Amy H.

Primäre biliäre Cholangitis

Vor fünfzehn Jahren wurde bei mir eine sehr seltene chronische Autoimmunerkrankung diagnostiziert, die als primäre biliäre Cholangitis (PBC) bezeichnet wird.

Mir ging es vollkommen gut, dachte ich zumindest. Ich konnte einfach nicht schwanger werden (ich dachte, das hängt mit meinem „Alter“ zusammen). Nach mehreren Laboruntersuchungen und einer Biopsie wurde bei mir PBC diagnostiziert.

Ich würde bald erfahren, dass die Krankheit eine fortschreitende Zerstörung der Gallenwege der Leber verursacht. Galle ist die in Ihrer Leber produzierte Flüssigkeit, die bei der Verdauung hilft und Ihren Körper von Cholesterin und Giftstoffen befreit. Wenn die Gallenwege beschädigt sind, kann sich die Galle ansammeln und zu einer irreversiblen Vernarbung Ihrer Leber führen, die als Leberzirrhose bezeichnet wird. Im Grunde greift das Immunsystem meines Körpers meine gesunden Zellen und Gewebe an. Ich würde auch erfahren, dass niemand weiß, warum man eigentlich an dieser Krankheit erkrankt (mein erster Arzt sagte mir „Pech“. Seitdem habe ich den Arzt gewechselt). Und es gibt keine Heilung.

Es gibt Theorien, dass es erblich bedingt sein oder von einem Umweltgift herrühren könnte. Die Symptome reichen von asymptomatisch bis hin zu extremer Müdigkeit, starkem Juckreiz (Pruritus), Gelenkschmerzen und Gelbsucht der Haut. Mehrere Jahre lang hatte ich keine Nebenwirkungen (alle guten Dinge haben ein Ende).

Juckreiz und Gelenkschmerzen waren meine ersten Symptome, gefolgt von weniger erfreulichen Begleiterscheinungen wie Haarausfall und Magen-Darm-Problemen. Man muss den Humor bewahren! Vielen geht es viel schlechter als mir. Zum Glück gibt es Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen können. In schweren Fällen ist eine Lebertransplantation notwendig.

Es erübrigt sich zu erwähnen, dass es für mich eine schwere Pille war, herauszufinden, dass ich an dieser unheilbaren Krankheit leide (Wortspiel beabsichtigt). Ich lebte einen verdammt gesunden Lebensstil, trieb Sport, ernährte mich gesund, nahm keine Drogen ... und da stand ich (nach einer Leberbiopsie), die bestätigte, dass ich diese Krankheit hatte.

Wie Küblers Phasen der Trauer erlebte ich sie alle: Verleugnung, Wut, Feilschen, Depression und Akzeptanz. Wie bei einem Volleyballspiel hüpfte ich zwischen den Etappen hin und her. Irgendwann musste ich mich zusammenreißen, denn, hey, ich bin Therapeutin, ich sollte in der Lage sein, mit dieser schrecklichen Krankheit und den damit verbundenen Gefühlen umzugehen.

Wie die meisten Menschen habe ich das Internet genutzt … was ein Segen und ein Fluch ist. Es gab eine Fülle von Informationen, die überwältigend sein können. Glücklicherweise habe ich einen guten Arzt (nicht den oben genannten) und eine Online-PBC-Selbsthilfegruppe gefunden.

Nachdem sich der Dunst verzogen hatte, beschloss ich, dass ich mit dieser Krankheit leben und nicht daran sterben würde. Mein Weg durch diese Krankheit würde einen umfassenden Ansatz erfordern. Das heißt, ich würde mich nicht nur mit der physischen Seite befassen, sondern auch mit der emotionalen und spirituellen Seite. Ich ernähre mich gesund, trainiere, nehme meine Medikamente, arbeite, kümmere mich um meinen Sohn und meine Tiere, arbeite ehrenamtlich (anderen zu helfen gibt mir ein gutes Gefühl) und lebe einfach mein Leben.

Selbstfürsorge ist sehr wichtig … es ist nicht egoistisch, es dient dem Selbstüberleben. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten.

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr