Tawnys Gedächtnisverlust stand im Zusammenhang mit ihrer Lebererkrankung

Vor sechs Jahren begann es für Tawny Blum (Bild oben) immer schlimmer zu werden.

In ihren frühen Dreißigern kämpfte Blum bereits mit nicht nur einer, sondern gleich zwei seltenen Lebererkrankungen: der primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) und der primär biliären Cholangitis (PBC). Tawny gehört zu den wenigen Menschen, die beide Erkrankungen haben.

„Man erwartet, dass man in seinen Zwanzigern und Dreißigern die beste Zeit seines Lebens hat“, sagt Blum, bei dem 1997 PSC und 2010 PBC diagnostiziert wurden. „Die meiste Zeit verbrachte ich bei Arztterminen, beim Schlafen oder im Bett.“ Krankenhaus."

Im Jahr 2012 begann Blum außerdem, Dinge zu vergessen – und zwar sehr oft –, was es für sie noch schwieriger machte, ihren Job als Fallmanagerin für Erwachsene mit Entwicklungsstörungen zu bewältigen. Ihre Müdigkeit wurde schlimmer und sie fing an, ihre Worte undeutlich zu sagen und sich zu wiederholen.

„Bei der Arbeit habe ich alles vergessen“, erinnert sich Blum, eine ausgebildete Sozialarbeiterin, die schon lange stolz auf ihre Liebe zum Detail war. „Außerdem habe ich am Wochenende nicht mehr geschlafen, sondern von der ersten Minute an, als ich nach Hause kam, bis ich am nächsten Morgen zur Arbeit ging, ein Schlafbedürfnis.“

Gutmeinende Freunde und Familienmitglieder versuchten, sie zu trösten, indem sie ihre Gedächtnislücken herunterspielten: „Die Leute sagten immer zu mir: ‚Ach Tawny, das vergisst doch jeder mal‘“, erinnert sich Blum. Sie dachte damals: Nicht so . Und sie sollte Recht behalten.

Ein Licht auf die hepatische Enzephalopathie werfen

Bei Blum wurde schließlich eine hepatische Enzephalopathie (HE) diagnostiziert – eine Erkrankung, die bei Menschen mit fortgeschrittener Lebererkrankung zu einer vorübergehenden Verschlechterung der Gehirnfunktion führt.

HE tritt auf, wenn die Leber geschädigt ist und dadurch die Fähigkeit des Körpers, giftige Substanzen aus Ihrem Blut zu entfernen, verringert wird. Wenn die Toxine zunehmen, können sie die Gehirnfunktion beeinträchtigen und eine Vielzahl geistiger und körperlicher Symptome hervorrufen. HE-Symptome können von leichter bis schwerer Verwirrtheit, Müdigkeit, Zittern, fortschreitender Orientierungslosigkeit und Koma reichen, wenn sie nicht erkannt und behandelt werden. Die Erkrankung ist ernst, aber behandelbar, insbesondere wenn sie frühzeitig erkannt und umgehend behandelt wird.

Blum kann sich nicht genau daran erinnern, wann bei ihr HE diagnostiziert wurde, sagt aber, dass sie Monate, wenn nicht sogar Jahre daran gelitten habe, bevor sie sich schließlich dazu entschloss, mit Ärzten über ihre Gedächtnislücken und andere Probleme zu sprechen, von denen sie später erfahren würde, dass sie Symptome der Erkrankung seien.

Ihr Gastroenterologe stellte in Absprache mit ihrem Hepatologen die Diagnose größtenteils auf der Grundlage ihrer Symptome, so Blum, der sagt, dass sie wahrscheinlich früher diagnostiziert und behandelt worden wäre, wenn sie gewusst hätte, dass bei ihr ein HE-Risiko besteht.

Blum sagt, sie habe vor ihrer Diagnose noch nie von der Krankheit gehört und auch ihre Familienangehörigen tappten im Dunkeln.

„Wenn ich mehr über HE gewusst hätte, hätte ich mehr Fragen stellen können, und meine Familie hätte gewusst, dass ich Symptome von HE verspüre“, sagt sie.

„Aber ich wusste nichts über HE. Das hat mich motiviert, mich für HE-Patienten einzusetzen“, fügt Blum hinzu, die durch ihre ehrenamtliche Arbeit bei der American Liver Foundation (ALF) versucht hat, das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen.

Eine Abwärtsspirale

Der Zustand, sagt sie, habe sie schließlich ihrer Unabhängigkeit beraubt. Als Blum begann, mit ihrem Hepatologen über eine Lebertransplantation zu sprechen, hatte sie aufgehört zu arbeiten, war zu ihren Eltern zurückgekehrt und hatte aufgrund ihrer Gedächtnislücken das Autofahren aufgegeben. Sie befürchtete, dass sie durch das Weiterfahren sich selbst und andere gefährden könnte.

„Anfangs ging es mit HE nur langsam voran, aber als es dann schlimmer wurde, wurde es sehr schnell schlimmer“, sagt Blum, die völlig auf die Pflege ihrer Eltern angewiesen war.

„Ich kam an den Punkt, an dem ich rund um die Uhr schlief“, erinnert sie sich. „Meine Eltern mussten mich zum Essen oder zur Medikamenteneinnahme wecken.“

Nachdem bei Blum HE diagnostiziert worden war, wurde ihr ein spezielles Antibiotikum und Laktulose verschrieben, was dabei half, ihren Körper von Giftstoffen zu befreien, aber auch zu häufigen Toilettengängen führte. Um den Geschmack von Lactulose zu tolerieren, mischte sie es mit Gatorade. Sie achtete auch darauf, dass sie nach der Einnahme ihrer Medikamente nie weit von einer Toilette entfernt war, was bedeutete, dass sie noch mehr Zeit zu Hause verbringen musste.

„Es gab Tage, an denen ich mich nicht weit vom Badezimmer entfernte, geschweige denn das Haus verließ“, erinnert sich Blum.

Sie fügt hinzu, dass die Medikamente dazu beigetragen haben, ihre Verwirrung zu mildern, und dass sie möglicherweise letztendlich dazu beigetragen haben, ihr Leben zu retten, weshalb sie HE-Patienten dringend auffordert, der Versuchung zu widerstehen, ihre Medikamente aufgrund der möglichen Nebenwirkungen wegzulassen. In der Regel sind die Nebenwirkungen beherrschbar und beeinträchtigen letztendlich weniger das Leben des Patienten, insbesondere wenn sie zusammen mit dem Antibiotikum angewendet werden.

Das Geschenk des Lebens

Vor drei Jahren erhielt Blum eine Lebertransplantation von einem Lebendspender. Ihre Schwester war die Spenderin. Seitdem hat sich ihr Gesundheitszustand dramatisch verbessert und sie beginnt wieder, das Leben zu genießen. Wie bei vielen Patienten mit HE erfordert die Behandlung der zugrunde liegenden Lebererkrankung manchmal eine Lebertransplantation.

Aber sie hat immer noch Gedächtnisprobleme – die sie eine Restwirkung von HE nennt – und gesundheitliche Probleme, die es ihr unmöglich machen, wieder einer bezahlten Arbeit nachzugehen. Einige Studien deuten darauf hin, dass eine frühere Erkennung und Behandlung von HE die Restgedächtnisprobleme reduzieren kann, was das Bewusstsein, die Erkennung und die frühzeitige Behandlung von HE so wichtig macht.

Im Moment findet sie jedoch Glück und Zufriedenheit in ehrenamtlichen Tätigkeiten. Neben seiner Tätigkeit als Anwalt für ALF-Patienten engagiert sich Blum auch für die Organspende. Als Freiwillige bei Donate Life Wisconsin spricht sie mit Jugendlichen in Fahrschulkursen und erzählt ihre inspirierende Geschichte sowie Fakten über Organspende.

„Die Möglichkeit, etwas zurückzugeben, macht mich glücklich“, sagt Blum. „Das ist es, was ich gerne mache.“

Welchen Rat hat sie für Menschen mit HE-Risiko?

Informieren Sie sich über die Erkrankung und ermutigen Sie Familienmitglieder, dasselbe zu tun, sagt Blum. Wenn bei Ihnen HE-Symptome auftreten, sollten Sie diese unbedingt dokumentieren und sofort einen Arzt aufsuchen, fügt sie hinzu.

Um mehr über die Erkrankung zu erfahren, besuchen Sie das HE-Informationszentrum der ALF und sehen Sie sich die Fragen und Antworten mit Dr. Rockford „Rocky“ G. Yapp an . HE-Patienten und ihre Angehörigen können sich auch ein Video der ALF ansehen, in dem Betroffene Ratschläge und Unterstützung geben.

„Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass ER eine echte Sache ist; Dass ich nicht den Verstand verloren habe“, sagt Blum.

Zuletzt aktualisiert am 5. August 2022 um 04:56 Uhr