Woche der Anerkennung von Freiwilligen

Lernen Sie Melissa Sanchez kennen – eine engagierte Freiwillige und leidenschaftliche Fürsprecherin der American Liver Foundation (ALF). Melissa sagte: „Ich engagiere mich im Gedenken an meine Großmutter Aira Sanchez, die von 2012 bis 2014 tapfer gegen eine Leberzirrhose im Endstadium kämpfte . Ich habe ihren furchtlosen Kampf bis zum letzten Atemzug miterlebt und möchte ihre Geschichte nutzen, um andere über Lebererkrankungen und ihre verheerenden, manchmal generationenübergreifenden Folgen aufzuklären.“

Wie viele Amerikaner wusste auch Melissas Großmutter nicht, dass sie an einer Lebererkrankung litt. Melissa sagte: „Meine Urgroßmutter starb an einer Lebererkrankung im Endstadium, aber die Ursache war unbekannt. Meine Großmutter führte einen gesunden Lebensstil. Da sie von Beruf Krankenschwester war, achtete sie sehr auf ihre Gesundheit. Sie arbeitete bis in ihre 70er Jahre. Als sie sich ständig müde fühlte, nahm ich an, dass dies an ihrem Alter und ihrer Arbeitsbelastung lag. Erst als sie anfing, ihre freien Tage schlafend im Bett zu verbringen, wurde mir klar, dass etwas ernsthaft nicht stimmte.“

Viele Menschen mit Lebererkrankungen sehen nicht krank aus und fühlen sich auch nicht krank, obwohl ihre Leber bereits geschädigt ist. In einem bestimmten Stadium der Lebererkrankung kann die Schädigung irreversibel werden und zu Leberversagen, Leberkrebs oder zum Tod führen. Melissa erzählte weiter: „Nachdem wir von ihrem Hausarzt immer wieder vertröstet wurden, wurden wir aufgrund ihrer Familiengeschichte an einen Leberspezialisten überwiesen. Da wir immer noch keine zufriedenstellenden Antworten erhielten, holten wir eine Zweitmeinung ein. Fast unmittelbar nach Durchsicht ihrer Unterlagen diagnostizierten die Ärzte bei meiner Großmutter – genau wie bei ihrer Mutter – eine Leberzirrhose im Endstadium und gaben ihr noch sechs Monate zu leben.“

Eine frühzeitige Diagnose kann Leberschäden verhindern. Die Leber ist ein erstaunliches Organ. Wird die Erkrankung diagnostiziert, wenn sich bereits Narbengewebe gebildet hat, kann sich die Leber reparieren und sogar regenerieren. Daher lassen sich Leberschäden durch eine gut geplante Behandlung oft rückgängig machen.

Melissa sagte: „Wir waren alle am Boden zerstört. Meine Schwester und ich halfen meinem Großvater, das Haus so umzugestalten, dass sie ihren Lebensabend zu Hause verbringen konnte. Wir kümmerten uns abwechselnd um sie, aber in den folgenden Monaten verschlechterte sich ihr Zustand. Sie entwickelte Aszites und erlitt Episoden schwerer hepatischer Enzephalopathie . Sie konnte weder gehen, sprechen noch schlucken und fiel schließlich ins Koma. Ich fragte ihre Ärzte immer wieder, ob es einen Zusammenhang zwischen der Lebererkrankung meiner Urgroßmutter und Großmutter geben könnte oder ob es Gentests gäbe, um die Ursache zu ermitteln. Aber sie versicherten mir, es gäbe keinen Grund zur Sorge und beide Fälle seien Einzelfälle. Wir feierten ihren 80. ^Geburtstag , und eine Woche später rief Gott sie zu sich.“

Drei Generationen von Lebererkrankungen

Melissa sagte: „Der Tod meiner Großmutter war unglaublich schwer und wir hatten so viele unbeantwortete Fragen – Fragen, die schnell wieder auftauchten, als bei meiner Mutter Wanda im Jahr 2021 eine Lebererkrankung diagnostiziert wurde.“

Obwohl selten, gibt es einige Lebererkrankungen wie Hämochromatose oder das Gilbert-Syndrom , die vererbt werden können. Melissa erzählte: „Wir haben es nur herausgefunden, weil meine Mutter eine schwere allergische Reaktion auf ein Medikament gegen rheumatoide Arthritis erlitt. Zwei Monate lang lag sie im Koma und war auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Zum Glück gelang es einem ihrer Lungenfachärzte, sie vom Beatmungsgerät zu entwöhnen! Danach übernahm ich ihre Pflege und war fest entschlossen, sie aus dem Krankenhaus zu holen. Ich setzte mich dafür ein, dass sie in die beste Reha-Klinik kam und sorgte dafür, dass sie das beste Team von Spezialisten in der Region bekam. Leider stellte ihr Lungenfacharzt nach intensiven Untersuchungen fest, dass auch sie eine Lebererkrankung hatte. Er begann, ihr Fragen zu stellen wie: ‚In welchem ​​Alter wurden Ihre Haare weiß? Bei Ihrer Mutter, Ihrer Großmutter?‘“ Er erklärte dann, dass ein Zusammenhang zwischen bestimmten Autoimmunerkrankungen der Leber und dem Short-Telomere-Syndrom (STS) besteht , also erblichen Genmutationen, die zu beschleunigtem Abbau oder Alterungsprozessen in Körperteilen führen, in denen sich Zellen aktiv teilen, wie beispielsweise im Knochenmark, in der Haut und im Gewebe der Lunge und des Verdauungstrakts. Wir haben meine Mutter auf STS getestet, und tatsächlich war sie Trägerin des Gens! Endlich eine Erklärung für drei Generationen von Lebererkrankungen!

Melissa fuhr fort: „Ob man ALF durch Spenden , die Gründung eines Liver Live Walk- Teams oder das Engagement für Gesetzesänderungen unterstützt – es ist ungemein bereichernd, Teil einer so großartigen Organisation zu sein. Mein Ziel ist es, die Finanzierung der Leberforschung zu erhöhen, um so Fortschritte in der Behandlung zu erzielen und letztendlich eine Heilung für Lebererkrankungen zu finden. Meine Großmutter war ein herausragendes Beispiel für Widerstandsfähigkeit und Durchhaltevermögen. Ihre Stärke ist mir ein wertvolles Vorbild und hat meine politischen Initiativen maßgeblich beeinflusst. Es ist meine Motivation, mich für alle Patienten mit Lebererkrankungen einzusetzen, und ich hoffe, dass auch andere sich von uns inspirieren lassen und ALF unterstützen.“

Vom 16. bis 22. April 2023 findet die Woche der Freiwilligenarbeit statt. Melissas Engagement für das Interessenvertretungsprogramm der ALF bewirkt Veränderungen im Kongress. Nur durch Geschichten wie die von Melissa können wir Barrieren abbauen, mehr Amerikanern Zugang zu angemessener Aufklärung, Ressourcen und Pflege ermöglichen und die Forschung und Therapien zur Behandlung und Heilung von Lebererkrankungen voranbringen. Um mehr darüber zu erfahren, wie Sie sich engagieren können, besuchen Sie bitte unsere Website.