Der 8. September ist der Internationale PBC-Aufklärungstag. Kennen Sie die Fakten?
Die primäre biliäre Cholangitis (PBC) schreitet langsam voran, Warnzeichen könnten übersehen werden
Diesen Sonntag, den 8. September , ist Internationaler PBC-Aufklärungstag, und die American Liver Foundation (ALF) ruft alle dazu auf, sich über die Fakten und Warnzeichen dieser Autoimmunerkrankung der Leber zu informieren . Die primäre biliäre Cholangitis (PBC) verläuft oft langsam, und viele Betroffene haben keine Symptome, insbesondere im Frühstadium. Die Erkrankung betrifft hauptsächlich Frauen zwischen 45 und 65 Jahren. Zu den häufigsten ersten Symptomen zählen Müdigkeit und Juckreiz (Pruritus).
„PBC ist eine sehr schwierige Krankheit und eine frühe Diagnose ist entscheidend, um den Patienten das bestmögliche Ergebnis zu sichern“, sagte Lorraine Stiehl, CEO der American Liver Foundation. „Ich habe so viel von unseren freiwilligen Patienten gelernt, die von PBC betroffen sind, und ich kann nicht genug betonen, wie wichtig es ist, mit Ihrem Arzt zu sprechen, wenn Sie unerklärliche, anhaltende Symptome haben.“
PBC ist zwar nicht heilbar, aber die Behandlung kann das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und Komplikationen lindern. In schweren Fällen kann eine Lebertransplantation erforderlich sein. Schätzungen zufolge leiden in den USA etwa 65 von 100,000 Frauen an PBC. Neben den häufigsten Symptomen wie Müdigkeit und Juckreiz können weitere Symptome auftreten, darunter Bauchschmerzen, dunkle Hautverfärbungen, kleine gelbe oder weiße Knötchen unter der Haut oder um die Augen, Mund- und Augentrockenheit sowie Knochen-, Muskel- oder Gelenkschmerzen. Im Verlauf der Erkrankung können Symptome einer Leberzirrhose auftreten, wie Gelbsucht, Schwellungen der Beine und Füße (Ödeme), ein vergrößerter Bauch durch Flüssigkeitsansammlungen ( Aszites ) oder innere Blutungen im oberen Magenbereich und in der Speiseröhre aufgrund erweiterter Venen (Varizen).
Patienten mit PBC sind herzlich zu unserem Webinar eingeladen, das wir gemeinsam mit der Canadian Liver Foundation (CLF) am 10. September um 19:00 Uhr ET veranstalten : PBC & PSC : Diagnose, Behandlung und Monitoring. Eine Kooperation von ALF und CLF . Das Webinar bietet Informationen und Hinweise zu Ursachen, Symptomen und Diagnose der primären biliären Cholangitis (PBC) und der primären sklerosierenden Cholangitis (PSC) sowie aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungsoptionen. Die Finanzierung dieses Programms erfolgt durch Intercept Pharmaceuticals, Inc.
Die American Liver Foundation bietet außerdem Ressourcen und Unterstützungsleistungen für Menschen mit PBC an. Neben unserer kostenlosen Hotline und dem Online-Chat verfügt die ALF über eine aktive Facebook-Selbsthilfegruppe, „ Life with PBC: An American Liver Foundation Support Group“ , ein neues Peer-Support-Programm , das Patienten und Angehörige im direkten Austausch mit anderen Betroffenen verbindet, ein speziell für Kinder erstelltes Video zur Erklärung von PBC sowie mehrere informative Webinare mit führenden Experten zu Themen wie den Grundlagen von PBC , klinischen Studien und den neuesten Behandlungsmethoden und Forschungsergebnissen.
Über die American Liver Foundation
Die American Liver Foundation (ALF) ist eine landesweite Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Medizinern, die sich für die Verbesserung der Lebergesundheit einsetzt. Wir bieten Beratung und lebensrettende Ressourcen und sind ein wichtiger Anlaufpunkt für die 100 Millionen Amerikaner, die von Lebererkrankungen betroffen sind. Wir vertreten die Interessen von Patienten und ihren Familien, fördern die medizinische Forschung und klären die Öffentlichkeit über Lebergesundheit und Krankheitsprävention auf. Durch unsere Bildungsangebote und Veranstaltungen bringen wir Menschen zusammen und schaffen ein lebenslanges Unterstützungsnetzwerk. Die ALF ist die größte Organisation, die sich auf alle Lebererkrankungen konzentriert, und die vertrauenswürdige Stimme für Patienten und ihre Familien. Weitere Informationen finden Sie unter www.liverfoundation.org oder telefonisch unter 1 800 GO LIVER (800-465-4837).