Lisas Geschichte

Gallengangskrebs (Cholangiokarzinom)

Bis 2010 war das Wort Cholangiokarzinom für uns völlig fremd, genauso wie Begriffe wie Tumormarker, Bilirubin, Leberwerte, Gallenwege und viele andere, die wir lieber nicht hören wollten. Ich sage „wir“, weil dies eine gemeinsame Familiengeschichte ist. Mit 46 Jahren wurde bei mir ein intrahepatisches Cholangiokarzinom im Stadium IV diagnostiziert , und man gab mir sechs Monate zu leben. Ich fühlte mich nicht krank, wie konnte ich also sterben?

Ich erinnere mich gut an den Tag. Ich bin früher von der Arbeit gegangen, um mit unserem ältesten Sohn Jacob zum Gastroenterologen zu fahren. Er würde bald aufs College gehen, und wir vermuteten, dass er laktoseintolerant sein könnte. Der Arzt, der auch ein Freund der Familie ist, fragte mich, wie es mir ginge, und ich sagte, gut. Er fragte noch einmal nach, und ich sagte, ich sei müde. Zum Glück wurde er dadurch misstrauisch, denn ich dachte, jeder sei müde. Er hakte nach, und ich erinnerte mich an eine Druckempfindlichkeit unter meiner rechten Brust. Mir war aber gesagt worden, es sei eine Rippenknorpelentzündung, und ich hatte mir nichts weiter dabei gedacht. Nachdem er unseren Sohn untersucht hatte, wandte er sich mir zu und sagte: „Ich würde Sie gern morgen zu einem Ultraschall des Bauches bringen. Ich vermute, Sie haben ein Problem mit der Gallenblase.“

Am nächsten Tag machte ich während des Mittagessens widerwillig einen meiner Meinung nach unnötigen Test. Ich kehrte zur Arbeit zurück und kurz darauf war mein Arzt am Telefon. Er sagte mir, dass ich kein Problem mit der Gallenblase hätte, sondern stattdessen eine große Masse, die etwa 75 % meiner Leber einnahm. Ich glaube nicht, dass ich nach dem Wort „Messe“ etwas gehört habe. Ich nahm alles von meinem Schreibtisch, warf es in meine Tasche und rannte weinend aus der Arbeit. Ich hätte nie gedacht, dass es mein letzter Tag in einer Position und einem Unternehmen sein würde, die ich so sehr liebte; Ich hatte 22 Jahre in diesem Unternehmen verbracht und alle waren wie eine Familie.

Die nächste Woche war ein Wirbelsturm aus Tests und Terminen. Die Prognose lautete: Gallengangskrebs, auch Cholangiokarzinom genannt, ein seltener und tödlicher Leberkrebs, für den es keine Heilung gibt. Mir wurde gesagt, ich sei kein Kandidat für eine chirurgische Leberresektion und ich könnte mich für eine Chemotherapie entscheiden, aber diese würde mein Leben nur verlängern und nicht heilen. Die Hoffnung, mit meinem Mann und unseren beiden Söhnen Jacob und Noah alt zu werden, war ein flüchtiger Gedanke. Ich habe mehrere Helden in meinem Leben und mein Mann David ist einer von ihnen. Wir haben uns im Alter von 16 Jahren in der High School kennengelernt und sind seitdem Seelenverwandte. David sagte, sechs Monate seien inakzeptabel und recherchierte nach den besten Orten und Ärzten für Leberkrebs. Wir haben das Glück, dass die Cleveland Clinic nur eine kurze Autofahrt von unserem Haus entfernt ist.

Unser erster Termin in der Cleveland Clinic war bei meinem zweiten Helden, Dr. John Fung, einem Leberchirurgen. Er war freundlich und mitfühlend und versicherte uns, dass er den Krebstumor aus meiner Leber entfernen könne. Unsere Hoffnung war wiederhergestellt, aber wir waren immer noch vorsichtig optimistisch, da wir wussten, dass die Operation mit großen Risiken verbunden war. In einer 78 11/1-stündigen Operation wurden mir 2 % meiner Leber entfernt. Es folgte eine sechsmonatige Chemotherapie. Wir konnten etwas leichter atmen, aber es war nur von kurzer Dauer. Der Krebs würde noch viermal mit insgesamt acht Tumoren zurückkehren. Es gab eine weitere Leberresektion, mehrere weitere Chemotherapie-Regimente und mehrere Male SBRT (Steriotaktische Körperstrahlungstherapie).

Ja, ich bin ein Überlebenskünstler, aber es geht nicht ohne eigene emotionale und körperliche Probleme einher. Die Behandlungen haben bei mir täglich Schmerzen, Neuropathie, Hautprobleme und mehr verursacht. Ich kämpfe mit den Schuldgefühlen der Überlebenden und den vierteljährlichen Untersuchungen, und Blutuntersuchungen bereiten mir immer noch einen Angstanfall. Das ist nichts im Vergleich zum Umgang mit einer aktiven Krebserkrankung, daher schätze ich, dass ich gesegnet bin, diese neuen Probleme zu haben.

Nach meiner Diagnose fühlte ich mich sehr allein und wollte nicht, dass es anderen Betroffenen genauso geht. Deshalb beschloss ich, meine Energie auf andere zu konzentrieren. Seit 2011 betreue ich Patienten – eine Herzensangelegenheit. Außerdem engagiere ich mich ehrenamtlich als Forschungs- und Patientenvertreterin für die Cholangiokarzinom-Stiftung . Die Website der Stiftung ist die erste Anlaufstelle für frisch diagnostizierte Patienten. Sie bietet eine unglaubliche Informationsquelle und viele hilfreiche Tools, um die bestmöglichen Behandlungsmethoden zu finden. Unsere Familie gründete 2012 die gemeinnützige Organisation „Craine's Cholangiocarcinoma Crew“ (501c3), die Spenden für die Forschung sammelt. Ich hatte die Gelegenheit, mich im US-Kongress für den „Liver Illness Visibility, Education and Research (LIVER) Act“ einzusetzen. Dieser Gesetzentwurf sieht wichtige Maßnahmen vor, um die Investitionen in Forschung, Prävention und Aufklärung im Kampf gegen Lebererkrankungen und Leberkrebs zu erhöhen. Leberkrebs tritt immer häufiger auf und ist die zweithäufigste Todesursache durch Krebs. Meine Forschungsergebnisse präsentierte ich erstmals auf einem Poster im Rahmen der AACR-Konferenz. Meine Forschung befasste sich mit dem Einfluss eines Mentors auf den Verlauf einer Krebserkrankung. Ich habe mit der Industrie zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten in klinischen Studien und der Medikamentenentwicklung Gehör findet. Ich bin Absolventin des Research Advocacy Network und des Scientist-Survivor-Jahrgangs 2021.

Meine Krebserkrankung und meine Erfahrungen haben mir geholfen, anderen sachkundiger und mitfühlender zu dienen. Die Erfahrungen haben mich gelehrt, jeden Tag, jeden Atemzug und jede Person, die mich auf meiner Reise begleitet, zu leben, zu lieben und zu schätzen. Meine Empfehlungen für neu diagnostizierte Cholangiokarzinom-Patienten lauten: Holen Sie sich eine zweite oder sogar dritte Meinung bei einem multidisziplinären Team von Cholangiokarzinom-Experten ein, stellen Sie sicher, dass Sie Biomarker-Tests durchführen lassen, besuchen Sie cholangiocarcinoma.org und geben Sie niemals, niemals, niemals die Hoffnung auf. Hoffnung bedeutet, aus gestern zu lernen, für heute zu leben und auf morgen zu hoffen.