Brenda C.

Autoimmunhepatitis/primäre biliäre Cholangitis

Im September 3 wurde bei mir nach 2011 Monaten extremer Müdigkeit AIH/PBC (Autoimmunhepatitis/primäre biliäre Cholangitis)-Crossover und Leberfibrose im Stadium 6 diagnostiziert. Ich bekam Gelbsucht und wurde zu meinem Hausarzt geschickt, um herauszufinden, warum. Es dauerte vier verschiedene Ärzte und dreiwöchige Tests, einschließlich einer Leberbiopsie, um zu einer Diagnose zu kommen. Während dieser Zeit war ich fast täglich im Krankenhaus, um mir Blut abnehmen zu lassen und/oder einen Spezialisten aufzusuchen. Mir wurden zunächst Steroide und Immunsuppressiva verabreicht, um die AIH unter Kontrolle zu bringen. Nach zwei Jahren normaler LFTs begann ich im Mai 4 mit Ursodiol gegen PBC. Meine LFTs sind im normalen Bereich geblieben und meine letzte Biopsie zeigte eine normale Leber.

Ich bin seit 2015 NPAC-Mitglied der American Liver Foundation und habe es seitdem mehrmals genossen, mich auf dem Capitol Hill für die Bedürfnisse der Patienten einsetzen zu können.

Wenn wir die Diagnose einer Krankheit erhalten, von der wir noch nie zuvor gehört haben, ist unser erster Instinkt, im Internet nachzuschauen, was wir herausfinden können. Das habe ich getan und mir dabei fast Todesangst eingejagt. Mein bester Rat ist, sich an seriöse Quellen wie ALF und Mayo Clinic zu wenden oder Ihren Spezialisten nach Broschüren zu fragen. Außerdem sind Selbsthilfegruppen hilfreich, damit Sie sich mit der Diagnose einer seltenen Krankheit nicht so allein fühlen.

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:10 Uhr