Ein jahrzehntelanges Geheimnis

Bruce Dimmig, engagierter ALF -Botschafter und außergewöhnlicher Freiwilliger , lebt seit über anderthalb Jahrzehnten mit den Unsicherheiten des Lebens mit einer seltenen Lebererkrankung.

Bruce begann seine Reise mit einer Lebererkrankung im Jahr 2011, obwohl er davon erst etwa ein Jahr später erfuhr. Zuerst bemerkte er, dass er extrem müde wurde und ging davon aus, dass es nur an den mehr als 80 Stunden pro Woche lag, die er als erfolgreicher Architekt arbeitete. Erst als es begann, seine Fahrtüchtigkeit zu beeinträchtigen, vereinbarte er einen Termin mit seinem Arzt, der ihm vorschlug, eine Schlafstudie durchzuführen. Bei Bruce wurde schwere Schlafapnoe diagnostiziert, aber „was meine Suche nach Antworten wirklich begann, war der Tag, an dem ich mit einer schweren Prellung am rechten Schienbein aufwachte und keine Erinnerung daran hatte, wie sie dorthin gekommen war“, sagte er. Als er sofort zu seinem Arzt zurückkehrte, zeigten Blutuntersuchungen, dass Bruces Blutplättchen extrem niedrig waren, was auf eine Thrombozytopenie hindeutete, die durch alles Mögliche verursacht werden konnte, von einer Bluterkrankung bis hin zu einer Lebererkrankung oder beidem.

Das Rätsel verstehen

Das darauffolgende Jahr verbrachte er mit Besuchen bei verschiedenen Fachärzten und Dutzenden von Untersuchungen, darunter Elastographien , Knochenmark- und transjuguläre Leberbiopsien, um die Ursache seiner niedrigen Thrombozytenzahl zu ermitteln. 2012 stellten Ärzte fest, dass der Druck in seiner Pfortader mehr als dreimal so hoch wie normal war, was auf portale Hypertension hindeutete – eine Erkrankung, die typischerweise durch Leberzirrhose verursacht wird . Seine Biopsie ergab jedoch lediglich eine Leberfibrose, und er wies keine anderen klassischen Zirrhosesymptome wie Aszites oder Gelbsucht auf . Es war klar, dass Bruces Leber das Problem war, doch niemand konnte die Ursache finden. Jede Untersuchung brachte ein neues Puzzleteil ans Licht, aber nichts ergab das Gesamtbild – im Gegenteil, es wurde immer rätselhafter. Bruce sagte: „Ich hatte das Gefühl, jede Diagnose von nichtalkoholischer Fettlebererkrankung bis Hämochromatose zu bekommen , aber alles, was sie tun konnten, war, mich alle sechs Monate zu überwachen und zu untersuchen. Es war frustrierend.“

Bruces Zustand verschlechterte sich zusehends, und die fehlende Diagnose und Behandlung führten dazu, dass er eine hepatische Enzephalopathie (HE) entwickelte – eine Erkrankung, die bei Menschen mit fortgeschrittener Lebererkrankung zu einer Verschlechterung der Gehirnfunktion führt. Bruce erinnert sich: „Das war eine schwere Diagnose. Nachdem bei mir HE diagnostiziert wurde, wurde mir vom Autofahren abgeraten, und im vergangenen September jährte sich mein letzter Autobesuch zum zehnten Mal. Ich vermisse es sehr, jederzeit und überall hinfahren zu können.“ Er suchte beharrlich weiter nach Antworten und führte glücklicherweise detaillierte Aufzeichnungen über seine Arztbesuche, Untersuchungen, Behandlungen usw. Bruce sagte: „Meine Suche nach einer Diagnose dauerte so lange, und ich war bei so vielen verschiedenen Ärzten an so vielen verschiedenen Orten, dass ich mindestens zehn Ordner mit meiner Krankengeschichte, klinischen Befunden und Laborergebnissen habe. So kann ich alles selbst durchgehen und recherchieren, Befunde und Trends mit Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe besprechen oder sogar neue Ideen und Theorien mit meinem Arzt besprechen.“ Seine Bemühungen zahlten sich schließlich 2022 aus, als Bruces Hepatologe seinen komplexen Fall einer medizinischen Konferenz zur Begutachtung vorstellte. Dort konnten die Ärzte endlich eine mögliche Ursache für Bruces Bluthochdruck und portale Hypertension eingrenzen. Bruce sagte: „Dank dieser kollegialen Begutachtung erhielt ich im März 2022 endlich die vorläufige Diagnose einer nichtalkoholischen Steatohepatitis (NASH) , einer fortgeschrittenen Form der nichtalkoholischen Fettlebererkrankung , die zu einer Schwellung und Entzündung der Leber führt, sowie einer nodulären regenerativen Hyperplasie (NRH) , einer seltenen Lebererkrankung, bei der sich normales Lebergewebe in viele kleine Ansammlungen sich teilender Leberzellen verwandelt. Aufgrund der komplexen Biostruktur der NRH und der Tatsache, dass über diese Erkrankung noch wenig bekannt ist, können die Ärzte leider keine endgültige Diagnose stellen, und die Untersuchungen laufen weiter. Es ist eine Erleichterung, eine Diagnose zu haben, aber ich weiß, dass noch ein langer Weg vor mir liegt.“

Zurückgeben, um vorwärts zu kommen

Bruce engagiert sich seit 2013 bei ALF, nachdem er zum ersten Mal am Liver Life Walk in Phoenix, Arizona, teilgenommen hatte. „Ich wollte aktiv werden und etwas gegen meine Erkrankung unternehmen“, sagte Bruce. „Ich wollte nicht einfach nur zusehen und mir einreden lassen, dass man mir nicht helfen kann.“ Seit fünf Jahren setzt sich Bruce leidenschaftlich für ALF ein und ist Mitglied in verschiedenen Patientenvertretungen und Selbsthilfegruppen, um das Bewusstsein für seltene und autoimmune Lebererkrankungen zu schärfen. „Trotz allem sage ich den Betroffenen immer, dass sie nicht allein sind und es Unterstützung gibt“, sagte Bruce. „Gebt nicht auf und lasst euch nicht entmutigen – ihr seid immer eure besten Fürsprecher.“ Dem können wir nur zustimmen, Bruce! Vielen Dank für alles, was du für andere Leberpatienten tust und dass du uns allen so ein großes Vorbild bist.

Der letzte Monat war der Monat der Seltenen Erkrankungen, und der März ist der Monat des Bewusstseins für Autoimmunerkrankungen. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, mit einer seltenen oder autoimmunen Lebererkrankung zu kämpfen hat, gibt es zuverlässige und vertrauliche Hilfe. Die neuen Angebote „Sharing the Journey“ (Selbsthilfegruppe für Angehörige) und „Sharing the Journey“ (Selbsthilfegruppe für Patienten) der ALF bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich auszutauschen und ihre Erfahrungen zu teilen. Weitere Informationen und Ressourcen zu seltenen und autoimmunen Lebererkrankungen finden Sie auf unserer Website oder unter unserer nationalen Hotline 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837).

Zuletzt aktualisiert am 20. April 2026 um 09:58 Uhr