Kory C.

Primär sklerosierende Cholangitis

Es war der 4. Juli 2010, als ich von der University of Cincinnati nach Hause kam, um mit meiner Familie ein Wochenende am See zu verbringen. Ich war am Abend zuvor mit meinen Freunden auf einer Party gewesen und wachte am nächsten Morgen spät auf, ohne mich wohl zu fühlen. Die Fahrt dauerte vier Stunden, also musste ich mich auf den Weg machen. Als ich endlich ankam, wussten meine Eltern, dass mit mir etwas nicht stimmte. Meine Haut und meine Augen waren gelb (Gelbsucht), und ich hatte es nicht bemerkt, weil ich an diesem Morgen so in Eile war. Es dauerte nicht lange nach meiner Ankunft, dass ich starke Bauchschmerzen bekam. Nachdem ich zwei Stunden lang im Bett gelegen und gehofft hatte, dass es verschwinden würde, beschloss ich schließlich, dass es Zeit war, ins Krankenhaus zu gehen.

Das örtliche Krankenhaus teilte mir mit, dass ich einen Gallenstein habe und dass meine Gallenblase entfernt werden müsse. Da das Krankenhaus nicht über die notwendigen Hilfsmittel für den Eingriff verfügte, wurde ich in einen Krankenwagen gebracht und zum University of Michigan Hospital gebracht. Der Stein und die Gallenblase wurden sofort entfernt, aber die Ärzte wollten mich noch nicht entlassen, da meine Blutuntersuchungen zeigten, dass meine Leberenzyme erhöht waren. Nach zehn Tagen im Krankenhaus und einer ERCP (Entfernung der Gallenwege) diagnostizierten sie bei mir eine primär sklerosierende Cholangitis. Die ERCP zeigte, dass meine Gallenwege verengt waren und die Galle verstopft war. Wenn der Gallenfluss gehemmt oder blockiert ist, kann die Leber geschädigt werden (und das war auch der Fall), was zu einer Leberzirrhose führt. Die Ärzte sagten mir, dass PSC eine Autoimmunerkrankung sei und ich mein ganzes Leben lang daran gelitten habe. Sie beendeten meine „Diagnose“-Rede damit, dass sie mir sagten, dass PSC ebenfalls fortschreitend sei, es keine Heilung gäbe und ich irgendwann eine Lebertransplantation benötigen würde, um den Ausgang der Krankheit (Tod) zu ändern.

Ich hörte sofort mit dem Trinken auf, nahm etwa fünf Jahre lang jeden Morgen eine Handvoll Medikamente und wartete, bis die Transplantation nötig war. In diesem Zeitraum wurden zahlreiche ERCPs durchgeführt, um meine Gallengänge von Ablagerungen zu befreien (stellen Sie sich das als ein Sanitärproblem vor), und ich hatte mit Symptomen wie verstärkter Gelbsucht, Juckreiz, Müdigkeit, Energiemangel und Schwellungen meiner Beine zu kämpfen Füße. Ungefähr vier Jahre lang ging es mir großartig, aber gegen Ende begann die Krankheit mich wirklich zu beeinträchtigen. Zu dieser Zeit beendete ich das Schuljahr als Pädagoge am Deep Portage Learning Center in Minnesota. Nachdem das Jahr um war, beschloss ich, zurück nach Toledo, Ohio, zu ziehen. Ungefähr zur gleichen Zeit musste ich aufgrund eines Versicherungswechsels einen neuen Leberspezialisten finden, sodass die Cleveland Clinic für mich die beste „In-State“-Option war. Ich ließ mich drei Tage lang einer Transplantationsuntersuchung unterziehen und die Ärzte sagten mir, dass ich krank genug sei und auf die Spender-Empfängerliste gesetzt würde. Sie teilten mir auch mit, dass ich aufgrund meines Alters die Suche nach einem Lebendspender in Betracht ziehen sollte. Zu wissen, woher die Leber kam, und den Spender einer gründlichen Untersuchung zu unterziehen, war für mich aufgrund meines Alters und des hoffentlich langen Lebens, das ich nach der Transplantation noch haben werde, von Vorteil.

Meine Mutter wurde untersucht, aber ihre Leber hatte nicht die richtige Größe und sie befand sich genau an der zulässigen Altersgrenze für eine Lebendspenderin. In gewisser Weise war es eine Erleichterung, weil ich sie nicht einer Operation unterziehen wollte, obwohl sie es wirklich wollte. Zu diesem Zeitpunkt rückte mein Name auf der Liste nach oben, da ich immer kränker wurde. Meine Ärzte ermutigten mich, weiterhin nach einem anderen Lebendspender zu suchen und nicht auf einen Leichenspender zu warten. Meine Schwester Jamie meldete sich als Nächste freiwillig und passte am Ende gut zusammen. Nachdem dies feststand, haben wir die Transplantation für den 8. Februar 2016 geplant.

Eine Woche vor unserem geplanten Operationstermin erhielt ich einen Anruf von der Klinik, der mir mitteilte, dass für mich eine Leber von einem kürzlich Verstorbenen verfügbar sei. Meine Eltern und ich ließen alles fallen, fuhren direkt dorthin und bereiteten uns auf die Operation vor. Jamie und mein Bruder Ben fuhren direkt von Cincinnati zur Operation, und gleich nach ihrer Ankunft wurde mir mitgeteilt, dass die Untersuchung der gespendeten Leber ergab, dass sie für mich nicht gesund genug sei. Ich wäre fast davongekommen, weil ich meine Schwester nicht operieren lassen musste! Die Stimmung im Raum war danach nicht mehr die beste, aber wir hatten immerhin das Glück, einen Plan B zu haben. Ein Lebendspender kommt für manche vielleicht nicht in Frage.

In der nächsten Woche gab es am Morgen der Transplantation überall Umarmungen und Tränen. Es war sehr emotional für mich, da die Operation lange auf sich warten ließ und ich wusste, dass Jamie bereits in dem Zimmer gegenüber von mir unter Narkose lag. Als sie mich einwiesen, war ich von meinen Ärzten umgeben, die ich kannte und denen ich vertraute, und Jamies Transplantationskoordinatorin Donna, die vor ihrer Operation bei ihr war, war für mich da und hielt meine Hand, als ich einschlief. Zum Glück verliefen die beiden Operationen sehr gut und es gab keine Komplikationen. Meine Schwester wurde innerhalb einer Woche entlassen und dann wegen Problemen mit ihrer Wunde für drei Tage wieder aufgenommen (ihr geht es jetzt großartig!). Leider lag ich über einen Monat im Krankenhaus wegen Gallenlecks (ein bei Lebendspenden recht häufiges Problem) und Infektionen. Es war für uns alle eine anstrengende Zeit. Die Ärzte mussten mich noch zweimal öffnen, um die Gallenverbindungen zu reparieren. Als Mensch versuche ich, nicht stur zu sein, aber mein Körper hatte andere Pläne. Ich wurde 34 Tage nach der ersten Operation entlassen.

Die Operation ist mittlerweile über ein Jahr her. Ich arbeite wieder, kann meine Freizeit genießen und habe noch etwa ein Jahr Zeit, bis ich meinen Master in Pädagogik an der Universität von Toledo erhalte. Das Leben, das ich jetzt lebe, wäre ohne die außergewöhnlichen Ärzte, Koordinatoren, Krankenschwestern und das Krankenhauspersonal der Cleveland Clinic (ein Dankeschön auch an die U of M), meine Freunde, meine Familie und natürlich meine Schwester nicht möglich gewesen Jamie. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht darüber nachdenke, was sie für mich getan haben. Ich könnte nicht glücklicher sein.

Und für alle unter Ihnen, die dies lesen und an PSC oder einer anderen Form von Lebererkrankung leiden: Bleiben Sie stark. Ich weiß, dass das Leben, das wir führen, manchmal hart sein kann und manchmal sogar die Mühe nicht wert zu sein scheint, aber Sie haben eine Zukunft vor sich, die nicht durch Ihre Krankheit definiert wird. Ich freue mich darauf, so viele von Ihnen beim Cleveland Liver Life Walk zu treffen!

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr