Ellens Geschichte
STARK WIE EINE MUTTER
Als Bakari und Ellen Sellers erfuhren, dass sie zweieiige Zwillinge, Stokely und Sadie, erwarteten, waren sie überglücklich. Ellens Schwangerschaft verlief normal und beide Babys gediehen, bis ihre Tochter Sadie kurz nach der Geburt Neugeborenengelbsucht bekam. Im Alter von 11 Wochen spülten Sadies Ärzte ihre Gallengänge, um die in ihrer Leber festsitzende Galle zu entfernen. Etwa eine Stunde nach Beginn der Operation teilten die Ärzte Bakari und Ellen mit, dass Sadie an einer Gallengangatresie (BA) leide, einer seltenen Lebererkrankung bei Neugeborenen, und dass sie eine Kasai-Operation benötigte, bei der die verstopften Gallengänge außerhalb der Leber durch ein Stück des Darms des Babys ersetzt werden, das als neuer Gang fungiert. Leider schlug auch dies fehl und ihre einzige Überlebenschance war nun eine Lebertransplantation von einem verstorbenen Spender. Ellen sagte: „Ich war mir der Schwere von Sadies Krankheit wirklich nicht bewusst. Als wir im Wartezimmer den Anruf von den Ärzten erhielten, waren wir schockiert und emotional aufgewühlt.“
KURZE FAKTEN ZUR GALLENATRESIE
- BA tritt nur bei Neugeborenen auf
- BA betrifft eine von 8,000 bis 18,000 Lebendgeburten weltweit
- BA kommt bei weiblichen Säuglingen asiatischer oder afroamerikanischer Herkunft etwas häufiger vor 1
- Zwei Drittel der Kinder mit BA-Diagnose benötigen irgendwann im Kindesalter eine Lebertransplantation
ÜBERLEBENSMODUS
Ellen fuhr fort: „Als Sadie an diesem Tag aus dem OP-Saal kam, schaltete ich in den reinen Überlebensmodus. Ich war besessen davon, alle Informationen zu sammeln, die ich bekommen konnte, um zu verstehen, was los war. Sadies Zwillingsbruder Stokely und ihre Teenagerschwester Kai brauchten mich – ich wollte für jeden alles sein, aber Sadie brauchte mich am meisten. Ich war hochkonzentriert und gab ihr als Mutter alles.“
Ellen ist aktives Mitglied des Nationalen Vorstands der American Liver Foundation (ALF) und gemeinsam mit ihrem Ehemann Bakari Co-Vorsitzende der ALF National Legacy Gala . Ihr liegt es sehr am Herzen, das Bewusstsein für Gallengangsatresie und Organspende zu schärfen und Programme zu finanzieren, die andere Familien informieren und unterstützen. Ellen sagte: „Die ALF bietet mir eine größere Plattform, um über Lebererkrankungen bei Kindern aufzuklären und die Versorgung zu verbessern sowie mich für mehr Lebendspender einzusetzen.“
SO VIELE MISSVERSTÄNDNISSE
Ellen sagte: „Sadies Diagnose hat mich die „kleinen Erfolge“ im Leben mehr schätzen lassen. Vor ihrer Diagnose war ich sehr aufmerksam und bereit, Familien in Not zu helfen, aber bis es Ihr Baby ist und Sie mit ihm in den Schützengräben sind, können Sie ihren Schmerz nicht einmal ansatzweise verstehen. Es gibt so viele Missverständnisse über Lebererkrankungen – jemand hat mich tatsächlich gefragt, ob ich während meiner Schwangerschaft Alkohol getrunken habe – und ich möchte dazu beitragen, dass die Öffentlichkeit besser informiert wird. Keine Mutter sollte jemals das Gefühl haben, ihrem Kind absichtlich eine Lebererkrankung zuzufügen.“
Heute ist Sadie ein glückliches, gesundes Kleinkind, das alle wichtigen Meilensteine erreicht hat. Sie geht drei Tage die Woche in den Kindergarten und die Lehrer sagen, sie sei selbst wie eine „kleine Mama“, besonders wenn es um ihren Zwillingsbruder Stokely geht. Sadie muss seit der Transplantation nicht mehr 16 Medikamente einnehmen, sondern nur noch zweimal täglich eines. Ellen sagte: „Das ist ein Beweis für ihre großartigen Ärzte. Wir sind den Chirurgen und Ärzten des Duke Children's Hospital dankbar, dass sie geholfen haben, ihr Leben zu retten, und wir sind der Familie, die ihr durch die Organspende Leben geschenkt hat, auf ewig zu Dank verpflichtet.“
Danke, dass du eine leidenschaftliche Mutter, Fürsprecherin und Mentorin bist, Ellen. Deine Leidenschaft und Hingabe, das Bewusstsein zu schärfen und Familien, die von Lebererkrankungen bei Kindern betroffen sind, mehr Hilfe zu bieten, ist wirklich bemerkenswert.
Eltern von Kindern mit Gallengangsatresie sind herzlich eingeladen, der neuen Facebook-Gruppe „Leben mit Gallengangsatresie“ der ALF beizutreten . Klicken Sie hier, um beizutreten, Unterstützung zu finden, Experten kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.
Zuletzt aktualisiert am 10 um 2024:12 Uhr