Gipfeltreffen zu seltenen Lebererkrankungen zielt darauf ab, die Gesundheitsergebnisse der Patienten zu verbessern
Die American Liver Foundation bringt Experten, Patienten und Familien in einer virtuellen zweitägigen Veranstaltung zusammen
Die American Liver Foundation (ALF) wird führende Experten und Kliniker für seltene Lebererkrankungen, Patienten, Pflegekräfte, Interessenvertretungen und Vertreter der Industrie zu einem virtuellen zweitägigen Gipfeltreffen am 28. und 29. Juni zusammenbringen, um Lösungen zu finden, die die Gesundheitsergebnisse der von seltenen Lebererkrankungen Betroffenen verbessern können.
Beim Rare Liver Disease Summit wird es darum gehen, ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, wie Menschen Fehldiagnosen vermeiden oder eine frühere Diagnose erreichen können. Verbesserung der Aufklärung über Gentests und Bekämpfung von Stigmatisierung; Reduzierung der Patientenbelastung und Verbesserung des gesamten Patientenerlebnisses; und untersuchen, wie Telemedizin eine Rolle spielen kann. Auf dem Gipfel werden auch die Ansichten von Patienten und Pflegekräften zu derzeit verfügbaren Behandlungsoptionen, Alltagsfunktionen und Lebensqualitätsproblemen, Pflegekoordination und dem Lebertransplantationsprozess erörtert.
„Patienten und ihre Familien, die mit einer seltenen Lebererkrankung zu kämpfen haben, brauchen unsere Unterstützung und verdienen bessere Behandlungsmöglichkeiten“, sagte Lorraine Stiehl, Geschäftsführerin der American Liver Foundation . „Ich hoffe, dass wir durch die Zusammenführung dieser wichtigen Interessengruppen die Probleme angehen können, die unseren Patienten und ihren Familien am wichtigsten sind.“
„Die Fokussierung auf seltene Lebererkrankungen bietet die Chance, das Verständnis für oft übersehene Krankheiten zu verbessern und die Versorgung von Patienten zu optimieren, deren Krankheitsbild häufig nicht verstanden wird. Ohne Programme wie das der American Liver Foundation wäre dies absolut nicht möglich“, sagte Dr. Theo Heller, Leiter der Abteilung für Translationale Hepatologie an den National Institutes of Health (NIH), wo er sich auf seltene Lebererkrankungen spezialisiert hat.
Es gibt viele Arten seltener Lebererkrankungen. Zu den häufigeren gehören: Akute hepatische Porphyrie , Alagille-Syndrom , Alpha-1-Antitrypsin-Mangel , Gallengangsatresie , Crigler- Najjar -Syndrom , Galaktosämie , Glykogenspeicherkrankheit , Lysosomale saure Lipase-Mangel , Primäre biliäre Cholangitis , Primäre sklerosierende Cholangitis , Progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) und Morbus Wilson . Seltene Erkrankungen sind solche, die im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung nur eine geringe Anzahl von Menschen betreffen. In den Vereinigten Staaten gilt eine Erkrankung als selten, wenn zu einem bestimmten Zeitpunkt weniger als 200,000 Menschen in den USA davon betroffen sind.
„Über so viele verschiedene seltene Lebererkrankungen ist so wenig bekannt, dass Gipfeltreffen wie dieses unerlässlich sind, um Licht auf seltene Lebererkrankungen zu werfen und Wissen, Forschung und Behandlungsmethoden voranzubringen“, sagte Bruce Dimmig aus Surprise, Arizona, der selbst an Lebererkrankungen leidet, darunter die seltene Erkrankung Noduläre Regenerative Hyperplasie.
Im Anschluss an den Rare Liver Disease Summit wird die American Liver Foundation einen Bericht veröffentlichen, der die wichtigsten Erkenntnisse hervorhebt, darunter Strategien zur Förderung früherer Diagnosen, zur Steigerung des Bekanntheitsgrads von Gentests und zur Reduzierung von Stigmatisierung. ALF wird außerdem eine Bill of Rights für Patienten mit seltenen Lebererkrankungen erstellen, um Patienten und Familien dabei zu helfen, eine bessere Arbeitsbeziehung mit ihren medizinischen Versorgungsteams aufzubauen.
Um besser zu verstehen, wie sich eine seltene Krankheit auf Patienten und Familien auswirkt, lesen Sie diese Geschichten aus dem wirklichen Leben.
Die American Liver Foundation ist den folgenden Organisationen dankbar für die Unterstützung: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda und Vertex Pharmaceuticals.
Zuletzt aktualisiert am 10. Mai 2023 um 12:18 Uhr