Feiern Sie den Monat der chronischen Krankheiten
An einem Morgen im November 2021 wachte Jessie Boyd, Patientenvertreterin der American Liver Foundation (ALF) , mit starken Magenschmerzen auf. Zunächst vermutete sie eine einfache Lebensmittelvergiftung, doch in ihrem Körper tat sich etwas viel Ernsteres zusammen. Jessie, eine Grundschullehrerin für Sport, lebte einen aktiven Lebensstil, war eine begeisterte Wanderin und hatte zuvor nie größere gesundheitliche Probleme gehabt. Da sich ihr Zustand in den folgenden Tagen jedoch zusehends verschlechterte und ihr Bauch immer stärker anschwoll, drängten ihre Mutter Debbie und ihr Freund Justin sie eindringlich, die Notaufnahme aufzusuchen. Eine Untersuchung ihres Bauches ergab ein Loch in ihrem Darm, das unbehandelt zu einer Sepsis oder gar zum Tod hätte führen können. Sie wurde umgehend notoperiert.
Während der Operation stellten die Ärzte fest, dass Jessies Leber zirrhotisch , also stark vernarbt, war. Aber warum? Jessie erzählt: „Sie haben unzählige Tests gemacht und nach einer Woche die Diagnose Budd-Chiari-Syndrom gestellt , eine seltene, chronische Lebererkrankung, bei der sich die Pfortader in der Leber verengt und verstopft. Sie sagten mir, ich sei damit geboren und das Loch in meinem Darm sei höchstwahrscheinlich der Auslöser gewesen. In jedem Fall wurde mir gesagt, dass ich eine Lebertransplantation bräuchte , um zu überleben.“
Kurzinfos zum Budd-Chiari-Syndrom
- Das Budd-Chiari-Syndrom betrifft etwa einen von 100,000 Menschen
- Es handelt sich in der Regel um eine chronische oder langfristige Erkrankung, die jedoch plötzlich oder akut auftreten kann.
- Das Budd-Chiari-Syndrom betrifft Männer und Frauen gleichermaßen und wird normalerweise zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr diagnostiziert.
Obwohl Jessie nun wusste, womit sie es zu tun hatten, hatte sich ihr Gesundheitszustand so sehr verschlechtert, dass man feststellte, dass sie zu krank war, um eine Operation zu überleben, und ihr deshalb eine lebensrettende Lebertransplantation verweigerte. Jessie war in einem so schlimmen Zustand, dass sie immer wieder das Bewusstsein verlor, was es ihr völlig unmöglich machte, für sich selbst einzutreten. Als ihr nur noch wenige Tage zu leben blieben, trat Jessies Familie in Aktion. Jessie sagte: „Meine Mutter und Justin akzeptierten kein Nein als Antwort und kämpften mit allem, was sie hatten, für mich. Mutter und Justin sagten einfach jedem, der zuhören konnte, dass man etwas tun muss; es muss doch etwas geben, was man tun kann.“ Jessies Stiefvater Randy bat sogar einen Freund der Familie und einen Geistlichen, Jessie im Krankenhaus einen Segen zu erteilen, da er wusste, dass ihre einzige Chance auf eine Lebertransplantation darin bestand, ihren Gesundheitszustand auf wundersame Weise irgendwie zu verbessern. Kurz nachdem sie ihren Segen erhalten hatten, überzeugten Debbie und Justin Jessies Ärzte, ihren Fall zur Untersuchung an ein großes Transplantationszentrum in der Gegend zu schicken, und ihr Gesundheitszustand begann sich zu verbessern. Ein paar Tage später erhielt sie vom Transplantationszentrum die Nachricht, dass sie als Lebertransplantationspatientin angenommen worden war und in Kürze dorthin transportiert werden würde. Am Tag des Transports sagte Jessie: „Meine Mutter, Randy und Justin waren alle da und in diesem Moment fühlte ich Gott. Ich fühlte die Sonne. Ich fühlte Liebe. Es ist sehr schwer in Worte zu fassen, wie wahrhaft göttlich und schön dieser Moment für mich war.“
Jessie durchlief alle notwendigen Tests und Untersuchungen, um festzustellen, ob sie eine gute Kandidatin für eine Lebertransplantation war. Am Heiligabend 2021 wurde Jessie operiert und um 3:30 Uhr am Weihnachtsmorgen hatte sie das beste Weihnachtsgeschenk von allen erhalten – das Geschenk des Lebens, ein wahres Weihnachtswunder. Jessies Genesung dauerte lange und die Krankheit forderte einen enormen Tribut von ihrem Körper. Sie verlor über 50 Pfund, erlitt schweren Muskelschwund und war anfangs bei allem auf Justin angewiesen. Jessie sagte, immer wenn ich wusste, dass etwas wehtun würde, wie zum Beispiel das Wechseln meines Wundvakuums, bat ich Justin, die Country-Musik-Band Midland auf seinem Telefon laut aufzudrehen, damit ich den Schmerz übertönen konnte. Das hat er sogar einmal für mich getan, als sie über 50 Klammern entfernten – Midland ist ein großer Teil meiner Reise.“ Jessie arbeitete hart an ihrer Genesung und war innerhalb weniger Monate vom Rollstuhl auf einen Rollator umgestiegen, bis sie schließlich wieder alleine ging. Sie war entschlossen, wieder mit dem Wandern und dem Aktivsein mit Freunden und Familie anzufangen. Im Juli 2022 nahm Jessie ihre Vollzeitarbeit wieder auf und am Weihnachtstag 2022, genau ein Jahr, nachdem sie das Geschenk des Lebens erhalten hatte, absolvierte Jessie ihre erste Wanderung nach der Transplantation.
Der Juli ist der Monat der chronischen Erkrankungen, und wir gedenken aller Patienten, Angehörigen, Pflegekräfte und Freunde, die von chronischen Lebererkrankungen betroffen sind. Vielen Dank, Jessie und Familie, dass Sie Ihre Geschichte geteilt und das Bewusstsein für Lebergesundheit gestärkt haben. Wir betonen, wie wichtig es ist, auf die Signale des eigenen Körpers zu hören. Weitere Informationen zu Lebererkrankungen, Gesundheit und Wohlbefinden finden Sie unter liverfoundation.org.