Schriftliche Aussage von Lorraine Stiehl, CEO von ALF, vor dem Haushaltsausschuss des Repräsentantenhauses

Aussage von:
Lorraine Stiehl, Geschäftsführerin der American Liver Foundation

Im Auftrag von: 
Die American Liver Foundation
Postfach 299, West Orange, NJ 07052

Eingereicht an:
Der Haushaltsausschuss des Repräsentantenhauses 
Unterausschuss für Arbeit, Gesundheit und menschliche Dienste, Bildung und verwandte Agenturen (L-HHS)

Bezüglich: 
Haushaltsjahr (GJ) 2024, Mittel für die programmatische Finanzierung der Forschung im Bereich Lebergesundheit und Lebererkrankungen sowie öffentliche Gesundheitsprogramme innerhalb des US-Gesundheitsministeriums.

Eingereicht am:
23. März 2023 

Zusammenfassung der Haushaltsempfehlungen für das Geschäftsjahr 2024
Bitte stellen Sie 1,500,000 US-Dollar an Programmfinanzierung durch das US-Gesundheitsministerium für eine Studie der National Academies zur nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD) zur Verfügung.*

Sehr geehrter Vorsitzender Aderholt, hochrangiges Mitglied DeLauro und verehrte Mitglieder des Unterausschusses,

Vielen Dank für die Gelegenheit, im Namen der American Liver Foundation (ALF) und der Gemeinschaft von Lebererkrankungen Aussagen einzureichen. Wir danken für die erheblichen Investitionen in HHS, insbesondere CDC und das neue Aufklärungs- und Aufklärungsprogramm über chronische Krankheiten, die in den letzten Jahren getätigt wurden. Bitte halten Sie an diesem Engagement fest und verstärken Sie die Unterstützung für öffentliche Gesundheitsprogramme weiter, während Sie mit Ihren Kollegen an den Mitteln für das Geschäftsjahr 2024 arbeiten. Wir hoffen, dass dieser Ausschuss und der Kongress weiterhin Ressourcen in Schlüsselbereiche investieren, die die Gesundheit verbessern, einschließlich Bemühungen zur Krankheitsprävention und Früherkennung und Behandlung.

Wir möchten außerdem über das Gesundheitsministerium (HHS) eine Programmfinanzierung für eine Studie zur nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD)* durch die National Academies of Sciences, Engineering and Medicine beantragen. Nachfolgend finden Sie Einzelheiten zu unserer Arbeit und unseren Anfragen. Wir hoffen sehr, dass Sie diese Anfrage unterstützen und uns so bei unserem ersten Schritt im Kampf gegen diese „stille“ Krankheit unterstützen, von der 80 bis 100 Millionen Menschen in den USA betroffen sind, von denen die meisten nicht einmal wissen, dass sie sie haben. Vielen Dank nochmals für Ihre Zeit und Ihr Interesse. 

Über die Stiftung 

Die 1976 gegründete ALF ist die größte Patientenorganisation für Menschen mit Lebererkrankungen in den USA. Jährlich erreicht die ALF über vier Millionen Menschen mit Gesundheitsinformationen, Aufklärung und Unterstützungsangeboten über ihre nationale Geschäftsstelle und eine aktive Online-Präsenz auf einer leistungsstarken digitalen Multi-Channel-Plattform. Als anerkannte Stimme für Leberpatienten betreibt die ALF eine bundesweite, gebührenfreie Hotline (1-800-GO-LIVER), informiert Patienten, politische Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit und fördert Nachwuchsforscher, um die Heilung aller Lebererkrankungen voranzutreiben. Seit über 45 Jahren hilft die ALF Patienten, ihre Erkrankung zu überwinden. Weitere Informationen zur ALF finden Sie unter www.liverfoundation.org.

Fettlebererkrankung^

Nichtalkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD)*

Die Leber ist eines der größten Organe des Körpers und erfüllt täglich Hunderte von Funktionen, darunter die Entgiftung des Blutes, die Fettverdauung und die Energiespeicherung. Die nichtalkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD*) wird durch eine übermäßige Fetteinlagerung in der Leber verursacht, verläuft meist symptomlos oder mit wenigen Symptomen und ist weltweit die häufigste Lebererkrankung. Sie betrifft eine Milliarde Menschen. Laut einigen Quellen leiden in den USA 80 bis 100 Millionen Menschen an NAFLD*, die meisten ohne es zu wissen. Angehörige ethnischer Minderheiten sind überproportional häufig betroffen. NAFLD* wird nicht durch starken Alkoholkonsum (alkoholbedingte Lebererkrankung) verursacht. Zu den Risikofaktoren zählen Übergewicht/Adipositas, Typ-2-Diabetes/Insulinresistenz, hohe Cholesterin-/Triglyceridwerte, ein oder mehrere Merkmale des metabolischen Syndroms (Merkmale und Erkrankungen im Zusammenhang mit Übergewicht/Adipositas) sowie höheres Alter. Studien schätzen, dass NAFLD* bei bis zu 75 % der Übergewichtigen und bei über 90 % der Menschen mit Adipositas Grad III vorliegt.

Nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH)**

Bei etwa 25 % der Patienten mit NAFLD* (Studien gehen von 9 bis 15 Millionen aus) wird eine nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH)** diagnostiziert, eine gefährlich fortschreitende Form der NAFLD*, bei der die Patienten neben überschüssigem Fett auch an Leberentzündungen und Leberschäden leiden. NASH** dürfte in den nächsten zwei Jahren in den USA die häufigste Ursache für Lebertransplantationen sein.

Auswirkungen der nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD)* auf Kinder

NAFLD ist in den USA zur häufigsten Form von Lebererkrankungen bei Kindern geworden und hat sich in den letzten 20 Jahren mehr als verdoppelt, was teilweise auf die Zunahme von Fettleibigkeit bei Kindern zurückzuführen ist. Studien gehen davon aus, dass 5 bis 10 % der Kinder an NAFLD leiden. 

Patientenperspektiven 

Shawanna – „Im März 2020 hatte ich einen Routine-Bluttest bei meiner Hausärztin. Am nächsten Tag rief sie an und teilte mir mit, dass meine Leberwerte erhöht seien und ich die Blutuntersuchung wiederholen müsse. Sie informierte mich, dass sie sich in meinem Namen an einen Hepatologen wenden würde, da sie sehr besorgt war und mich so schnell wie möglich untersuchen lassen wollte. Die folgenden Monate waren sehr emotional für mich und meine Familie. Ich hatte mehrere Ultraschalluntersuchungen, MRTs und schließlich eine Leberbiopsie. Am Ende wurde bei mir NAFLD* und NASH** diagnostiziert. Da es keine Heilung gibt, wurde mir lediglich empfohlen, mich gesund zu ernähren und Sport zu treiben. Innerhalb von sechs Monaten verlor ich 50 Kilo und meine Leberfibrose verbesserte sich von F3 auf F1. Durch meine Recherchen erfuhr ich, dass diese Krankheit bei Kindern und Jugendlichen immer häufiger auftritt. Da ich im Bildungsbereich tätig bin, begann ich, mich für die Schwächsten in unserer Gesellschaft – unsere Kinder – einzusetzen. Ich startete „Shawannas Strut and Stroll for NAFLD“, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und Spenden für die Forschung zu sammeln, denn ich möchte nicht, dass irgendjemand das durchmachen muss, was ich erlebt habe.“ Die körperlichen Belastungen sind schwerwiegend, aber die psychischen und emotionalen sind ebenso belastend, da viele Menschen die Schwere der Krankheit und die vielen Todesfälle aufgrund der Unterschätzung nicht erkennen. Wir brauchen dringend Hilfe im Kampf gegen diese Krankheit!

Karl – „Ich arbeitete im medizinischen Bereich, zehn bis vierzehn Stunden am Tag, und hatte sieben Tage die Woche Bereitschaftsdienst. Im Dezember 2019 wurde ich sehr krank, fühlte mich extrem schlapp und schlief Tag und Nacht. Im Februar 2020 wurde bei mir NASH** mit Leberversagen im Stadium 3 diagnostiziert. Die Erkenntnis, dass es keine spezifische Behandlung gibt und die einzige Option mit einer möglichen Heilungschance eine Lebertransplantation wäre, war verheerend. Aufgrund meiner medizinischen Vorgeschichte wurde mir klar, dass ich für den Rest meines Lebens von dieser schrecklichen Krankheit geplagt sein werde. Jetzt mache ich mir Sorgen um meine Ernährung, darum, dass sich kleine Kratzer nicht infizieren, um Blutungen, die länger als normal zum Gerinnen brauchen, und darum, meinen Körper drei- bis viermal täglich mit Bodylotion einzucremen, damit meine Haut nicht rissig wird und sich nicht so leicht infiziert. Vor allem aber ist die Möglichkeit, dass ich ein hohes Risiko habe, an Leberkrebs zu erkranken, allgegenwärtig. Mehr Forschung, Aufklärung und Behandlungsmöglichkeiten sind der Schlüssel, um die Kosten für die Langzeitbehandlung dieser Krankheit zu senken.“

Unsere Anfrage: Wir bitten respektvoll darum, dass über das US-Gesundheitsministerium eine Programmfinanzierung in Höhe von 1,500,000 US-Dollar bereitgestellt wird, um eine Studie über nichtalkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) durch die National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine zu finanzieren. Die Empfehlungen, die sich aus dieser Studie ergeben, werden es uns und dem Kongress ermöglichen, diese wachsende Krankheit und ihre Auswirkungen auf Einzelpersonen und das US-amerikanische Gesundheitssystem bestmöglich anzugehen.

*Die nichtalkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) wurde neu in metabolische dysfunktionsassoziierte steatotische Lebererkrankung (MASLD) umbenannt.

^Nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH) wurde neu in metabolische Dysfunktion-assoziierte Steatohepatitis oder MASH umbenannt.

Medizinisch überprüft im April 2025.

Zuletzt aktualisiert am 5 um 2025:01 Uhr