Raffael K.

Gallentresie

Ich wurde am 15. Juli 2003 mit einer Lebererkrankung namens Gallengangsatresie geboren. Meine Eltern bemerkten zum ersten Mal, dass etwas nicht stimmte, als sich meine Haut und meine Augen gelb verfärbten. Bald darauf wurde die Diagnose Gallengangsatresie gestellt, und während ich unruhig im Krankenhaus schlief, verbrachten meine Eltern schlaflose Nächte mit Recherchen. Da es nur 400 neue Fälle pro Jahr gibt, standen sie vor der Herausforderung, dass meine Gallengänge vernarbt und meine Leberfunktion stark eingeschränkt sein könnte. Mein Genesungserfolg wurde zunächst anhand des Bilirubinwerts beurteilt, der die Leberfunktionsstörung misst. Der Wert zeigte eine stetige Zunahme der Funktionsstörung. Im Alter von fünf Wochen wurde eine Kasai-Operation durchgeführt, die bestätigte, dass meine Leber nicht mehr richtig funktionierte. Daraufhin wurde entschieden, dass eine Lebertransplantation notwendig war.

Der Sinn meiner Eltern für richtig und falsch wurde auf die Probe gestellt; Was war die Ursache dafür, warum war ich betroffen und was bedeutete es für unsere Familie? Sie lernten jedoch bald das „Team“ bestehend aus Dr. Emre und Dr. Schneider kennen und ihre Worte linderten die Sorgen meiner Eltern. Am 29. Januar 2004, im Alter von 6 Monaten, erhielt ich eine erfolgreiche Lebertransplantation. Meine Eltern erinnern sich, wie sie im Wartezimmer saßen und sahen, wie Dr. Emre herauskam. Er sagte ihnen: „Die Transplantation verlief sehr gut, es geht ihm gut und Sie können ihn bald sehen.“

Sie waren jedoch noch nicht über dem Berg, denn die nächsten Monate und der Rest meines Lebens würden eine Reise voller guter und schlechter Momente sein. Wie Sie sich vorstellen können, hatte ich zu diesem Zeitpunkt keine Ahnung, was los war. Doch je älter ich wurde, desto bewusster wurde mir, was das Leben mit einer neuen Leber wirklich bedeutete. Meine Realität erfordert eine strenge Struktur und ich stehe ständig vor der Herausforderung, diese Grenzen zu respektieren. Ich gehe jedes Jahr zu meinem Transplantationschirurgen und überwache meinen Gesundheitszustand kontinuierlich. Wenn es um meine Sicherheit geht, erlaube ich mir keine künstlerische Freiheit, sei es, dass ich bei Kontaktsportarten vorsichtig bin, mich von kranken Menschen fernhalte oder im Notfall meine medizinischen Daten bei mir habe.

Eine Transplantation bedeutet nicht, dass ich abnormal lebe. Dennoch verstehe ich besser, wie ich in meine Umgebung passe, wodurch ich mir kleinerer Details bewusster werde – nicht nur des großen Ganzen. Heute bin ich Empfänger einer Lebertransplantation. Aber ich bin auch Sohn, Bruder, Sportler, Fotograf, Freiwilliger und Student. Durch eine Transplantation kann ich die Welt mit anderen Augen betrachten und die Vielfältigkeit, die mein Leben umgibt, annehmen. Ich bin dankbar für die Ärzte und Krankenschwestern, die mir und meinen Eltern bei diesem Prozess vor 17 Jahren zur Seite standen. Ich bin auch dankbar für meine Lebertransplantation und den halbstrukturierten Weg, den sie mich genommen hat.

Egal, was als nächstes kommt, jeder Tag ist eine Gelegenheit, die Welt durch eine neue Linse zu sehen, mit den Umgebungen zu experimentieren und meine Perspektive zu bestimmen. 

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr