jackie v.

Hepatitis C

Bevor ich mit meiner Geschichte beginne, möchte ich der American Liver Foundation für die Ehre danken, mich zum Liver Life Walk Champion 2017 ernannt zu haben. Die American Liver Foundation ist mir wichtig, nicht nur wegen der Aufklärung und Unterstützung, die sie den Patienten bietet oder ihr Engagement für die Leberforschung, aber ich persönlich hatte die Gelegenheit, etwas zurückzugeben. Indem ich anderen meine Geschichte erzähle, werde ich immer wieder daran erinnert, wie glücklich ich bin. Meine Geschichte ist lang und erstreckt sich über Jahrzehnte, aber ich freue mich, sagen zu können, dass ich seit September 2015 endlich Hepatitis-C-frei bin und eine 100-prozentige Leberfunktion habe!

1999 ging ich zu meiner jährlichen Untersuchung zu meinem Arzt und meine Blutuntersuchung zeigte erhöhte Leberenzyme. Besorgt schickte mich mein Arzt zu weiteren Tests. Damals wurde mir gesagt, dass ich Hepatitis C hätte. Anfangs dachte ich „unmöglich“; Mir ging es gut, ich war nicht krank.

Im vergangenen Jahr, im April, verlor ich meinen Mann durch Leberversagen aufgrund von Hepatitis C. Als bei ihm diagnostiziert wurde, fühlte sich mein Mann vollkommen gesund und lief drei Marathons in Folge, weshalb er sich entschied, die Behandlung abzulehnen. In den frühen 3er Jahren war die Behandlung von Hepatitis C äußerst giftig und hatte eine Erfolgsquote von etwa 90–30 %. Obwohl er 40 weiter arbeitete, ließ seine Leberfunktion rapide nach; Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert und verstarb anschließend.

Bevor mein Mann verstarb, wurde mir gesagt, dass es mir gut gehe. Im Nachhinein wurde mir klar, dass ich eigentlich nie auf Hepatitis C getestet wurde, sondern dass meine Leberfunktionstests normal waren und man daher davon ausging, dass ich nicht mit dem Virus infiziert war. Nachdem ich 1999 meine offizielle Diagnose erhalten hatte, wurde ich zu einer Leberbiopsie geschickt, bei der man schätzte, dass ich seit etwa 25 Jahren mit dem Virus lebte. Meine Gedanken wanderten sofort zu meiner Tochter; Sie hatte gerade ihr Studium abgeschlossen, ihren Vater verloren und es bestand eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass ich mich während der Schwangerschaft mit dem Virus infiziert hatte. Mir war bewusst, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sie sich bei mir mit dem Virus infiziert hätte, nur gering war. Ich musste es ihr sofort sagen und sie testen lassen. Zum Glück war sie negativ.

In den Jahren nach meiner Diagnose wurde ich zweimal mit Interferon und Ribavirin behandelt, wobei ich chemoähnliche Nebenwirkungen erlitt, aber jedes Mal war es erfolglos. Im Jahr 2008, etwa zehn Jahre nach meiner Erstdiagnose, verschlechterten sich meine Leberfunktionen drastisch und ich wurde für eine Lebertransplantation registriert. Zwei Jahre lang blieb ich auf der Transplantationsliste vor Ort in der Lahey Clinic. Da es keine Hoffnung mehr gab und meine Leber immer schlechter wurde, schlug mein Arzt vor, dass ich mich außerhalb von Neuengland nach meiner neuen Leber umsehen sollte, da ich befürchtete, dass ich nicht rechtzeitig eine Transplantation erhalten würde, wenn ich bliebe.

Transplantationsorgane werden nach Regionen verteilt und in Neuengland deckt das Angebot nicht die Nachfrage, was zu einer übermäßig langen Wartezeit führt. Allerdings sind in anderen Regionen mehr Organe verfügbar, und im Mai 2010 reiste ich zum Indiana University Hospital in Indianapolis. Während ich in Indiana war, erhielt ich am 11. Oktober 2011 endlich meine Transplantation.

Kurz bevor ich nach Indianapolis aufbrach, gab meine Tochter bekannt, dass sie mit meinem ersten Enkelkind schwanger sei. Auch wenn ich seine Geburt nicht miterlebte, blieb er meine Inspiration. Jeden Tag nach seiner Geburt erhielt ich ein Video mit der Notiz: „Ich liebe dich, Grammy.“ Nach meiner Transplantation wurde ich für kurze Zeit in eine Reha in Indianapolis verlegt, wo mich meine Tochter, mein Schwiegersohn und mein Enkel besuchten. Dann verkündeten sie, dass ich ein weiteres Enkelkind bekommen würde. Ich war begeistert, dass ich bei seiner Geburt wieder zu Hause sein und mich großartig fühlen würde.

Ich wünschte, ich könnte sagen, dass meine Geschichte dort endete. Doch etwa anderthalb Jahre nach meiner Transplantation begannen bei mir erneut die Anzeichen und Symptome eines Leberversagens zu verspüren. Obwohl ich eine neue Leber erhalten hatte, war ich noch nicht vom Hepatitis-C-Virus geheilt, der meine neue Leber aggressiver anzugreifen begann. Den ganzen Sommer über versuchten meine Ärzte, meine immer schlimmer werdenden Symptome in den Griff zu bekommen, aber ohne die Hepatitis C loszuwerden, ging es mir immer schlechter.

Im August 2013, als ich mit Freunden ein langes Wochenende in Maine verbrachte, fiel ich ins Koma und wurde per Hubschrauber nach Lahey transportiert. Ich wurde mit einer Leber- und Nierenfunktion von weniger als 10 % auf die Intensivstation eingeliefert. Wenn bei jemandem ein Leberversagen auftritt, werden die Nieren oft übermäßig belastet, was zu gleichzeitigem Nierenversagen führt. Auch wenn die Dinge düster aussahen, gab mich das großartige Liver-Team in Lahey nicht auf.

Es lief eine klinische Studie, in der ein neues Medikament untersucht wurde, von dem man hoffte, dass es das Hepatitis-C-Virus wirksam heilen könnte. Was ich wirklich brauchte, war eine neue Leber und eine neue Niere, aber ohne die Beseitigung des Virus war ich kein Kandidat. Ich wurde in die klinische Studie aufgenommen und erhielt das neue Medikament in Verbindung mit Interferon und Ribavirin. Ich blieb im Krankenhaus, sehr krank, aber voller Hoffnung, dass diese neue Behandlungsmethode wirken würde.

Schließlich beendete ich im Januar 2014 die Behandlung und wurde für Hepatitis-C-frei erklärt; Ich würde erst dann als geheilt gelten und für eine Transplantation in Frage kommen, wenn ich drei Monate lang frei von Hepatitis C wäre. Ich kämpfte immer noch mit einer sich verschlechternden Leber und wurde im Februar in eine Reha geschickt, um auf eine neue Leber zu warten.

Da geschah das Unvorstellbare! Nachdem ich wieder von Hepatitis C befreit war, begannen sowohl meine Leber als auch meine Niere wieder zu funktionieren. Mir wurde gesagt, dass ich keine zweite Transplantation benötigen würde. Nur wenige Wochen später wurde ich aus der Reha entlassen und kam zu meiner unglaublichen Tochter und ihrer Familie. Allmählich, umgeben von meiner liebevollen Familie, verbesserte sich mein Gesundheitszustand.

Ich habe so vielen Menschen für ihre Fürsorge und Unterstützung in dieser Zeit zu danken: meiner Tochter, ihrem Mann, meiner Schwester und all meinen Freunden und meiner Familie. Seit sich mein Gesundheitszustand zu verschlechtern begann, kümmerte sich meine Tochter um mich. Als ich in Indiana war, besuchte sie mich und koordinierte meine Familie und Freunde zu einem unschlagbaren Pflegeteam. Meine tolle Tochter schaffte es, einen Vollzeitjob zu haben und sich um zwei kleine Kinder zu kümmern, während sie mich trotzdem täglich in Lahey besuchte. Jeder, der jemanden mit Leberversagen betreut hat, kann darüber sprechen, wie schwierig diese Erfahrung sein kann. Ich weiß, dass ich nicht die einfachste Patientin war, aber ich bin ihr für alles dankbar, was sie für mich getan hat.

Heute schätze ich jeden Moment und genieße es, Zeit mit meinen Enkeln zu verbringen. Ich engagiere mich regelmäßig ehrenamtlich bei der Öffentlichkeitsarbeit der ALF, was mir die Möglichkeit bietet, der Welt die Bedeutung von Tests, das Erkennen von Risikofaktoren und die Erkenntnis, dass Hepatitis C mittlerweile zu 99 % heilbar ist, verständlich zu machen. Als er meinem Schwiegersohn für all seine Unterstützung dankte, sagte er zu mir: „Allein um zu sehen, wie weit [ich] gekommen war, hat sich alles gelohnt.“ Meine Botschaft an alle, die gesundheitliche Probleme haben: „Geben Sie nicht auf. Es lohnt sich, für das Leben zu kämpfen!“

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr