American Liver Foundation gibt erstes Patientenregister für alle Arten von Lebererkrankungen bekannt

Neues Register soll Forschern helfen, bessere Behandlungen und Heilmittel zu finden

Die American Liver Foundation (ALF) hat das weltweit erste Patientenregister für alle Arten von Lebererkrankungen angekündigt. Das Patientenregister der American Liver Foundation soll Forschern helfen, Lebererkrankungen, die Auswirkungen aktueller Behandlungen und die Folgen für die Patienten besser zu verstehen. Das neue Patientenregister verfügt über eine benutzerfreundliche Plattform von EmpiraMed™ , einem Unternehmen für Beobachtungsdatenforschung, das sich auf Registerdaten über das PRO Portal™ spezialisiert hat und unter liverpatientregistry.org erreichbar ist.

„Es gibt mehr als 100 verschiedene Arten von Lebererkrankungen und es ist unerlässlich, dass Forscher Zugang zu Informationen aus der Sicht des Patienten haben, um bessere Behandlungen und Heilmittel zu finden“, sagte Lorraine Stiehl, CEO der American Liver Foundation. „Bis jetzt gab es keine zentrale Stelle, an der Forscher, die sich für Lebererkrankungen interessieren, auf Informationen zur Krankheitsgeschichte eines Patienten zugreifen konnten und – noch wichtiger – darüber, wie die Patienten mit ihrer Krankheit und ihren oft lähmenden Symptomen und Begleiterkrankungen wie Diabetes, Herzkrankheiten und Fettleibigkeit umgehen.“

„Als jemand, der seine Karriere der Forschung und der Unterstützung von Patienten bei der Verbesserung ihres Lebens gewidmet hat, hoffe ich, dass das neue Patientenregister der American Liver Foundation ein erneutes Interesse an der Erforschung von Lebererkrankungen entfacht, insbesondere in Bereichen, in denen es seit Jahren keine neuen Fortschritte oder Behandlungen mehr gab, wie etwa Autoimmun- und seltene Lebererkrankungen“, sagte Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, Vorstandsvorsitzender der ALF und außerordentlicher Professor an der University of Miami School of Medicine sowie Mitglied des Sylvester Comprehensive Cancer Center und des Schiff Center for Liver Diseases an der University of Miami.

Das neue Patientenregister der American Liver Foundation steht Erwachsenen ab 18 Jahren in den Vereinigten Staaten mit jeder Art von Lebererkrankung und in jedem Stadium, einschließlich Transplantation, offen. Die Teilnahme ist einfach und umfasst eine Online-Umfrage mit Fragen zur Vorgeschichte der Lebererkrankung(en) eines Patienten, wie ein Patient seine Krankheit und ihre Symptome bewältigt oder behandelt hat, zu anderen Erkrankungen oder Lebensstilfragen, die für den Verlauf seiner Lebererkrankung relevant sein könnten, sowie einige grundlegende Patienteninformationen. Patienten können nach Abschluss der ersten Umfrage auch zur Teilnahme an weiteren Forschungsaktivitäten berechtigt sein.

„Bei der Entwicklung des Patientenregisters der American Liver Foundation haben wir uns bemüht, den Prozess für Patienten so einfach und benutzerfreundlich wie möglich zu gestalten“, sagte Dr. Helene Jordan, National Senior Director, Research Program Management, die die Erstellung des Registers zusammen mit einer Gruppe von Forschern und medizinischen Experten leitete. „Unser Ziel ist es, einen Unterschied in der Leberkrankheitsforschung zu machen und Forschern zu helfen, neue und spannende Wege zu finden, um bessere Behandlungen und Heilmittel zu finden. Wir freuen uns, Patienten die Möglichkeit zu geben, das Gesicht der Leberkrankheit für zukünftige Generationen zu verändern, indem sie mitteilen, wie sich ihre Leberkrankheit auf sie auswirkt. Wir erwarten auch, dass das Patientenregister der American Liver Foundation ein nützliches Instrument für Patienten sein wird, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren. Wir hoffen, dass alle Erwachsenen in jedem Stadium der Lebererkrankung, einschließlich Transplantationsempfänger, eine Teilnahme in Erwägung ziehen werden.“

Um mehr über das Patientenregister der American Liver Foundation zu erfahren, besuchen Sie patientregistry.liverfoundation.org oder melden Sie sich direkt unter liverpatientregistry.org an.

Über die American Liver Foundation

Die American Liver Foundation (ALF) ist eine landesweite Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Medizinern, die sich für die Verbesserung der Lebergesundheit einsetzt. Wir bieten Beratung und lebensrettende Ressourcen und sind ein wichtiger Anlaufpunkt für die 100 Millionen Amerikaner, die von Lebererkrankungen betroffen sind. Wir vertreten die Interessen von Patienten und ihren Familien, fördern die medizinische Forschung und klären die Öffentlichkeit über Lebergesundheit und Krankheitsprävention auf. Durch unsere Bildungsangebote und Veranstaltungen bringen wir Menschen zusammen und schaffen ein lebenslanges Unterstützungsnetzwerk. Die ALF ist die größte Organisation, die sich auf alle Lebererkrankungen konzentriert, und die vertrauenswürdige Stimme für Patienten und ihre Familien. Weitere Informationen finden Sie unter www.liverfoundation.org oder telefonisch unter 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Zuletzt aktualisiert am 16. Juli 2024 um 11:20 Uhr