Mutterliebe, eine Stimme für Veränderung
Als Kendra Levesque, Leber-Lebensbotschafterin der American Liver Foundation (ALF), ihre Tochter Ceraphina zur Welt brachte, ahnte sie nicht, dass sich ihr Leben nur wenige Tage später für immer verändern würde. „Ceraphina war gerade mal zwei Tage alt, als die Ärzte uns mitteilten, dass sie eine Gallengangsatresie vermuteten , eine seltene Erkrankung der Gallengänge, die ausschließlich Säuglinge betrifft“, sagte Kendra. „Ich war am Boden zerstört, voller Trauer und Wut, dass meinem Baby so etwas passierte. Es war ein Schmerz, den ich noch nie zuvor erlebt hatte.“
Ceraphina unterzog sich bald einer Kasai-Operation , einem Eingriff, bei dem verstopfte Gallengänge außerhalb der Leber durch einen Teil des kindlichen Darms ersetzt werden. Dadurch entsteht ein neuer Gallengang, und die Notwendigkeit einer lebensrettenden Lebertransplantation kann hinausgezögert werden . „Ich hatte solche Angst, mein Baby abzugeben“, erinnert sich Kendra. „In diesem Wartezimmer schien die Zeit stillzustehen. Zum Glück war mein ganzes Umfeld da, um mich zu unterstützen – sie waren es, die mir an diesem Tag wirklich geholfen haben.“
Auch heute noch gehört die Ungewissheit zum Alltag der Familie Levesque. „Wir wissen nie, wann sich ihr Gesundheitszustand verschlechtert. Es geht immer so schnell“, sagte sie. „Ich versuche einfach, Vertrauen zu haben und darauf zu vertrauen, dass alles gut wird.“ Hinter dem Mut, den andere sehen, verbirgt sich eine Realität, die viele Eltern still mit sich tragen. „Die Leute sagten immer: ‚Du bist so stark‘, aber in Wirklichkeit bin ich zusammengebrochen, wenn mich niemand gesehen hat. Ich wollte nicht, dass irgendjemand merkt, wie sehr mich das mitgenommen hat.“
Inspiriert von ihrer Tochter und den Lehren ihres Vaters, setzt sich Kendra mit ihrer Stimme und ihrem mütterlichen Instinkt für alle Kinder mit Lebererkrankungen ein. „Ich glaube fest daran, dass wir eine Heilung finden müssen, damit kein Kind mehr so kämpfen muss wie meine Tochter“, sagte sie. „Es muss eine gesündere Zukunft für alle Kinder mit Lebererkrankungen geben.“ Letzten Monat setzte Kendra diesen Glauben in die Tat um, indem sie sich mit über 35 Patienten, Angehörigen und Familienmitgliedern dem zweiten Liver Life Advocacy Summit™ in Washington, D.C. anschloss. Sie erzählte den Abgeordneten die Geschichte ihrer Familie und forderte sie auf, Initiativen voranzutreiben, die Prävention, Behandlung und Zugang zur Versorgung verbessern. „Die Leberlebensorganisation (ALF) gibt uns eine Gemeinschaft – eine Gruppe, mit der wir gemeinsam kämpfen können“, sagt Kendra. „Sie hilft, Veränderungen auf einer größeren Ebene zu ermöglichen und gibt mir Hoffnung auf eine bessere Zukunft.“
An diesem Muttertag möchten wir Mütter wie Kendra würdigen – Mütter, die Liebe in Taten, Mut in Engagement und ihre eigenen Erfahrungen in Hoffnung für Kinder und Familien mit einer Lebererkrankung im Kindesalter umsetzen. Für Mütter, die gerade mit der Diagnose Gallengangsatresie konfrontiert sind, ist Kendras Botschaft einfach und kraftvoll: „Du und dein Baby seid stärker, als ihr denkt. Habt Vertrauen und gebt die Hoffnung nicht auf.“
Erfahren Sie mehr über Lebererkrankungen bei Kindern im Informationszentrum für pädiatrische Lebererkrankungen der ALF oder schließen Sie sich Kendra im Kampf gegen Lebererkrankungen an und werden Sie noch heute ein Leber-Lebens-Botschafter.