Von perfekt zu wunderbar: Gallengangsatresie macht dieses Baby zum Mentor

Sie ist erst etwas mehr als drei Jahre alt. Laut ihrer Mutter Heidi ist Deanna Lynn Anderson möglicherweise die jüngste Mentorin der Welt.

Bei diesem Kleinen wurde im Alter von drei Monaten eine Gallengangsatresie diagnostiziert – eine seltene, lebensbedrohliche Erkrankung bei Säuglingen, bei der die Gallengänge innerhalb oder außerhalb der Leber keine normalen Öffnungen haben. Mit viereinhalb Monaten wurde sie für eine Lebertransplantation gelistet. Mit sieben Monaten bekam sie eines.

Heidi nennt die Reise eine Achterbahnfahrt. „An dem Tag, als Deanna geboren wurde, sagten wir wirklich: ‚Sie ist perfekt!‘“ Doch noch nicht einmal aus dem Krankenhaus kam die Gelbsucht, und Deanna ging mit „der berühmten Bili-Decke“ nach Hause. Mama und Papa scherzten liebevoll, dass Deanna auf dieser hellen Decke wie ein Glühwürmchen aussah.

Dem Baby schien es besser zu gehen, aber der Besuch eines Verwandten – eines Kinderarztes – veränderte die Geschichte erneut, als sie sich über Deannas gelbe Haut wunderte.

Die anschließende pädiatrische Untersuchung brachte Antworten und seltsame, eindringliche Worte: „Gallenatresie.“

„Ich wusste nicht, was die Worte bedeuteten, aber ich wusste, dass sie nicht gut waren.“

Heidi und ihre Mutter begannen hektisch zu googeln. Aber Websites konnten sie nicht auf die Zukunft vorbereiten. Die darauffolgenden Tests und fehlgeschlagenen Behandlungen gipfelten in einem Arztbesuch, bei dem sie erfuhren, dass Deanna eine Lebertransplantation benötigte. „Die Familie brach in der Arztpraxis in Tränen aus.“ Ihre Fragen schienen endlos:

Woher soll der Leberspender kommen? Wie viel Zeit hatten sie? Wie konnte ein kleiner Mensch, der so krank schien, jemals genesen?

Die Antworten zeigten sich in den folgenden Jahren – in Form von Behandlungen, Krankenhausaufenthalten, Rückschlägen und Gewinnen. Die Andersons sind ihrer Organspenderfamilie – den Eltern eines 23-jährigen Sohnes – für immer dankbar. Heidi weiß, dass sie ihnen „nicht genug danken kann“.

Heute ist Deanna im Allgemeinen gesund und immer aktiv. („Sie liebt es zu tanzen. Sie liebt die Schule!“). Doch kurz vor ihrem vierten Lebensjahr hat dieses kleine Mädchen die meisten Ferien im Krankenhaus überstanden und kämpft mit den Nebenwirkungen einer Transplantation. Überall: „Sie ist perfekt – eine perfekte Kämpferin. Mit einem Lächeln betritt sie die Labore. Sie ist so fröhlich. Ich schaue zu ihr auf.“

Andere schauen zu Heidi und ihrem Mann Eric auf, die Vollzeit arbeiten, es aber trotzdem schaffen, ihre Geschichte zu erzählen. „Wir glauben, dass Familien sich dessen bewusst sein und wissen müssen, dass es ein Unterstützungssystem gibt“, bemerkt Heidi. „Deshalb haben wir zusammen mit anderen BA-Familien eine Gruppe zur gegenseitigen Unterstützung gegründet.“ Sie hat sich auch an die sozialen Medien gewandt, um den Bedarf an Organspendern bekannt zu machen.

Sie möchte außerdem „die Begeisterung teilen. Nicht jeder hat dieses Glück. Manche Kinder stehen ewig auf der Warteliste für eine Organtransplantation. Wenn Sie eine Spenderfamilie sind, erzählen Sie Ihre Geschichte. Sie könnten Leben verändern.“ Sie hält inne und korrigiert sich: „Sie könnten Menschen inspirieren, und das kann Leben retten .“

Die Bemühungen der Familie haben auf offensichtliche und subtile Weise gewirkt. Gestern kam ein Kollege, der einst gegen Organspende war, in einer Pause zu Heidi. Er überreichte ihr triumphierend die Lizenz, die er gerade erneuert hatte, und forderte sie auf, die Karte laut vorzulesen: „Organspender.“

So richtig es auch war, Deanna vom ersten Tag an als „perfekt“ zu bezeichnen, Heidi sagt, dass es jetzt eine genauere Beschreibung gibt: „Jetzt wissen wir, dass sie ein Wunder ist.“

Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr