix darauf, sich abwechselnd um ihre anderen Söhne, Angel, der damals 11 Jahre alt war, und den fünfjährigen Gabriel zu kümmern. An den Wochenenden trafen sich die Jungen mit ihren Eltern und Isaac in Tucson.
Was es für die Familie Newcomb noch schwieriger machte, den Ernst der Lage zu akzeptieren, war die Frustration darüber, dass die Ärzte die Art der Krankheit nicht genau bestimmen konnten. Sie sagten, ein unbekanntes Virus habe Isaacs Leber angegriffen und ein vollständiges Leberversagen verursacht. Ein Arzt am UAMC sagte, er habe bisher nur einen ähnlichen Fall eines mysteriösen Virus wie diesem gesehen.
Zu diesem Zeitpunkt, so sagten die Ärzte zu Marisela, habe das Virus „Isaacs Leber vollständig abgetötet“.
Noch unverständlicher war, dass Isaac bis zum 17. April ein typisch aktiver Junge war, der keine Anzeichen dafür zeigte, dass etwas nicht stimmte. Er nahm sogar an Jugendfußballturnieren teil. Zu anderen Zeiten liebte er es auch zu schwimmen und Fußball zu spielen.
Gerade als sie reagierte, als sie die Gelbfärbung von Isaacs Augen bemerkte, versuchte Marisela sich einzureden, dass ihr Sohn nicht wirklich eine Transplantation brauchte.
Sie sagt: „Wir dachten, das Schlimmste, was uns jemals widerfahren würde, wäre, nur ein paar Wochen im Krankenhaus zu verbringen. Kein anderes Mitglied unserer Familie hat jemals eine Transplantation bekommen. Wie könnte unser Sohn also eine Transplantation brauchen? Er ist erst acht Jahre alt! Wie hat er diesen Virus bekommen? Warum ist uns, der ganzen Familie, das passiert? Uns brach das Herz.“
Ein mysteriöser Lebervirus nimmt eine bedrohliche Wendung
Isaacs Übergang von einer guten Gesundheit zu einer schlimmen Krankheit war erschreckend, sowohl wegen seiner Schnelligkeit als auch wegen der beunruhigenden Symptome.
Zunächst sorgte das mysteriöse Lebervirus dafür, dass Isaac ständig schlief. Nach und nach begann er, seine motorischen Fähigkeiten zu verlieren. Dann zeigte er Anzeichen einer Gehirnschwellung. Seine Sprache war undeutlich und seine Koordination ließ nach.
Alle paar Minuten, sagt Marisela, schrie Isaac wegen der Schmerzen in seinem Kopf unkontrolliert. Zum Entsetzen der Familie sahen sie, wie Isaacs junger Körper während der Anfälle zuckte.
Die Ärzte erklärten, dass Isaacs Leber so stark geschädigt sei, dass sie giftige Substanzen nicht mehr aus seinem Blut entfernen könne. Die Symptome, die sie beobachteten, waren die Giftstoffe, die durch seinen Körper wanderten, bis sie sein Gehirn erreichten.
„Wir wurden darüber informiert, dass sie Isaac in ein medizinisch bedingtes Koma versetzen würden, weil es sich um eine so lebensbedrohliche Situation handele“, sagt Marisela. „Es war so schlimm, dass er auf der Transplantationsliste der Region Südwesten auf Platz eins gerückt wurde. Da seine Nieren den Giftstoffen nicht gewachsen waren, wurde er auch zur Dialyse geschickt.“
Nur noch wenige Stunden bis zur wundersamen Transplantation – an einem Tag, der den Müttern gewidmet ist
Der Sonntag, der 8. Mai 2011, brach an und für die meisten Mütter in den USA würde es ein freudiger Tag werden. Schließlich war Muttertag. Was Marisela betrifft, dachte sie, dass es ein weiterer qualvoller Tag werden würde. Weder sie noch Troy hatten die ganze Nacht über viel geschlafen. Wie konnten sie, wenn ihr Sohn sich in einem kritischen Zustand befand?
Und doch nahm das Leben der Newcomb-Familie an diesem Muttertag, wie es manchmal der Fall ist, eine seltsame – und positive – Wendung. Sie wurden darüber informiert, dass es einen passenden Leberspender gab und Isaacs Transplantation so schnell wie möglich beginnen würde.
Marisela erinnert sich: „Mit Freude im Herzen für unsere Familie und Hoffnung für unseren Sohn war es das beste Muttertagsgeschenk aller Zeiten. Wir waren auch zutiefst traurig über den Verlust des kostbaren Kindes einer anderen Familie. Das ist die Art von Emotion, mit der jeder zu kämpfen hätte.“
Die Transplantation war ein Erfolg. Isaac hatte eine neue, gesunde Leber.
Dennoch wird Marisela nie vergessen, was ein Arzt nach Abschluss der Operation enthüllte. Als sie sie fragte, wie lange Isaac noch ohne Transplantation leben müsste, antwortete der Arzt: „Es war eine Frage von Stunden.“ Nach vier oder fünf Stunden hätten ihn die Giftstoffe in seinem Körper hirntot gemacht.“
Vierzehn Tage nach seiner Transplantation wurde Isaac aus dem Krankenhaus entlassen.
Die Herausforderungen als Pflegekraft
Während ihres Leidenswegs in den beiden Krankenhäusern lag Marisela am Bett ihres Sohnes. Sie schlief in seinem Zimmer. Sie kümmerte sich um ihn, wenn das Fachpersonal herauskam, um nach anderen Patienten zu sehen. Troy war da, um sie zu unterstützen, obwohl er aufgrund beruflicher Verpflichtungen kurz nach der Transplantation wochentags nach Phoenix zurückkehren musste.
Im Wesentlichen waren Marisela, Troy und andere Familienmitglieder, sobald sie nach Tucson kamen, Isaacs Augen und Ohren, besonders bis er sich nach der Transplantation zu erholen begann. Sie waren seine ständigen Betreuer, ein Punkt, den Marisela anerkennt, als sie darauf hingewiesen wurde, dass der November der nationale Monat der Familienbetreuer ist.
Marisela hat aus dieser Erfahrung gelernt, dass es nicht einfach ist, eine Pflegekraft zu sein. „Während das alles passiert, müssen Sie sich um Ihr Kind kümmern, dem es nicht gut geht. Die Ärzte, die Chirurgen, die Patientenvertreter, die Tests – es gab viel zu beachten, aber man muss es einfach tun. Du hilfst, wo du kannst.“
Glücklicherweise erhielten Marisela und Troy unglaubliche Unterstützung von Familie, Freunden und ihren Arbeitsplätzen. Dies geschah in Form langfristiger Familienbesuche in Tucson; reichliche Vorräte an Nahrungsmitteln; großzügige finanzielle Unterstützung und, was für sie vielleicht am wichtigsten ist, herzliche Gebete.
„Leute, die ich nicht einmal kannte, kamen und hielten Gebetsketten für Isaac“, sagt Marisela. „Seine Schule hat sich um ihn versammelt. Sein Schulleiter und seine Lehrer sammelten Geld für die medizinische Versorgung. Es herrschte so ein Gefühl der Gemeinschaft und Liebe. Und es hat uns geholfen, da durchzukommen.“
Marisela ist immer noch erstaunt darüber, wie mitfühlend die Mitarbeiter des University of Arizona Medical Center waren. „Eine der Ärzte kam an ihrem freien Tag vorbei und gab Isaac nach der Operation ein Spielzeug, weil sie sagte, sie könne ihn nicht aus dem Kopf bekommen.“
Doch in der Stille vieler einsamer Nächte lehnte sich Marisela zurück – wenn sie nicht die Rolle der Betreuerin spielen konnte – und fragte sich: „Passiert das wirklich?“ Sie war stark für Isaac, als er wach war. Aber als er anfing, ständig zu schlafen, empfand sie es emotional als sehr schwierig.
Welchen Rat hat Marisela für andere Betreuer, von denen sich viele noch länger als sie in einer verzweifelten Lage befinden?
„Ich würde sagen: Verbünde dich mit deiner Familie, sei stark mit deiner Familie. Sagen Sie ihnen, sie sollen viel beten und sich von Ihrer Familie und Ihren Freunden helfen lassen. Und versuchen Sie, auf sich selbst aufzupassen. Versuchen Sie zu schlafen und tun Sie alles, was Sie tun müssen, denn Sie müssen sich um diese Person, Ihr Familienmitglied, kümmern.“
Für Isaac ist es wieder normal
Isaac ist in seiner Rattlers-Fußballuniform einsatzbereit. Seine Teamkollegen nennen ihn „Kleiner Krieger“.
Isaac ist 11 und in der fünften Klasse. Sein Geburtstag war der 19. November.
Marisela ist immer noch eine Betreuerin und stellt sicher, dass Isaac seine Medikamente gegen Abstoßung einnimmt und Erkrankungen vermeidet, die sich auf seine allgemeine Gesundheit auswirken könnten.
Die gute Nachricht ist, dass Isaac wieder bei guter Gesundheit und so stark ist wie eh und je. Marisela sagt: „Er hat noch so viel Leben in sich. Er ist wirklich gesegnet, Empfänger einer Lebertransplantation zu sein.“
Sie fügt hinzu: „Man kann nicht sagen, dass mit Isaac jemals etwas nicht stimmte. Er ist in seiner Fußballmannschaft. Er ist so aktiv und rennt und spielt und macht ständig Sachen – er macht uns ständig Angst! Seine Fußballmannschaft sind die Rattlers und sie nennen ihn Little Warrior, und er liebt es einfach!“
Was Isaacs Geschwister betrifft, Angel ist 13 und Gabriel 7. Ja, sie sind wieder eine Familie. Aber wenn das Offensichtliche noch einmal betont werden muss: Die Erfahrung der Familie Newcomb zeigt unmissverständlich, dass eine Lebererkrankung jederzeit bei jedem auftreten kann.
Mitgefühl für andere
Im September 2011, nur wenige Monate nach seiner Transplantation, war Isaac beim Flavours of Tucson der American Liver Foundation in Feierlaune. Die Familie Newcomb teilte ihre Erfahrungen mit den Gästen.
Damit endet die Geschichte von Isaak und seiner Familie noch nicht ganz.
Als Marisela beinahe ihren Sohn verlor, sich über einen längeren Zeitraum um ihn kümmerte und so viel Großzügigkeit und Liebe empfing, lernte sie viel über den wahren Wert des Lebens und die angeborene Güte anderer. Daher hilft Marisela, wenn sie kann, anderen Familien, die sich in ähnlich schwierigen Situationen befinden.
„Ich unterstütze, weil ich etwas nachvollziehen kann“, erklärt sie. „Unsere Familie sammelt Spenden für das Ronald McDonald House, weil ich nach der Transplantation bei Isaac in Tucson bleiben durfte. Wir nehmen jedes Jahr an den Spaziergängen der American Liver Foundation teil und sammeln Geld.“
Und Marisela hegt nur größte Bewunderung für die Familie von Isaacs Spender. Nachdem die Familie Newcomb zunächst etwa ein Jahr darauf gewartet hatte, sich an sie zu wenden, konnte sie sich nun zweimal mit der Familie der Spenderin, einem zweijährigen Mädchen, treffen.
„Wir sind so dankbar, aber wir können uns nur vorstellen, was sie durchmachen“, sagt Marisela. „Es ist bittersüß, weil wir kurz davor standen, unser Baby zu verlieren.“
Zuletzt aktualisiert am 9. August 2022 um 03:54 Uhr