Josh D.

Gallentresie

Autor: Keida Kostreci
Ursprünglich veröffentlicht in VOA News.com

Bei Josh Dwonch wurde als Baby eine seltene Lebererkrankung diagnostiziert. Seine Eltern, humanitäre Helfer, hatten sich vielen Herausforderungen gestellt, aber nichts und niemand hätte sie auf den Kampf ihres Lebens vorbereiten können: die Rettung ihres Kindes.

Josh Dwonch hat gerade seinen dritten Geburtstag gefeiert. Wie die meisten Dreijährigen ist er voller Energie. Aber für Josh und seine Eltern ist jeder Schritt, den er macht, ein Geschenk.

„Sie sagten uns, dass sie festgestellt hätten, dass er eine Gallengangsatresie habe“, sagte Joshs Vater Andy. „Wir waren schockiert und hatten tatsächlich einen kleinen Zusammenbruch, weil wir uns wirklich darauf vorbereitet hatten zu hören, dass sie das nicht finden würden.“

Die Krankheit betrifft weltweit 1 von 10,000 Neugeborenen. Dr. Evan Nadler ist Spezialist am Children's National Medical Center in Washington DC. Er sagt, dass die Krankheit die Gallenwege schädigt.

„Was mit der Zeit passiert, ist, dass diese Gallengänge obliterieren oder fibrotisch werden und im Grunde genommen den Gallenfluss aus der Leber stoppen. Wenn sie dann unbehandelt bleiben, verstopft sich die Leber mit der Zeit und führt schließlich zu Leberversagen, ohne dass eine Therapie eingeleitet wird.“ sagte Dr. Nadler.

Josh musste operiert werden, um die Leber am Dünndarm zu befestigen, damit die Galle abfließen konnte. Das Verfahren hat das Problem zumindest vorübergehend behoben.

„Die Ärzte hatten uns darauf vorbereitet, dass die Wahrscheinlichkeit, dass er in Zukunft eine Lebertransplantation benötigen würde, immer noch recht hoch sei, obwohl das Kasai-Verfahren – so der Name der Operation – funktionierte“, sagte Andy Dwonch.

Nach dem Eingriff kehrte die Familie nach Jerusalem zurück, wo die Dwonchs für eine humanitäre Organisation arbeiteten. Alles war in Ordnung, bis sie letztes Jahr ein paar Tage vor Weihnachten in die USA unterwegs waren.

„Josh bekam im Flugzeug leichtes Fieber“, sagte Joshs Vater. „Ehrlich gesagt haben wir nicht viel daraus gemacht.“

Aber es war der Beginn einer Achterbahnfahrt für die Familie.

Nach mehreren Krankenhausbesuchen in Seattle wurde Josh in das Kinderkrankenhaus der Stanford University in Kalifornien geschickt und auf die Liste für eine Lebertransplantation gesetzt. Gleichzeitig stellte sich heraus, dass Albana, seine Mutter, kompatibel war und eine Lebendspenderin sein könnte.

„Ich verspürte ein Gefühl der Erleichterung und Dankbarkeit“, sagte Albana Dwonch. „Natürlich hatte ich gleichzeitig ein bisschen Angst und ein bisschen Nervosität, weil es eine sehr lange Operation war, und vor allem hatte ich Angst, dass ich mich nach all dem nicht mehr darum kümmern könnte Mein Sohn und Andy müssten statt nur zwei Patienten im Haus haben.“

Doch in letzter Minute wurde ein externer Spender gefunden.

Am selben Tag bekam Josh nach einer zehnstündigen Operation in Stanford eine neue Leber und ein neues Leben.

„Nach der Operation können diese Kinder ein völlig normales Leben führen“, sagte Dr. Nadler.

Dr. Nadler sagt, niemand weiß, was eine Gallengangsatresie auslöst, obwohl es Theorien gibt.

Susan Robinson ist Vizepräsidentin für Programme bei der American Liver Foundation. Ihre Organisation sammelt Spenden für die Leberforschung und „bindet im Rahmen ihrer Spendenaktionen Gemeinden im ganzen Land in eine Reihe von Sonderveranstaltungen ein, die Geld einbringen, um Aufklärung und Sensibilisierung im ganzen Land zu fördern“, sagte sie.

Die Dwonchs erfuhren von einer dieser Aktivitäten, dem Liver Life Walk in Seattle, stellten ein Team zusammen und sammelten Geld dafür.

„Wir hatten beide das Gefühl, dass es für uns nichts Bedeutenderes gab als eine Unterstützungsaktion für all jene Menschen, die auf die eine oder andere Weise an unterschiedlichen Lebererkrankungen leiden“, sagte Andy Dwonch.

Andy sagt, er sei dankbar für die Leber, die seinen Sohn gerettet habe, aber er sagt, dass die Familie, die ein Kind verloren hat, dessen Leber Josh jetzt hat, in ihren Herzen liegt.

„Und es ist wichtig, auch die Tatsache anzuerkennen, dass eine andere Familie enorm gelitten hat, als sie dieses Geschenk an Joshie weitergab.“

Wenn sie ihren Sohn jeden Tag laufen, lachen und genießen sehen, haben sie das Gefühl, dass sich für sie jeder ängstliche Moment ausgezahlt hat.

Vielen Dank an Keida Kostreci von Voice of America, die diese Geschichte mit uns geteilt hat.

Zuletzt aktualisiert am 19. Juli 2022 um 03:17 Uhr