Eine seltene Lebererkrankung kann für jeden schwer sein, insbesondere für ein Kind

Lernen Sie Mya Longacre kennen, eine Patientin und Freiwillige bei ALF, die seit ihrer Geburt mit einer Lebererkrankung lebt. Mya erzählt: „Ich kenne es nicht anders, als mit einer chronischen Lebererkrankung umzugehen. Mit nur acht Wochen wurde bei mir Gallengangsatresie (BA) diagnostiziert , eine seltene Lebererkrankung, die Neugeborene betrifft. In gewisser Weise war die Diagnose in so jungen Jahren ein Segen – ich kenne es ja nicht anders –, aber sie hat meine Kindheit auch zu einer interessanten Erfahrung gemacht.“

Seltene Krankheiten sind Krankheiten, von denen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eine kleine Anzahl von Menschen betroffen ist. In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn zu einem bestimmten Zeitpunkt weniger als 200,000 Amerikaner davon betroffen sind.

Kurze Fakten über Gallengangsatresie

• Ungefähr 15,000 amerikanische Kinder werden jährlich mit a ins Krankenhaus eingeliefert Lebererkrankung bei Kindern.
• BA tritt am häufigsten bei reifen Säuglingen auf, nicht bei Frühgeborenen.
• Lebererkrankungen bei Kindern werden aufgrund fehlender Symptome, insbesondere im Frühstadium, weiterhin unzureichend erkannt oder erst spät diagnostiziert.
• 10–20 % der Säuglinge mit BA weisen Anomalien in anderen Organen wie dem Herzen oder der Milz auf.

„Anders“ zu sein kann sich negativ auf die soziale und emotionale Gesundheit eines Kindes auswirken. Mya sagte: „Für mich war das größte Problem meine vergrößerte Milz. Ich verbrachte viel Zeit im Krankenhaus für Routineuntersuchungen, Endoskopien und mehr. Während der Pause musste ich einen Milzschutz tragen und konnte keine Kontaktsportarten ausüben. Es war für mich schwer zu verstehen, warum ich äußerlich anders aussehen musste – warum konnte ich nicht einfach wie alle anderen sein? Zum Glück hatte ich das Glück, ein unglaubliches Netzwerk aus Familie, Freunden und Ärzten zu haben, die mich unterstützten, aber es gibt viele Kinder da draußen, die das nicht tun.“

Mya sagte: „Heute bin ich 23 Jahre alt und verbringe meine Zeit damit, die Welt zu bereisen, Yoga zu unterrichten und mich darauf vorzubereiten, wieder zur Schule zu gehen, um einen Master-Abschluss in Akupunktur und einen Doktortitel in Naturheilkunde zu erwerben. Während eine Lebererkrankung einen tiefgreifenden Einfluss auf mein tägliches Leben als Kind hatte, hat sie mich zu dem gemacht, was ich heute bin, und das würde ich um keinen Preis ändern.“

Heute ist Tag der seltenen Krankheiten. Die Reise einer Lebererkrankung ist bei jedem Menschen einzigartig, aber niemand muss sie alleine meistern. Weitere Informationen zu seltenen Lebererkrankungen und verfügbaren Ressourcen finden Sie unter Liverfoundation.org.