Janet

Im Herbst 2011 erkrankte ich an einer Lebererkrankung im Endstadium (ESLD), weil ich seit über 30 Jahren an Hepatitis C litt. Mir war nicht bewusst, dass ich in den ersten 19 Jahren überhaupt Hep C hatte und es durch eine Bluttransfusion nach einem beinahe tödlichen Autounfall bekam.

Im Herbst 2011 erkrankte ich an einer Lebererkrankung im Endstadium. Die Symptome, die ich verspürte, waren Krampfaderblutungen, hepatische Enzephalopathie, Aszites, Schwellungen an Beinen und Füßen, extreme Müdigkeit und vieles mehr.

Ich erhielt im Mai 2012 eine lebensrettende Lebertransplantation und wurde schließlich von Hep C geheilt. Die Heimtücke einer Lebererkrankung ist für den Patienten, der eines Tages aufwacht und herausfindet, dass er etwas hat, das ihn letztendlich töten wird, und für viele von ihnen beängstigend Für sie ist die einzige Lösung eine Transplantation. Und dann ist der Gedanke an eine Transplantation an sich schon erschreckend, wenn man diese Worte zum ersten Mal hört. Ich hatte den „Nervenkitzel“, von einem Arzt zu hören, dass er meine Wunschliste erstellen solle, und zwar schnell, was ich NIEMALS hören möchte!

Mein Engagement bei der American Liver Foundation basiert auf dem Wunsch, Patienten mit Lebererkrankungen zu helfen und denjenigen zu helfen, die eine Transplantation benötigen. Die Verbreitung des Wissens und der Sensibilisierung für Lebererkrankungen und die verschiedenen Behandlungen und Heilmittel ist zu einer lebenslangen Leidenschaft geworden. Ich habe mehreren Menschen, die vor einer Transplantation standen, dabei geholfen, Lebendspender zu finden. Ich habe über tausend Menschen dabei geholfen, eine Versicherungsgenehmigung zu erhalten, damit sie von ihrer Hepatitis C geheilt werden können, und freue mich darauf, dem Nationalen Patientenberatungsausschuss beizutreten, um diejenigen zu vertreten, die an hepatischer Enzephalopathie leiden (eine der Nebenwirkungen, unter denen ich während dieser Zeit gelitten habe). ESLD). Ich arbeite ehrenamtlich, spreche vor verschiedenen Zuhörern, sammle Geld und bin nach Washington DC gereist, um mit Gesetzgebern über die Bedeutung der ALF-Mission zu sprechen.

Janet ist Patientenvertreterin für Menschen mit akutem Leberversagen und Mitglied unseres nationalen Patientenbeirats für hepatische Enzephalopathie . Klicken Sie hier, um mehr über hepatische Enzephalopathie zu erfahren, und hier, um mehr über unsere Arbeit als Patientenvertreterin zu erfahren.

Zuletzt aktualisiert am 5. August 2022 um 03:24 Uhr