Paul B.

Hepatitis C

The Beginning

Bei mir wurde die Diagnose fast zufällig im März 2001 gestellt. Zu der Zeit hatte ich Probleme mit meinem PCP aufgrund meiner körperlichen Verfassung. Ich konnte ihn nicht dazu bringen, mir zuzuhören. Während dieser Zeit beschloss ich, eine zweite Meinung einzuholen. Am Nachmittag war ich ständig so müde, dass ich nach der Arbeit ein Nickerchen brauchte. Mir wurde der Name einer neuen Ärztin genannt, und sie war sehr proaktiv; Nachdem sie sich meine Vergangenheit und andere von mir bereitgestellte Informationen angehört hatte, beschloss sie, den Dingen auf den Grund zu gehen. Gemeinsam konnten wir nicht verstehen, warum ich in meinem damaligen Alter erschöpft war und sie mir Trost spendete, während ich auf die Ergebnisse von Laboruntersuchungen und anderen Tests wartete.

Damals verschickte das Gesundheitsamt in Boston die Ergebnisse dieser Tests, aber an dem Tag, als ich den Brief per Post erhielt, erhielt ich auch einen Anruf von meinem Arzt, und zwar während ich den Brief las. Da wir keine Zeit hatten, in Panik zu geraten oder verrückt zu werden, vereinbarten wir einen Termin beim besten Leberspezialisten in Boston. Und so begann es.

Die Ironie bestand darin, dass ich als Hepatitis-C-Spezialist für die Stadt Boston eingestellt worden war und gerade dabei war, etwas über dieses Virus zu erfahren. Dann BAM! Ich bekomme meine Diagnose. Zuerst war ich fassungslos, denn nachdem ich so lange gesund war, dachte ich sofort, ich sei nicht mehr gesund und in Schwierigkeiten. Ohne die Krankenschwestern, mit denen ich zusammengearbeitet habe, und meine damaligen Kollegen bin ich mir nicht sicher, ob ich die Behandlung durchgeführt hätte. Es war extrem überwältigend für jemanden, der immer „die Kontrolle“ hat.

Behandlung

Als ich kurz nach meiner Diagnose mit der Behandlung begann, wurde es schwierig, mit den Nebenwirkungen umzugehen. Mir wurde gesagt, dass die Nebenwirkungen schwerwiegend sein könnten, aber ich war nicht so vorbereitet, wie ich dachte. Das Klügste, was ich damals tat, war, einer Selbsthilfegruppe beizutreten und meine Erfahrungen mit anderen und einem medizinischen Dienstleister zu teilen, der meine vielen Fragen beantworten konnte. Während dieser Zeit hatte ich Probleme damit, meine Diagnose meiner Familie und meinen Freunden mitzuteilen. Die meisten Menschen in meinem Leben hatten noch nie von Hep C gehört, ich auch nicht wirklich, und viele waren auch nicht in der Lage, es zu verstehen. Unmittelbar nach der Bekanntgabe, dass mein Telefon weniger klingelte, entwickelten sich die Menschen, mit denen ich täglich sprach, zu wöchentlichen Gesprächen, die bestenfalls kurz waren. Meine Familie war auch schwer zu erziehen, angesichts der Kultur, in der ich geboren wurde, war ich nicht wirklich überrascht. Ich stellte erneut fest, dass ich anderen ein gutes Gefühl für meine Diagnose gab und weiterhin weniger Unterstützung erhielt. Ich habe in dieser Zeit viele Lektionen gelernt und so schwierig es auch war, ich habe die Dinge oft alleine durchgehalten, mich aber an mein Behandlungsschema gehalten, und nach 6 Monaten wurde festgestellt, dass ich nicht auf die Behandlung ansprach, und ich habe sie ganz abgebrochen. Ich habe nach etwa drei Monaten noch ein paar andere Studien gemacht, aber auch sie haben nicht wirklich geholfen. Ich hatte keine Ahnung, dass ich in den nächsten 3 Jahren noch einmal sieben Mal in Behandlung gehen würde.

Neue Umgebung. Neue Enttäuschung

Glücklicherweise schritt meine Krankheit in dieser Zeit nicht fort. Ich war bei bester Gesundheit und meine Karriere in diesem Bereich blühte auf.

Im Jahr 2010 beschloss ich, mein Ziel zu verfolgen und in New York City zu leben. Ich hatte gerade meinen College-Abschluss gemacht und fühlte, dass die Zeit reif war. Meine Gesundheit war gut, das Leben war gut, also bin ich das Risiko eingegangen. Mein Plan war es, mein Leben in vollen Zügen zu genießen, wozu auch das Leben mit Hepatitis C gehörte. Ich wollte nicht zulassen, dass meine Krankheit mein Leben kontrolliert. Mein Arzt in Boston nannte mir den Namen eines Kollegen hier in New York City, von dem er glaubte, dass er sich gut um mich kümmern würde. Er hatte recht. Ich habe diesen Arzt angerufen und einen Termin vereinbart, nachdem ich mich hier in meinem Leben eingelebt hatte und dann bereit war. Zu diesem Zeitpunkt stand bei mir eine weitere Leberbiopsie an, damals wurde empfohlen, alle 5 Jahre eine Biopsie durchführen zu lassen. Ich hatte den Eingriff und dann wurde mir ein anderes Behandlungsschema angeboten, über das ich nicht lange nachdachte, und stimmte zu, noch mit meiner 8. Behandlung zu beginnen. Nach drei Monaten erhielt ich an einem Freitagabend gegen 3 Uhr einen Anruf von meinem Arzt, der mir mitteilte, dass diese Behandlung nicht wirkte und ich sie lieber beibehalten sollte, da ich Gefahr laufen würde, gegen die Medikamente, die ich absetzen sollte, resistent zu werden.

Das Frustrierende an den vielen Behandlungen war, dass mein spezieller Hepatitis-C-Stamm mit den wenigen verfügbaren Medikamenten nicht gut wirkte, sodass ich nach dem Versagen einer Behandlung bis zu zwei bis drei Jahre warten musste, bis eine klinische Studie verfügbar war. Zum Glück habe ich keinen Alkohol getrunken, keine illegalen Drogen genommen und keine Zigaretten geraucht. Ich glaube, das hatte viel damit zu tun, dass meine Krankheit nicht fortschritt.

Mir selbst treu bleiben

Während all dieser Zeit habe ich sehr hart daran gearbeitet, positiv zu bleiben und mich von diesen Enttäuschungen nicht von meinem Leben abhalten zu lassen. Ich habe nicht zugelassen, dass mich das mit einer Krankheit verbundene Stigma beeinflusst, ich war sehr vorsichtig, wem ich es offenbarte, und würde niemals zulassen, dass diese Krankheit mich als Person definiert.

The Cure

Im Jahr 2014 sprach ich mit meinem Arzt über die neuen Medikamente, die gerade auf den Markt kamen und großartige Ergebnisse zeigten, und sagte halbherzig etwas wie „Probieren wir sie mal aus und sehen, wie lange ich durchhalte.“ Ich war ein wenig erschöpft, als ich die Medikamente ausprobierte, und hatte Nebenwirkungen, die dazu führten, dass ich andere Medikamente einnahm. Vor diesem Hintergrund beschloss ich, meine 8. Behandlung zu beginnen! Glücklicherweise dauerte die Behandlung dieses Mal nur 12 Wochen und es gab kein Interferon, was die Behandlung erträglicher machte.

Ich begann sofort zu reagieren, innerhalb von 2 Wochen sank mein Virus deutlich. Aber ich hatte Angst. Ein Teil von mir wartete darauf, dass meine Viruslast wieder anstieg, wie schon so oft. Das war nicht der Fall. Es ging Woche für Woche immer weiter zurück. Als ich die letzten Behandlungstage erreichte, spürte ich immer noch einige der Symptome, die das Virus verursacht, und ich hatte einige geringfügige Nebenwirkungen der Medikamente. Ich war mir nicht sicher, ob es wirkte. Meine Ärztin versicherte mir, ich hätte sehr gut darauf reagiert und sie hatte das Gefühl, dass ich endlich Erfolg haben würde. Aber ich musste warten. Ich musste noch drei Monate warten, bis ich endlich die Chance bekam, die beiden Wörter zu hören, von denen ich dachte, dass ich sie nie hören würde. Du bist geheilt.

Meine erste Antwort war: „Bist du sicher, bist du wirklich sicher?“ In der Vergangenheit reagierte ich auf praktisch jedes Medikament überhaupt nicht, daher dauerte es eine Weile, bis ich feststellte, dass ich diese Krankheit gerade besiegt hatte. Ich habe gewonnen. Ich bin geheilt!

Leben nach der Heilung

Es ist 16 Monate her, seit ich von Hepatitis C geheilt wurde, und zu sagen, dass sich die Dinge geändert haben, wäre eine Untertreibung. Ich fühle mich nicht mehr müde, meine Gelenke tun nicht mehr so ​​weh wie zuvor, ich muss mir keine Sorgen mehr machen, dass ich etwas verrate, und das Beste ist, ich habe keine Lebererkrankung. Ich achte immer noch auf mich selbst, indem ich auf Alkohol und den Konsum illegaler Drogen verzichte, bin 26 Jahre nüchtern und rauche immer noch keine Zigaretten. Ich versuche mich gesund zu ernähren und bin gesund und frei von Krankheiten in mein 50. Lebensjahr gegangen.

Die Dinge werden immer besser, auch meine Lebenseinstellung hat sich verändert, ich mache mir keine Sorgen mehr darüber, älter zu werden und wie sich dieser Virus auf meine Zukunft auswirken wird. Meine Familie freut sich für mich, meine Freunde auch.

Beruflich

Ich habe einen großartigen Job als Community Outreach and Education Manager bei der American Liver Foundation hier in NYC und kläre Menschen über Hepatitis und Lebererkrankungen auf. Ich hatte das Glück, nach Washington D.C. zu reisen und mich dort mit gewählten Vertretern unseres Landes zu treffen, um mich für den Zugang zu Behandlungen und die Umsetzung von Testrichtlinien einzusetzen, um sicherzustellen, dass jeder US-Bürger Zugang zu Tests auf Hepatitis C hat.

Alle meine Erfolge, Begabungen und Chancen sind darauf zurückzuführen, dass mir Stigmatisierung, Unwissenheit und Angst nicht in die Quere kommen.

Ich bin dankbar, dass ich damals herausgefunden habe, dass ich diesen Virus hatte. Und ich bin noch dankbarer, dass ich nie zugelassen habe, dass es die Kontrolle übernimmt.

Lass nicht zu, dass Angst dich am Leben hindert.

Ich habe nicht mehr das, was ich „Hep-C-Tage“ nannte, sondern jetzt „Hep-C-freie Tage“!

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr