Gavin S.

Gallentresie

Gavin Sprague hatte bei der Geburt Gelbsucht. Das ist bei Neugeborenen keine Seltenheit, daher schickte ihn sein Kinderarzt nach den üblichen zwei Tagen im Krankenhaus ohne ernsthafte Bedenken nach Hause. Bei seiner einmonatigen Kontrolluntersuchung Anfang November hatte Gavin nur ein Pfund zugenommen und litt immer noch an Gelbsucht. Sein Kinderarzt schlug seinen Eltern, Bethany und Andre, vor, seinem Stillplan eine kleine Formel hinzuzufügen, um seine Leber anzukurbeln. Bei seiner zweimonatigen Kontrolluntersuchung hatte Gavin nur noch ein Pfund zugenommen und litt immer mehr an Gelbsucht als zuvor. Wieder sagte der Kinderarzt, man solle Gavin mehr Milchnahrung geben und die Gelbsucht würde verschwinden. Bethany fing an, im Internet nach Artikeln über Stillen, Gewichtszunahme, Gelbsucht – alles, was Gavin helfen könnte – zu suchen. Sie rief eine Stillberaterin an und sprach über eine medizinische Hotline mit einer Krankenschwester – eine konkrete Erklärung konnte sie nicht finden.

Als der Herbst in den Winter überging, wurde Gavin dünner und litt zunehmend an Gelbsucht. Bethany und Andre versuchten alles, um Gavin zu einem gesunden Gewicht zu verhelfen. Nichts funktionierte. Sie waren überzeugt, dass mit Gavins Gesundheit wirklich etwas nicht stimmte. Sie kehrten zum Arzt zurück und verlangten, dass Gavin getestet werde. Sein Kinderarzt zögerte, stimmte aber zu, die Tests durchzuführen. Er bemerkte, dass, wenn Gavin Leberprobleme hätte, weiße Stühle zu seinen Symptomen gehört hätten. Bethany und Andre spürten, wie der Boden nachgab: Gavins Stuhl war weiß gewesen! Sie dachten, es sei eine Folge der Umstellung von Muttermilch auf Säuglingsnahrung. Niemand hatte dieses Schlüsselsymptom zuvor erwähnt. Sie warteten gespannt darauf, dass Gavins Testergebnisse irgendeine Antwort liefern würden. Innerhalb weniger Tage bestätigte seine Blutuntersuchung, dass Gavin ein Leberproblem hatte. Bethany und Andre waren verängstigt und unsicher und klammerten sich an jeden Trost, den sie finden konnten. Der Arzt hatte Gavin mit nach Hause geschickt. Das bedeutete sicherlich, dass Gavins Leberproblem nicht katastrophal war ...

Eine Stunde, nachdem sie von der Arztpraxis nach Hause zurückgekehrt waren, erhielten sie einen Anruf, in dem sie aufgefordert wurden, Gavin sofort ins Krankenhaus zu bringen. Ein Spezialist hatte seine Testergebnisse gesehen und Gavins Leben war in Gefahr.

Die ersten Tests ließen die Ärzte vermuten, dass Gavin an einer Gallengangsatresie litt – einer Lebererkrankung, bei der Teile der Gallenwege fehlen. Normalerweise diagnostizieren Ärzte es nach 8 Wochen oder sogar früher. Da sein erster Kinderarzt seine Symptome erst so spät erkannte, musste sich Gavin zahlreichen Tests im Krankenhaus unterziehen. Nach vier Tagen war keine davon schlüssig.

Die Erfolgsquote bei Gallengangsatresie sinkt nach 1 Wochen auf 12 % … genau so alt war Gavin jetzt. Es blieb keine Zeit mehr, auf weitere Testergebnisse zu warten. Sie operierten sofort, um den tatsächlichen Zustand von Gavins Leber zu überprüfen, und stellten fest, dass sie völlig intakt war. Dies schloss eine Gallengangsatresie aus. Für schlüssige Antworten war eine Leberbiopsie erforderlich.

Einige Wochen später kamen die Biopsieergebnisse zurück. Gavins Diagnose lautete Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, eine genetische Erkrankung, die die Leber bei Babys oder die Lunge bei Erwachsenen beeinträchtigen kann. „Davon hatten wir noch nie gehört!“ sagt Bethany. „Es ist so seltsam, dass man sein ganzes Leben lang nicht einmal über bestimmte Erkrankungen Bescheid weiß, bis es einen ins Gesicht trifft, weil bei einem geliebten Menschen die Diagnose gestellt wird. Und dann öffnet sich Ihnen diese ganze Welt, und Sie erkennen, dass Hunderte, Tausende von Menschen leiden ... und niemand weiß etwas davon. Das ist einfach nicht richtig!“

Bethany und Andre erfuhren bald, dass Gavins Geschichte in der Welt der Lebererkrankungen keine Seltenheit war. Viele andere Familien haben Kinder, die falsch diagnostiziert wurden und deren Symptome ignoriert wurden. Diese Kinder mussten sich auch Notaufenthalten im Krankenhaus, Operationen und scheinbar endlosen Tests unterziehen. Viele Ärzte sind einfach nicht über Lebererkrankungen informiert und erkennen die Warnzeichen daher nicht richtig oder rechtzeitig. Es gibt viele Erkrankungen, die bei Kindern Lebererkrankungen verursachen, und viele davon enden tödlich, wenn sie nicht frühzeitig erkannt werden.

Seit über 32 Jahren arbeitet die American Liver Foundation daran, das Bewusstsein für Lebererkrankungen zu schärfen – ihre Ursachen, Symptome, Behandlungen und Möglichkeiten, sie zu verhindern. Wir sind der führende nichtstaatliche Geldgeber für die Erforschung von Lebererkrankungen und künftigen Heilmethoden. Von Tausenden von Jugendlichen, die an unserem Aufklärungsprogramm „Love Your Liver“ teilnehmen, bis hin zu mehr als hunderttausend Menschen, die sich jedes Jahr darauf verlassen, dass wir wichtige Informationen und Ressourcen für ihren Kampf gegen Lebererkrankungen bereitstellen, setzt sich ALF dafür ein, die breite Öffentlichkeit über die Leber aufzuklären Krankheitspatienten, Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen, politische Entscheidungsträger und alle, die von einer Lebererkrankung betroffen sind. Wir entwickeln derzeit spezielle Fortbildungsprogramme, die auf die Notwendigkeit einer stärkeren Sensibilisierung von Allgemein- und Hausärzten für Lebererkrankungen und deren Symptome eingehen.

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Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr