Mütter im ganzen Land feiern und vereinen

Bis man selbst Mutter wird, weiß man nicht, was einen erwartet. Sicher, Sie haben Freunde und Familie, die junge Mütter sind (oder waren) – und Sie haben viele bildschöne Social-Media-Beiträge zum Thema Mutterschaft gesehen –, aber nichts bereitet Sie auf Ihre persönliche Erfahrung vor.

Genau das musste auch Courtney Peet, frischgebackene Mutter und ehrenamtliche Helferin im Bereich der ALF-Hilfe, nach der Geburt ihrer Tochter Sadie feststellen. Courtney erzählt: „Sadie hatte nach ihrer Geburt einen hohen Bilirubinwert , der – anders als bei den meisten Säuglingen – nicht sank. Ich wollte einfach nur zu Hause sein und mein Baby im Arm halten, aber stattdessen verbrachten wir die ersten sechs Wochen ihres Lebens in Arztpraxen. Schließlich wurde bei Sadie eine Gallengangsatresie (BA) diagnostiziert, eine seltene Lebererkrankung, die die Gallengänge bei Säuglingen betrifft. Mit nur 49 Tagen wurde bei ihr erfolgreich eine Kasai-Operation durchgeführt .“

„Am Anfang fühlte ich mich so allein.“

Courtney sagte: „Wir kannten viele andere Paare um uns herum, die gesunde Babys bekamen, und das ist alles, was wir für Sadie wollten. Ihre Diagnose war für mich sehr hart – sie entsprach nicht meinen Vorstellungen von meinem Weg als Mutter und brachte eine Menge Sorgen und Schuldgefühle mit sich. Ich fragte mich, ob ich während meiner Schwangerschaft etwas falsch gemacht hatte.“ Viele Eltern von Kindern mit BA fragen sich vielleicht das Gleiche, doch Untersuchungen haben gezeigt, dass BA weder erblich bedingt ist noch durch etwas verursacht wird, was die Mutter während ihrer Schwangerschaft getan – oder nicht getan – hat.

„Das Engagement gab unserer Familie ein Ventil.“

Courtney sagte: „ALF war eine große Hilfe für uns, als wir uns zum ersten Mal mit BA auseinandersetzten. Durch unsere Teilnahme am Liver Life Walk 2021 konnten wir uns als Familie für Sadie und alle anderen Betroffenen von Lebererkrankungen einsetzen. Seitdem engagiere ich mich in der ALF- Arbeit und habe unsere Geschichte mit lokalen Abgeordneten geteilt, um das Bewusstsein für Lebererkrankungen zu schärfen und mehr staatliche Fördermittel für die Forschung zu erhalten. Wenn ich anderen Müttern von Kindern mit Lebererkrankungen etwas mitgeben könnte, dann wäre es: Manchmal fühlt man sich allein, aber sucht euch Unterstützung, sei es bei anderen Müttern online oder bei Familie und Freunden. Und vergesst nie: Ihr seid nicht allein !“

ALF bietet zahlreiche Ressourcen speziell für Eltern von Kindern mit Lebererkrankungen. Unser neu eröffnetes Pädiatrisches Informationszentrum enthält krankheitsspezifische Informationen , Patientengeschichten, Videos , Aktivitäten und Lehrmaterialien. Die eigens eingerichtete Online-Selbsthilfegruppe „ Leben mit Gallengangsatresie und darüber hinaus “ bringt Familien zusammen, um sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und lebenslange Freundschaften zu knüpfen.

Heute ist Sadie eine neugierige und lebhafte, bald vierjährige Tochter. Sie liebt Gymnastik und Ballett und wird Sie bei einer UNO-Partie dominieren. Sie freut sich auch darauf, später in diesem Sommer eine große Schwester zu werden!

Vielen Dank, Courtney, dass du eine so starke Mutter bist und das Bewusstsein für Lebererkrankungen so stark machst. Wir sind dir und deiner Familie sehr dankbar. Weitere Informationen zu Lebererkrankungen im Kindesalter und wie Sie sich in unserer Aufklärungsarbeit engagieren können , finden Sie auf unserer Website.

Zuletzt aktualisiert am 20. April 2026 um 10:08 Uhr