Ihre Geschichte ist unsere wichtigste Botschaft
Die American Liver Foundation startet diesen Sommer die Advocacy-Kampagne „Lend Your Voice“.
Lebererkrankungen betreffen mehr als 100 Millionen Amerikaner, doch die Investitionen des Bundes in Früherkennung, Patientenzugang, bessere Therapien und Forschung hinken anderen Krankheiten weit hinterher. In diesem Sommer werden sich Vertreter der American Liver Foundation (ALF) virtuell und persönlich mit gewählten Amtsträgern in ihren Städten und Gemeinden treffen, um ihre persönlichen Erfahrungen mit Lebererkrankungen zu teilen und sich für ein entschlossenes Handeln einzusetzen.
Die Kampagne „Erhebe deine Stimme“ startet am 20. Juli von 19:00 bis 20:00 Uhr (ET) mit einer virtuellen Schulung für Betroffene und Angehörige . Im August folgen dann lokale Treffen. Ob Sie selbst an einer Lebererkrankung leiden, Angehöriger oder Freund sind, Pflegeperson sind oder im medizinischen Bereich arbeiten – Ihre Stimme zählt und muss gehört werden. Die virtuelle Schulung vermittelt Ihnen wichtige Informationen, wie Sie ein Treffen vereinbaren können (oder wie ALF dies für Sie übernehmen kann), wie Sie Ihre Geschichte erzählen, stellt Ihnen ein Social-Media-Toolkit zur Verfügung und vieles mehr. Vorkenntnisse sind nicht erforderlich – nur die Bereitschaft, sich zu engagieren.
„Nichts ist aussagekräftiger als die eigene Geschichte eines Patienten“, sagte Lorraine Stiehl, Geschäftsführerin der American Liver Foundation . „Wir brauchen bessere Behandlungsmethoden, günstigere Medikamente, Schutz für Lebendspender, mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit und Investitionen in die Forschung – und all das wird ohne Ihre Stimme nicht möglich sein.“
Da die Fettlebererkrankung (heute Steatosen oder SLD genannt) immer häufiger auftritt, wird sie voraussichtlich bis 2025 die häufigste Ursache für Lebertransplantationen sein. Dennoch wissen die meisten Betroffenen nicht einmal, dass sie daran leiden. Leberkrebs ist die am schnellsten wachsende Krebstodesursache in den USA. Die Sterberate durch Leberkrebs hat sich seit 1980 mehr als verdoppelt.
Die Fettlebererkrankung ist in den USA zur häufigsten Lebererkrankung im Kindesalter geworden und hat sich in den letzten 20 Jahren mehr als verdoppelt, was unter anderem auf die Zunahme von Übergewicht bei Kindern zurückzuführen ist. Schätzungen zufolge leiden 5 bis 10 % der Kinder an einer Fettleber.
„Nach meiner Diagnose der seltenen Erkrankung PBC wurde ich zur Fürsprecherin für Menschen mit Leberversagen . Als Krankenschwester hatte ich noch nie davon gehört, aber es hat mein ganzes Leben verändert“, sagte Jessica Schnur aus Evansville, Indiana. „Weder Ärzte noch meine Freunde und Familie kannten die Krankheit, und so wurde es zu meiner Mission, nicht nur mich selbst, sondern auch die Öffentlichkeit über PBC aufzuklären. Indem ich meine Geschichte mit Mitgliedern des Kongresses teilte, konnte ich dazu beitragen, dass mehr Forschung und Fördermittel für Leberpatienten im ganzen Land bereitgestellt werden und das Stigma gegenüber Lebererkrankungen abgebaut wird.“
Schließen Sie sich diesen Sommer den ALF-Fürsprechern an und setzen Sie sich für Leberpatienten ein. Melden Sie sich für die Schulung „ Erheben Sie Ihre Stimme “ am 20. Juli an und werden Sie Leber-Fürsprecher . Weitere Informationen finden Sie unter liverfoundation.org/advocacy.
Über Lebererkrankungen
Ihre Leber ist lebenswichtig. Es ist das größte feste innere Organ des Körpers. Es ist etwa so groß wie ein Fußball und wiegt etwa 3–3.5 kg. Es befindet sich auf Ihrer rechten Seite, direkt unter Ihrem Brustkorb. Die Leber erfüllt viele lebenswichtige Funktionen, darunter das Filtern von Giftstoffen aus Ihrem Blut, die Steuerung der Blutgerinnung, die Produktion von Galle zur Fettverdauung, die Speicherung von Zucker zur Energiegewinnung, die Umwandlung zusätzlicher Glukose in Glykogen, die Herstellung von Proteinen für das Blutplasma und die Unterstützung bei der Verdauung.
Es gibt viele Arten von Lebererkrankungen und -zuständen, die häufigsten sind Hepatitisviren, nichtalkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD), die heute als metabolische dysfunktionsassoziierte steatotische Lebererkrankung oder MASLD bezeichnet wird, Autoimmunerkrankungen, genetische Erkrankungen, Krebs und andere. Mehr als 100 Millionen Menschen in den USA leiden an einer Lebererkrankung. Bei 4.5 Millionen Erwachsenen in den USA (1.8 %) wurde eine Lebererkrankung diagnostiziert. Aber es wird geschätzt, dass 80–100 Millionen Erwachsene in den USA an einer Fettleber leiden, und viele wissen nicht, dass sie daran leiden. Untersuchungen gehen davon aus, dass bei bis zu 75 % der übergewichtigen Menschen und bei über 90 % der Menschen mit schwerer Fettleibigkeit eine Fettlebererkrankung vorliegt. Weltweit sind eine Milliarde Menschen davon betroffen. Im Jahr 2020 starben in den USA 51,642 Erwachsene an einer Lebererkrankung (15.7 pro 100,000 Einwohner).
Über die American Liver Foundation
Die American Liver Foundation ist die größte gemeinnützige Organisation des Landes, die sich ausschließlich auf die Förderung der Lebergesundheit und Krankheitsprävention konzentriert. Die American Liver Foundation erfüllt ihre Mission im Kampf gegen Lebererkrankungen, indem sie wissenschaftliche Forschung, Ausbildung für medizinisches Fachpersonal, Interessenvertretung, Informations- und Unterstützungsprogramme für Patienten und ihre Familien sowie öffentliche Sensibilisierungskampagnen zum Thema Lebergesundheit und Krankheitsprävention finanziert. Die Mission der American Liver Foundation besteht darin, Aufklärung, Interessenvertretung, Unterstützungsdienste und Forschung zur Prävention, Behandlung und Heilung von Lebererkrankungen zu fördern.
Zuletzt aktualisiert am 14. Dezember 2023 um 08:33 Uhr