Caroline E.

Primäre biliäre Cholangitis

Ich lebe seit 1992 mit PBC, als ich 32 war. Ich war eine junge Mutter, ich hatte zwei Kinder, mein Vater war kürzlich gestorben und ich hatte eine schlimme Erkältung, die einfach nicht besserte. Ich war so erschöpft. Letztendlich wurde bei mir PBC diagnostiziert.

Im Jahr 2006 erhielt ich eine Lebendspendetransplantation und habe gerade mein 10. Jahr nach der Transplantation gefeiert! Ich habe das Gefühl, dass ich viel gelernt habe, was anderen helfen kann, insbesondere den Neu-Diagnosepatienten und ihren Familienangehörigen.

ALF bietet Menschen mit Lebererkrankungen so viel Unterstützung und wertvolle Foren für die Patientenaufklärung, sodass ich seit über zwei Jahren aktiver Freiwilliger bei ALF bin. Im Januar schloss ich mich im Rahmen der Reihe von Webinaren zur Patientenaufklärung Dr. Cynthia Levy, einer landesweit bekannten Hepatologin, an, um Menschen online die Möglichkeit zu geben, medizinische und persönliche Fragen zu stellen, die sie nachts wach halten. Es war wundervoll. Hunderte von Menschen haben sich angemeldet, um zu hören, was ich zu sagen habe, und es war mir eine Ehre, meine Erfahrungen mit ihnen zu teilen.

Über ALF treffe ich mich auch persönlich mit anderen PBC-Patienten, um über das Leben mit der Krankheit zu sprechen. Als ich zum Beispiel die erste Diagnose erhielt, wurde mir gesagt, dass ich kein weiteres Kind bekommen könnte. Ich hatte das Gefühl, dass meine Familie noch nicht vollständig war, und das wollte ich nicht akzeptieren. Ich konnte Ärzte finden, die mich zu einer gesunden Schwangerschaft führen konnten, und heute habe ich einen wundervollen Sohn, der seit mehr als 21 Jahren gesund ist.

Als ich mich also mit einer Frau traf, bei der PBC diagnostiziert worden war und der man ebenfalls mitgeteilt hatte, dass sie niemals Kinder bekommen könne, konnte ich ihr neue Hoffnung geben. Ich teilte ALF-Ressourcen zum Umgang mit PBC, Behandlungsprotokollen und dem Gebären von Kindern mit und ermutigte sie, die Möglichkeiten dafür zu erkunden 

Zuletzt aktualisiert am 3. August 2022 um 04:31 Uhr