Eltern zu sein, während man mit PBC lebt, kann viele Herausforderungen mit sich bringen, zum Beispiel die Frage, wie man mit seinen Kindern über seine Erkrankung spricht. Und da PBC nur etwa 65 von 100,000 Frauen und weniger Männer betrifft, kann es für Eltern, die mit dieser Krankheit leben, schwierig sein, Gelegenheiten zu finden, ihre Geschichten miteinander zu teilen.

Wir haben mehrere Personen, die die Herausforderungen der Kindererziehung während ihres Lebens mit PBC gemeistert haben, gebeten, ihre Erfahrungen und Erkenntnisse zu teilen. Ihre Antworten auf unsere Fragen wurden aus Platz- und Stilgründen leicht bearbeitet. Wir haben auch Pseudonyme und/oder abgekürzte Namen verwendet, um ihre Privatsphäre und die Privatsphäre ihrer Kinder zu schützen.

Wie alt waren Ihre Kinder zum Zeitpunkt Ihrer PBC-Diagnose?

Gnade
Meine Kinder waren 8 und 11.

Jill
Sie waren 5 und 10.

Jessy
Meine Kinder waren 13, 8, 7 und 5 Jahre alt.

Wie haben Sie Ihren Kindern die Nachricht von Ihrer Diagnose mitgeteilt?

Gnade
Als ich von meiner ersten Leberbiopsie nach Hause kam, zeigte ich meinen Kindern den Verband und begann meine Erklärung ihnen mit: „Wissen Sie, wie ihr mich immer fragt: ‚Warum seid ihr die ganze Zeit so müde?‘ Nun, die Ärzte glauben, sie könnten eine Antwort haben.“

Ich erklärte ihnen, dass ich eine Lebererkrankung habe. Ich bin nicht zu sehr auf die Autoimmunkomponente eingegangen. Ich habe nur erklärt, dass mein Körper sich selbst bekämpft und dass es nicht ansteckend ist und wir nicht genau wissen, was es verursacht.

Jill
Wir neigen dazu, in unserer Familie sehr offen mit der Kommunikation umzugehen, daher schien es selbstverständlich, mit den Kindern darüber zu sprechen, was mit meinen vielen Arztterminen, diagnostischen Tests und Verfahren, einschließlich einer Leberbiopsie, passierte.

Ich habe versucht, ziemlich sachlich mit ihnen umzugehen und Emotionen beiseite zu lassen (zumindest meinerseits). Ich erklärte ihnen einige meiner Symptome – Müdigkeit, Juckreiz, Gelenkschmerzen – und wie ich Medikamente einnehmen muss, um gesund zu bleiben, versicherte ihnen aber auch, dass die Medikamente ihre Wirkung entfalten.

Jessy
Ich erzählte meinen Kindern, dass die Ärzte herausgefunden hatten, dass meine Leber ihre Aufgabe nicht richtig erfüllte. Ich sagte ihnen, dass dies der Grund dafür sei, dass ich mich nicht gut gefühlt habe. Ich erzählte ihnen auch, dass die Ärzte mir Medikamente gegeben hätten, damit ich mich besser fühle und meine Leber ihre Arbeit besser erledigen könne.

Welche Fragen haben Ihnen Ihre Kinder gestellt und wie haben Sie darauf geantwortet?

Gnade
Sie stellten nicht wirklich viele Fragen außer: „Wird es dir gut gehen?“ Ich sagte ihnen, dass ich es tun würde und dass wir Glück hätten, dass wir es früh bemerkt hätten.

Ich glaube, sie hatten ein bisschen ein schlechtes Gewissen, weil sie mich so sehr geärgert hatten, weil ich müde war. Ich denke auch, dass sie auch froh waren zu erfahren, dass Mama nicht nur faul war! Ich glaube immer noch nicht, dass sie die langfristigen Auswirkungen der Krankheit wirklich verstehen. Ich bin nicht wirklich darauf eingegangen.

Jill
Sie wollten verstehen, wie die Leberbiopsie aussehen würde – einschließlich der Frage, ob sie weh tun würde – und wollten sicherstellen, dass die Biopsie nicht gleichbedeutend mit Krebs ist. Ich erklärte meinem Arzt, wie schnell die Leberbiopsie durchgeführt wird und was sie sagen würde.

Meine Kinder wollten auch verstehen, wie ich mich durch PBC fühle und was sie tun können, um zu helfen. An Tagen, an denen ich sehr müde bin, sind sie sehr hilfreich. Ich versuchte ihnen zu erklären, dass es keine schläfrige Müdigkeit ist, wenn ich müde bin, und dass ich selbst dann, wenn ich ein Nickerchen mache, immer noch müde aufwache.

Jessy
Meine Kinder haben anfangs nicht viele Fragen gestellt, wahrscheinlich weil wir am Anfang sehr optimistisch geblieben sind. Als die Zeit verging und ich immer mehr von Juckreiz bis hin zu Blutungen durch das Kratzen gequält wurde, wurden sie immer besorgter.

Nachdem ich ein Jahr lang nicht auf die Behandlung angesprochen hatte, wurde bei mir eine Biopsie durchgeführt, die zeigte, dass ich mich im Stadium 4 befand. In den folgenden Monaten wurde ich wegen medizinischer Eingriffe zweimal ins Krankenhaus eingeliefert. Ich glaube, dass die Angst der Kinder jedes Mal zunahm, wenn ich ins Krankenhaus kam.

Sie konnten auch beobachten, wie sich mein Körper körperlich verschlechterte, und bemerkten, dass ich aufgrund meiner geringen Energie nicht mehr in der Lage war, die Dinge zu tun, die ich zuvor getan hatte. Sie stellten nicht viele Fragen, aber sie zeigten tiefe Sorge um mich und flehten mich an, nicht zu jucken oder traurig zu sein.

Wir haben viel gekuschelt und ein bisschen geweint. Es war eine sehr hoffnungslose und verzweifelte Zeit für mich und es wurde immer schwieriger für mich, die Dinge für die Kinder normal zu halten.

Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich so weit, dass ich auf der Transplantationsliste aufgeführt wurde. Wir erzählten den Kindern, dass meine Leber so krank geworden sei, dass die Ärzte beschlossen hätten, dass ich eine neue Leber benötige. Die Kinder schienen sofort zu verstehen, dass das eine beängstigende Sache war. Mein Jüngster war damals 6 Jahre alt. Er schrie: „Ich will nicht, dass du stirbst!“ bevor er sich mit einer Decke zudeckt und sich zu einer Kugel zusammenrollt. Er weinte und weinte.

Da wurde mir klar, wie viel er verstand und dass dies für uns alle eine harte Reise werden würde. In dieser Zeit wurde viel gekuschelt. Übrigens habe ich meine neue Leber jetzt seit zwei Monaten und sie funktioniert wunderbar!

Was sind einige der größten Herausforderungen, mit denen Sie als Eltern mit PBC konfrontiert waren?

Gnade
Die größte Herausforderung für mich besteht darin, mich schuldig zu fühlen, weil ich nicht mit der Wahrnehmung dessen mithalten kann, was andere Familien tun. In den Ferien zum Beispiel sehe ich oft Leute, die ihre Kinder auf Action-Urlaube wie Skifahren oder Camping mitnehmen. Mir fehlt einfach die Ausdauer, so etwas mit meinen Kindern zu machen. Ich habe das Gefühl, dass ihnen aufgrund der Müdigkeit, unter der ich aufgrund von PBC leide, eine abenteuerlichere Kindheit entgeht.

Jill
Die größte Herausforderung besteht darin, für alles da zu sein, wofür ich da sein möchte, wenn ich mit überwältigender Müdigkeit und Gelenkschmerzen zu kämpfen habe. Ich habe auch das Gefühl, dass ich mit Arztterminen und Tests überfordert bin. Als Mutter, die Vollzeit außer Haus arbeitet, fällt es mir schwer, die arbeitsfreie Zeit für Termine unter einen Hut zu bringen, vor allem, wenn ich bei Dingen mit meinen Kindern anwesend sein möchte, wie Klassenfeiern und Exkursionen.

Jessy
Es ist eine Herausforderung, für meine Kinder ein Gefühl der Normalität aufrechtzuerhalten. Ich möchte sie vor dem Stress und der Angst vor einem kranken Elternteil schützen. Es ist auch körperlich eine Herausforderung, Eltern zu werden, wenn man erschöpft, unwohl und frustriert ist. Es ist schwierig, Medikamente und Arzttermine parallel zu den Terminplänen einzuhalten. Gleichzeitig weiß ich, dass meine Kinder mich die meiste Zeit am Laufen halten.

Wie sind Sie mit einigen der Herausforderungen umgegangen, mit denen Sie konfrontiert waren?

Gnade
Die Schuldgefühle, die ich empfinde, sind eine „Ich“-Angelegenheit. Ich weiß, dass meine Kinder die Möglichkeit haben, bestimmte Aktivitäten mit anderen Familienmitgliedern und Verwandten zu unternehmen. Gleichzeitig versuche ich, unsere eigenen lustigen Traditionen zu schaffen: Ich mache gerne Kreuzfahrten, weil sie relativ wartungsarm und unauffällig sind. Wenn ich mich müde fühle, kann ich mich ausruhen, während die Kinder im Miniclub spielen – oder im Pool, während ich von der Seitenlinie aus zusehe. Wir gehen auch zu Hause viel ins Kino und spielen Spiele, was beides relativ einfach ist.

Jill
Ich lerne, ein oder zwei Dinge an einem Wochenende einzuplanen und nicht mehr, denn wenn ich das tue, bin ich zu müde und kann nicht vollständig teilnehmen.

Jessy
Gebet – viel Gebet. Wir haben auch unseren Zeitplan als Familie neu bewertet und vereinfacht, wo wir konnten. Wir haben alle einige Opfer gebracht, damit unser Zuhause reibungsloser läuft. (Superwoman hat ihre Grenzen!) Die Bereitschaft, Hilfe von anderen anzunehmen und bei Bedarf um Hilfe zu bitten, war ebenfalls wichtig.

Ich gebe mein Bestes, um mich auszuruhen, während die Kinder in der Schule sind, damit ich ihnen das Beste von mir geben kann, wenn sie zu Hause sind. Ich habe auch versucht, ihre Routinen so konsistent wie möglich beizubehalten.

Als Familie haben wir das Glück, viele Freunde um uns zu haben, die helfen wollen. Aber wenn es um die Kinder geht, ist es am besten, die Anzahl der Helfer begrenzt und vorhersehbar zu halten.

Ich folge ihrem Beispiel, wenn es darum geht, über meine Gesundheit zu sprechen – ich gebe ihnen die Informationen, die sie suchen, ohne sie zu überfordern. Für meinen Mann und mich war es sehr wichtig zu erkennen, dass unsere Kinder von dieser Reise etwas gewinnen. Sie gewinnen an Sympathie, Empathie, Teamarbeit und Belastbarkeit. Auch ihr Glaube wurde gestärkt.

Würden Sie rückblickend etwas anders machen, wenn es darum geht, mit Ihren Kindern über PBC und Elternschaft bei der Behandlung der Krankheit zu sprechen?

Gnade
Auch wenn ich nicht allzu weit zurückblicken muss, denke ich, dass ich ehrlicher zu mir selbst gewesen wäre, was meine Grenzen angeht, anstatt zu versuchen, Schritt zu halten und mich zu ärgern. Ich verstehe jetzt viel besser, wo meine Grenzen liegen.

Jessy
Ich kann nicht sagen, dass ich es bereue. Wir waren ehrlich und manchmal auch unverblümt, aber ich bin ehrlich davon überzeugt, dass wir uns aufgrund der Lektionen, die wir dabei gelernt haben, alle auf eine gute Art und Weise unterscheiden. Am wichtigsten ist, dass wir gelernt haben, einander zu lieben und uns auf das zu konzentrieren, was im Leben wirklich wichtig ist.

Was können Freunde und Familienmitglieder tun, um Eltern mit PBC bestmöglich zu unterstützen?

Gnade
Ich denke, Freunde und Familienmitglieder können den Eltern, die mit PBC leben, wirklich zuhören. Wenn ich einen Spieltermin ablehne, ist das nicht persönlich: Es liegt daran, dass ich zu müde bin.

Ich versuche wirklich, Termine nicht in letzter Minute zu verpassen, aber um das zu erreichen, kann es sein, dass ich sie vorzeitig ablehne. Es ist immer schön, eingeladen zu werden, aber wenn wir etwas ablehnen, machen Sie uns bitte kein schlechtes Gewissen.

Jill
Wenn jemand mit einer Autoimmunerkrankung Pläne absagt, liegt das nicht daran, dass er einfach nicht hingehen oder Teil von etwas sein möchte. Ein bisschen Verständnis hilft sehr. Seien Sie einfach verständnisvoll, wenn wir müde sind oder Platz brauchen.

Jessy
Geben Sie eine Mahlzeit ab. Meine Freunde haben einen Essenszug aufgebaut. Ich musste mich zwei Monate lang nicht um das Abendessen kümmern. Wenn Sie in der Nähe der Kinder sind, vereinbaren Sie einen Termin, an dem Sie sie von der Schule abholen und zum Eisessen oder in den Park mitnehmen können. Besser noch, nehmen Sie sie für einen Samstag oder Sonntag mit. Meine Kinder wurden mit Ausflügen in den Zoo, Maniküre-Pediküre-Ausflügen, Ausflügen in Einkaufszentren und vielem mehr verwöhnt.

Sie können auch anbieten, Weihnachtsgeschenke abzuholen und zu verpacken. Ein toller Freund von mir hat ausgeschnittene Weihnachtsplätzchen mit allem, was die Kinder zum Dekorieren brauchten, vorbeigebracht.

Sei geduldig. Man kann unsere Krankheit nicht sehen, aber wir werden täglich daran erinnert. Verbringen Sie einen Vormittag damit, beim Wäschewaschen oder im Haushalt zu helfen. Senden Sie eine Nachricht, in der Sie Ihren Stolz auf unsere Elternschaft zum Ausdruck bringen.

Welchen Rat haben Sie für Eltern, bei denen kürzlich PBC diagnostiziert wurde?

Gnade
Bitte seien Sie freundlich zu sich selbst. Kinder sind sehr formbar. Hören Sie auf ihre und Ihre Bedürfnisse: Es gibt eine Lösung, die für jeden funktioniert. Du musst nicht der Märtyrer sein, nur weil du der Elternteil bist. Tatsächlich müssen Sie, genau wie im Flugzeug, sicherstellen, dass Sie Ihre Sauerstoffmaske tragen, bevor Sie die Ihres Kindes aufsetzen.

Jill
Finden Sie einen Hepatologen, dem Sie vertrauen. Ich schätze die Organisation meiner Ärzte sehr. Mein Hepatologe ordnet in meiner Krankenakte regelmäßig meine Leberfunktionstests an und lässt mich von der Krankenschwester Nachrichten schicken, um mich daran zu erinnern, sie durchführen zu lassen. Googlen Sie auch nicht. Finden Sie eine Selbsthilfegruppe und wenden Sie sich an die American Liver Foundation (ALF) oder PBCers Organisation zur Information.

Jessy
Tief durchatmen. Treten Sie einer Online-Selbsthilfegruppe bei. Halten Sie sich an Termine und Medikamente. Bleib positiv. Reduzieren Sie den Stress in Ihrem Leben: Möglicherweise müssen Sie einige Dinge loslassen. Identifizieren Sie Ihr Unterstützungssystem und lernen Sie, um Hilfe zu bitten. Seien Sie nicht zu hart zu sich selbst. Konzentrieren Sie sich einfach auf das Wesentliche. Liebe deine Kinder.

Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr

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