Ein positives Vorbild für alle

„Ich lasse mich nicht von einer Lebererkrankung definieren.“

Als er aufwuchs, machte John Hoffman, ehrenamtlicher ALF-Befürworter und zweimaliger Empfänger einer Lebertransplantation, nicht öffentlich mit der Tatsache, dass er an einer Lebererkrankung litt. „Als junger Mann wollte ich nicht, dass die Leute denken, ich sei ständig krank; und ich wollte mich nicht von einer Lebererkrankung definieren lassen.“

Schon als Neugeborener merkten Johns Eltern schnell, dass etwas nicht stimmte. Obwohl er gut aß, nahm John nicht zu, und bei der Untersuchung mit sechs Wochen fragten sich die Ärzte, ob in seinem kleinen Körper noch etwas anderes vorlag. John erzählte: „Ich hatte Bluttests, Spritzen, Scans und sogar eine Bauchoperation mit nur sechs Wochen.“ Die Ärzte versuchten verzweifelt, den schlimmsten Fall auszuschließen – eine Gallengangsatresie (BA), eine seltene Lebererkrankung der Gallenwege, die nur Säuglinge betrifft. Doch leider blieb ihnen nach einer Woche voller Untersuchungen nichts anderes übrig, als Johns Eltern die traurige Nachricht zu überbringen, dass ihr neugeborener Junge an BA litt.

Schnelle Fakten über Lebererkrankungen bei Kindern

• Jährlich werden in den USA etwa 15,000 Kinder mit pädiatrischen Lebererkrankungen ins Krankenhaus eingeliefert.
• Die Symptome einer Gallengangsatresie treten normalerweise zwischen zwei und sechs Wochen nach der Geburt auf.
• Ungefähr 10–20 % der Säuglinge mit BA weisen Anomalien in anderen Organen auf, beispielsweise Herzfehler oder Probleme mit der Milz.

„Es war einfacher, sich zu verstecken, als für krank gehalten zu werden.“

John erzählte: „Ich hatte eine erfolglose Kasai-Operation und musste mit 13 Monaten meine erste Lebertransplantation bekommen . Die Transplantation verlief erfolgreich, und ich führte ein recht normales Leben. Trotzdem schämte ich mich sehr für meine Krankheit, besonders als kleiner Junge. Deshalb behielt ich sie für mich und erzählte niemandem davon. Es war einfacher, sie zu verbergen, als als kaputt zu gelten.“ Kinder mit Lebererkrankungen fühlen sich oft allein. Sie empfinden möglicherweise auch Schuld oder Scham für ihre Erkrankung, obwohl sie nichts dafür können. Unser interaktives Informationszentrum für Kinder bietet krankheitsspezifische Informationen , Patientengeschichten, Videos , Aktivitäten und Lernmaterialien – für jede Altersgruppe. Eine spezielle Online-Selbsthilfegruppe auf Facebook, „ Leben mit Gallengangsatresie und darüber hinaus“ , bringt Patienten und Familien zusammen, um sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und lebenslange Freundschaften zu knüpfen.

John fuhr fort: „Als ich in der siebten Klasse war, konnte ich meine Krankheit nicht mehr verbergen. Mit dem Älterwerden veränderten sich die inneren Prozesse, und meine erste Transplantation begann zu versagen. Ich wurde sehr krank und entwickelte Aszites , was mich müde, lethargisch und einfach nur elend machte. Mein Zustand verschlimmerte sich so sehr, dass eine weitere Lebertransplantation unausweichlich wurde, und mit 17 Jahren erhielt ich meine zweite erfolgreiche Lebertransplantation von einem verstorbenen Spender.“

Positives Vorbild

Johns Transplantationsnarbe und seine tägliche Medikamenteneinnahme werden ihn zwar immer an seinen Leberheilungsweg erinnern, doch heute führt er ein glückliches und gesundes Leben mit seiner Jugendliebe Karen und ihren drei Kindern Grace, Grant und Garret. Er hofft, dass er mit seiner Geschichte mehr Kinder, insbesondere Jungen, dazu inspirieren kann, über ihre Gefühle zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen. Außerdem wünscht er sich, dass seine Geschichte mehr Menschen dazu ermutigt, Organspender zu werden. John hat kürzlich das Buch „ LIVEr – Meine Reise des Transplantatüberlebens “ veröffentlicht und sagt: „Als zweifacher Lebertransplantatempfänger möchte ich meine Dankbarkeit zeigen, indem ich etwas zurückgebe und das Bewusstsein für das Geschenk des Lebens schärfe.“ Als Fürsprecher für die Organspende hofft John, dass Geschichten wie seine dazu beitragen, die Notwendigkeit der Weiterentwicklung der Transplantation zu verdeutlichen und die Hürden abzubauen, die Menschen von einer Lebendorganspende abhalten.

Wir wünschen allen starken, tapferen und leidenschaftlichen Vätern einen schönen Vatertag, die dafür sorgen, dass ihre Kinder glücklich, gesund und sicher sind. John, wir danken dir, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast und ein positives Vorbild für alle Kinder mit Lebererkrankungen bist. Weitere Informationen zu akutem Leberversagen, Lebererkrankungen im Kindesalter oder unseren Aufklärungsprojekten finden Sie auf unserer Website.

Zuletzt aktualisiert am 20. April 2026 um 09:44 Uhr