Stan I.

Hepatitis C

Meine Geschichte beginnt vor etwa 50 Jahren, als ich 1967 aus Vietnam nach Hause zurückkehrte. Diese Geschichte beginnt nicht mit einem Paukenschlag, sondern eher mit einer kleinen, unauffälligen Diagnose Anfang 1968, als meine Ärzte mir mitteilten, dass ich Non-A Non- habe. B-Hepatitis; Ich hatte zwar einige Symptome (Gelbfärbung meiner Haut, Müdigkeitsgefühl), aber meine Ärzte schienen sich keine Sorgen zu machen, sodass mein Leben weiterging, ohne über diese neue Diagnose nachzudenken.

Spulen wir etwa 25 Jahre vor bis zum Jahr 1992, als bei einer routinemäßigen Blutuntersuchung bei einer jährlichen körperlichen Untersuchung erhöhte Leberenzymwerte festgestellt wurden. Damals erhielt ich die offizielle Diagnose Hepatitis C. Nach dieser neuen Diagnose wurde ich zur Biopsie ins Krankenhaus geschickt. Mir wurde mitgeteilt, dass ich eine mittelschwere Leberzirrhose habe.

Fast 25 Jahre lang hatte ich mit dieser Krankheit gelebt, nie wirklich Symptome gehabt, nicht zweimal darüber nachgedacht, und nun stand ich hier und mir wurde gesagt, dass meine Leber stark vernarbt sei und ich möglicherweise eine Transplantation benötige. Ich begann, so gesund wie möglich zu leben: Ich ernährte mich gesund, verzichtete auf Alkohol und überwachte sorgfältig, was ich meinem Körper zuführte. Ich wurde von einem Arzt in meinem Heimatstaat Rhode Island betreut und versuchte zwei Behandlungsrunden, um die Hepatitis C auszurotten.

Zu diesem Zeitpunkt und bis etwa 2011 waren die einzigen verfügbaren Medikamente zur Behandlung dieses Virus Behandlungen auf Interferonbasis. Für diejenigen unter Ihnen, die es nicht wissen: Interferon war ein sehr schwer zu vertragendes Medikament, musste injiziert werden, verursachte chemoähnliche Nebenwirkungen und hatte nur eine Wirkungswahrscheinlichkeit von etwa 40–50 %. Als ich zum ersten Mal Interferon und Ribavirin ausprobierte, blieb das Virus von der Behandlung unberührt, aber ich hatte schreckliche Nebenwirkungen. Ich musste das Virus loswerden, um die anhaltenden Schäden in meiner Leber zu stoppen.

In einem verzweifelten Versuch beschlossen mein Arzt und ich, die Medikamente ein zweites Mal in einer höheren Dosis auszuprobieren. Ich fand die erste Behandlungsrunde unerträglich; Dieses Mal schaltete mein Körper wegen der Giftigkeit der Medikamente fast ab. Während ich mich in Rhode Island behandeln ließ, wurde ich auch von Spezialisten in Boston begleitet. Ich traf meinen Arzt, Dr. Dan Pratt, ursprünglich im New England Medical Center und folgte ihm zum Massachusetts General Hospital, als er dorthin verlegte; Unter seiner Obhut begann ich den langen Weg zur Lebertransplantation.

Es ist schwer, die Jahre und die Intensivpflege, die sich nach meiner offiziellen Diagnose von Hepatitis C abspielten, zusammenzufassen. Während dieser Zeit erlebte ich so viele negative Nebenwirkungen von Leberversagen, war häufig im Krankenhaus und musste weitere Tests, Eingriffe, und Transfusionen, als ich zählen kann. Ihre Leber ist für so viele Aufgaben verantwortlich: Wenn sie bei einigen dieser Aufgaben versagt, ist jeder Teil Ihres Körpers betroffen. Das Blut, das durch meine Leber hätte fließen sollen, war aufgrund der Leberzirrhose oder Narbenbildung stark reduziert und begann sich in den Venen meiner Speiseröhre anzustauen, was zu sogenannten Ösophagusvarizen führte. Im Grunde genommen werden die Venen in der Speiseröhre zu sehr mit Blut überlastet, sie blähen sich auf, und wenn sie zu voll werden, besteht die Gefahr, dass sie platzen, was zu schweren inneren Blutungen führt. Ich musste mich regelmäßig Endoskopien und Bluttransfusionen unterziehen.

Eine weitere Nebenwirkung der Leberzirrhose ist die sogenannte hepatische Enzephalopathie, kurz HE. HE tritt auf, wenn Giftstoffe wie Ammoniak nicht richtig aus dem Blut ausgeschwemmt werden, weil die Leber nicht richtig filtert; All diese Giftstoffe sammeln sich dann an und beginnen, das Gehirn zu vergiften, was zu Persönlichkeits- oder Stimmungsveränderungen, geistiger Verwirrung (ähnlich Demenz), zunehmender Müdigkeit und möglicherweise Koma führt.

Zum Glück hatte ich nur eine schlimme Episode: Ich versuchte, mir die Unterwäsche über den Kopf zu ziehen, weil ich glaubte, es sei ein Hut. Meine Frau rief einen Krankenwagen, aber als sie eintrafen, um mich ins Krankenhaus zu bringen, war ich fest entschlossen, sie davon zu überzeugen, dass es mir gut ging.

Obwohl ich all diese Symptome hatte, lag mein MELD-Score ( Model for End - Stage Liver Disease ) nur bei 17. Der MELD-Score bestimmt die Reihenfolge auf der Transplantationsliste. Er basiert auf Blutwerten und beurteilt den Schweregrad einer chronischen Lebererkrankung. Die Werte reichen von 7 bis 40 (40 bedeutet sehr schwer erkrankt); in Neuengland liegt der Durchschnittswert zum Zeitpunkt der Transplantation bei 33. Ich hatte noch einen langen Weg vor mir.

2013 erhielt ich eine weitere Diagnose: Leberkrebs. Ich war geschockt, verängstigt, besorgt und traurig, als ich erfuhr, dass meine Zirrhose zu Leberkrebs fortgeschritten war (etwa 15 % der Menschen mit Zirrhose entwickeln Leberkrebs). In meiner tiefsten Verzweiflung versuchten meine Ärzte, mich zu beruhigen und mir zu versichern, dass dies etwas Gutes sei. Wie konnte Krebs etwas Gutes sein ?! Da erfuhr ich von den Ausnahmepunkten: Der MELD-Score gibt im Wesentlichen die Wahrscheinlichkeit an, innerhalb der nächsten drei Monate zu sterben. Bei Leberkrebs steigt diese Wahrscheinlichkeit (was schlecht ist), was bedeutet, dass mein Score steigen würde (was gut ist) und weiter steigen würde, bis ich meine neue Leber erhalten würde. Es bestand auch das Risiko, dass der Krebs zu weit fortschreiten könnte, sodass ich keine Lebertransplantation mehr erhalten könnte.

Meine Punktzahl stieg also schnell an, was bedeutete, dass meine Wartezeit kürzer werden würde. Wenn ich jetzt zurückblicke, stimme ich meinen Ärzten zu: Krebs hat mir das Leben gerettet. Im Jahr 2013 geschah noch etwas anderes: Ein neues Medikament namens Sovaldi wurde auf den Markt gebracht.

Erstaunlicherweise war mein Virus nicht mehr nachweisbar, nachdem ich dieses Medikament nur ein paar Wochen lang eingenommen hatte. Ich schloss die Behandlung ab und war nach etwa 45 Jahren im Kampf gegen das Virus geheilt. Es ist so erstaunlich zu sehen, wie die Forschung die Versorgung von Menschen mit Hepatitis C verbessert hat. Ich hätte nie gedacht, dass ich im Laufe meines Lebens eine Heilung für Hepatitis C erleben würde.

Während ich auf eine Leber wartete, unterzog ich mich einer sogenannten Ablation, bei der die Tumore im Wesentlichen verbrannt wurden, um die Ausbreitung des Krebses zu verhindern. Im Laufe des Jahres 2013 und bis ins Jahr 2014 hinein besuchte ich regelmäßig den Arzt. Schließlich erhielt ich im August 2014 einen Anruf, dass eine Leber verfügbar sei; Obwohl ich nicht ganz oben auf der Liste stand und diesen Anruf viel früher erhielt, als ich dachte, war ich der beste Kandidat für die verfügbare Leber.

Meine Frau und ich fuhren ins Krankenhaus und bekamen meine Lebertransplantation. Ich wünschte, ich könnte sagen, dass dies das Ende dieser Geschichte ist. Aber dieses Geschenk, das mir gegeben wurde, diese neue Leber, wurde abgelehnt und ich erlitt sofort Leberversagen.

Wie durch ein Wunder kam rechtzeitig eine weitere brauchbare Leber und ich war irgendwie stark genug, um mich einer zweiten Operation zu unterziehen. Die neue Leber, die zweite Leber, funktionierte. Es dauerte eine Weile, bis ich wieder auf die Beine kam und wieder gesund wurde.

Ich bin noch in Arbeit, aber ich bin hier. Ich bin hier dank der Fortschritte in der Medizin. Ich bin dank meiner großartigen Ärzte hier. Ich bin hier dank der kontinuierlichen Unterstützung und Liebe meiner schönen Frau. Sie hat mich bei jedem Schritt auf dem Laufenden gehalten. Und weil ich hier bin, habe ich meine Enkelkinder kennengelernt; Meine beiden tollen Enkelkinder wurden nach meiner Transplantation geboren. Einer ist 1½ Jahre alt und einer ist 4 Monate alt. Ich bin so dankbar, hier zu sein, sie zu kennen und am Leben zu sein. Es gibt keine Möglichkeit, ansatzweise Danke zu sagen.

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr