Unterstützung für Patienten mit Hepatitis C
Erfahren Sie mehr über die Herausforderungen, denen Sie möglicherweise gegenüberstehen, Nebenwirkungen und die Unterstützung Ihrer Pflegekraft.
Mit Angehörigen über Hepatitis C sprechen
Menschen mit Hepatitis C sind oft besorgt darüber, wie andere sie sehen werden. Möglicherweise meiden Sie Freunde und Familie, weil Sie sich Sorgen darüber machen, wie diese auf Ihre Diagnose reagieren werden. Für Ihr Wohlbefinden ist es jedoch wichtig, dass Sie von Menschen in Ihrer Nähe unterstützt werden.
Es ist hilfreich, mit Fakten bewaffnet zu sein, wenn Sie anderen von Ihrer Diagnose erzählen. Manche Menschen reagieren möglicherweise harsch, einfach aufgrund mangelnden Wissens und/oder falscher Vorstellungen über die Krankheit. Wenn Sie das Gespräch mit den folgenden Fakten beginnen, kann dies dazu beitragen, die Menschen zu beruhigen. Erklären Sie, dass Hepatitis C:
- Verläuft langsam und verursacht oft jahrzehntelang keine Symptome
- Ist eine heilbare Krankheit und es gibt viele neue Behandlungsmöglichkeiten
- Die Übertragung auf andere Menschen ist schwierig und das Risiko einer Übertragung innerhalb der Familie ist gering
Letztendlich liegt es an Ihnen, wem Sie über Ihre Hepatitis C erzählen. Es gibt jedoch einige Personen, die wirklich informiert werden sollten – Ihre Familie, Ihr Ehepartner, Ihre Sexualpartner – oder jede andere Person, die sich möglicherweise von Ihnen mit dem Virus infiziert haben könnte. Auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass sie an der Krankheit leiden, gering ist, ist es eine gute Idee, sich testen zu lassen. Denken Sie daran, dass Hepatitis C durch den Kontakt mit kontaminiertem Blut übertragen wird. Vermeiden Sie es daher, andere offenen Wunden oder Körperpflegegeräten wie Rasierern oder Nagelhautschneidern auszusetzen.
Es kann hilfreich sein, bei der Offenlegung Ihrer Diagnose entweder professionelle oder gleichaltrige Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Es kann für jeden eine beunruhigende Erfahrung sein, es geliebten Menschen zu erzählen. Die Planung der Offenlegung – wann, wo und wie sie offengelegt werden soll – kann die Erfahrung für alle Beteiligten verbessern.
Unterstützung für pflegende Angehörige
Wenn Sie aufgrund einer unbehandelten, chronischen Hepatitis-C-Infektion mit erheblichen Leberschäden leben, benötigen Sie an bestimmten Punkten Ihrer Reise wahrscheinlich emotionale und/oder körperliche Unterstützung. Diese Bedürfnisse werden oft von Familie und Freunden erfüllt, die Sie möglicherweise zu Arztterminen begleiten oder bei Hausarbeiten wie Putzen oder Essenszubereiten helfen.
Es ist wichtig zu bedenken, dass die Person, die die Pflege leistet, und die Person, die die Pflege erhält, eine gemeinsame Sache machen – manchmal auch als „Pflegepartner“ bezeichnet. Sie als erkrankte Person sind möglicherweise derjenige, der Hilfe benötigt, aber die Bedürfnisse und Sorgen beider Partner müssen berücksichtigt werden, damit die Beziehung gesund bleibt.
Die pflegende Person – die Pflegekraft – erlebt oft viele der gleichen Emotionen, die auch Sie erleben könnten: Stress, Wut, Angst, Isolation, Depression. Wenn die Betreuungsperson mehr Verantwortung übernimmt, kann es für sie überwältigend sein, die Betreuung mit der Arbeit, den Kindern, den Haushaltspflichten usw. in Einklang zu bringen. Dies kann dazu führen, dass sich die Pflegekraft ausgebrannt fühlt.
Für die Pflegekraft ist es sehr wichtig, Maßnahmen zu ergreifen, um einem Burnout vorzubeugen. Einer der größten Fehler, den Pflegekräfte begehen, besteht darin, zu glauben, dass sie alles selbst erledigen können – oder sollten. Sie beginnen, ihre eigenen Bedürfnisse zu vernachlässigen, sowohl emotionale als auch körperliche, und die Belastung beginnt ihren Tribut zu fordern. Zu den Warnzeichen für Burnout können gehören:
- Vermindertes Interesse an der Arbeit
- Rückzug aus sozialen Kontakten
- Das Interesse an Hobbys oder Sport verlieren
- Schlaf- oder Entspannungsstörungen
- Gewicht verlieren oder zunehmen
- Emotionale oder körperliche Erschöpfung
- Sich hoffnungslos oder hilflos fühlen
Um einem Burnout entgegenzuwirken, werden für die Pflegekraft folgende Strategien empfohlen:
- Verfügen Sie über ein Support-Netzwerk
- Nehmen Sie an einer Selbsthilfegruppe teil, um Feedback und Bewältigungsstrategien zu erhalten
- Wechseln Sie die Art der Betreuungsaufgaben zwischen Familie und Freunden
- Treiben Sie Sport und achten Sie auf eine gesunde Ernährung
- Bleiben Sie Ihren Hobbys treu
- Legen Sie „ruhige Zeiten“ zum Lesen, Meditieren oder für eine Massage fest
- Wenden Sie sich an einen Fachmann, um Burnout-Probleme zu klären
- Vereinbaren Sie bei Bedarf eine Kurzzeitpflege
Erfolgreiche Pflegekräfte lernen, dass sie für sich selbst sorgen müssen, wenn sie andere effektiv betreuen wollen. Im Folgenden finden Sie einige Ressourcen, die hilfreich sein können:
Caregiver Aktionsnetzwerk
Website - www.caregiveraction.org
E-Mail -info@caregiveraction.org
- (202) 454-3970
Bildet, unterstützt und befähigt mehr als 90 Millionen Amerikaner, die sich um Angehörige mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen, Krankheiten oder Gebrechlichkeiten des Alters kümmern. Zu den kostenlosen Vorteilen für Mitglieder gehört „Take Care!“ – ein vierteljährlicher Newsletter.
Die Well-Ehepartner-Vereinigung
Website - www.wellspouse.org
- 800-838-0879
Befürwortet und geht auf die Bedürfnisse von Personen ein, die einen chronisch kranken und/oder behinderten Ehepartner/Partner betreuen.
- Veröffentlicht Mainstay, einen vierteljährlichen Newsletter, und Member Minute, einen E-Newsletter
- Bietet Netzwerk-/lokale Selbsthilfegruppen
- Organisiert regionale Erholungswochenenden und eine nationale Konferenz für Pflegekräfte
Betreuer.com
Website - www.caregiver.com
Telefon – 800-829-2734
- Veröffentlicht „Today's Caregiver“, ein zweimonatliches Magazin und den E-Newsletter „Today's Caregiver“.
- Bietet Links zu vielen Ressourcen wie Regierungs- und gemeinnützigen Organisationen
- Bietet Netzwerk- und Selbsthilfegruppen
Was ist, wenn ich finanzielle Unterstützung benötige, um die Behandlung zu finanzieren?
Wenn Sie Hilfe bei der Bezahlung Ihrer verschreibungspflichtigen Medikamente benötigen, haben Sie möglicherweise Anspruch auf Patientenhilfsprogramme. Die folgenden Organisationen bieten Programme an, die die Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente direkt senken oder Ihnen bei der Suche nach Programmen helfen können, für die Sie berechtigt sind.
AMERICAN LEBER FOUNDATION
Weitere Informationen finden Sie im Financial Assistance Resource Support Guide der American Liver Foundation: Herunterladen
Die kostenlose Medikamenten-Rabattkarte der American Liver Foundation kann für verschreibungspflichtige Medikamente, rezeptfreie Medikamente und medizinische Hilfsmittel verwendet werden. Die Karte ist kostenlos erhältlich. Für Mehr Info.
PHARMAZEUTISCHE PATIENTENUNTERSTÜTZUNGSPROGRAMME
Es gibt von Pharmaunternehmen gesponserte Verschreibungshilfeprogramme für bestimmte Medikamente zur Behandlung von Hepatitis C. Die Medikamente sind unten nach ihrem Markennamen aufgeführt:
Mavyret
AbbVie-Patientenhilfsprogramm
877-628-9738
www.mavyret.com
Achsen, Sovaldi und Harvon
Gilead-Unterstützungspfad
855-769-7284
www.mysupportpath.com
Zepatier
Patientenunterstützung von Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com
Daklinza
Bristol Myers Squibb Patientenunterstützungsstiftung
800-736-0003
www.bmspaf.org
Pegasys und Copegus
Genentech-Unterstützung
888-941-3331
www.genentech-access.com
Intron A
Merck hilft
800-727-5400
www.merckhelps.com
Um sich für Drogenhilfeprogramme zu bewerben, werden Sie wahrscheinlich um die folgenden Informationen gebeten. Daher ist es hilfreich, diese zur Hand zu haben, bevor Sie sich an diese Organisationen wenden:
- Wohnsitzstaat und Postleitzahl
- Geschätztes jährliches Bruttohaushaltseinkommen
- Anzahl der im Haushalt lebenden Personen
- Markenname der verschreibungspflichtigen Medikamente, die Ihnen verschrieben wurden
- Art der Krankenversicherung und/oder des Rezeptschutzes, falls vorhanden
- Name und Kontaktinformationen Ihres Arztes, der das Medikament verschrieben hat
- Alle Informationen, die mit den Mitarbeitern der Patienten-Hotline besprochen werden, unterliegen der strengen Vertraulichkeit.
Darüber hinaus gibt es mehrere gemeinnützige Organisationen, die Zuzahlungsbeihilfen für Hepatitis-C-Medikamente anbieten:
Stiftung Patientenzugangsnetzwerk
866-316-7263
www.panfoundation.org
Gute Tage
877-968-7233
www.mygooddays.org
HealthWell-Stiftung
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
Zuzahlungsprogramm der Patient Advocate Foundation
866-512-3861
www.copays.org
Patientenunterstützungsfonds
855-730-5873
www.tafcares.org
Patientenservice Inc.
800-366-7741
www.patientservicesinc.org
BENÖTIGTE MEDIKAMENTE
NeedyMeds ist eine gemeinnützige Organisation, deren Aufgabe es ist, Menschen zu helfen, die sich Medikamente oder Gesundheitskosten nicht leisten können.
Programm
NeedyMeds bietet eine Datenbank mit Patientenhilfsprogrammen, in der Patienten nach Medikamenten suchen können, die sie einnehmen oder benötigen.
Voraussetzungen
Nicht oder unterversichert
Kontaktinformationen
NeedyMeds
Telefon: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
PARTNERSCHAFT FÜR REZEPTUNTERSTÜTZUNG
Die Partnership for Prescription Assistance hilft berechtigten Patienten ohne Versicherungsschutz für verschreibungspflichtige Medikamente, Zugang zu den Medikamenten zu erhalten, die sie benötigen.
Programm
Die Partnerschaft für Verschreibungshilfe hat eine Online-Finder für Verschreibungshilfeprogramme.
Voraussetzungen
Nicht oder unterversichert
Kontaktinformationen
Partnerschaft für Verschreibungshilfe
1-888-477 2669
www.pparx.org
RX-REICHWEITE
RxOutreach ist eine gemeinnützige Versandapotheke für Menschen mit geringem oder keinem Krankenversicherungsschutz.
Programm
Rx Outreach bietet mehr als 600 Medikamentenstärken, die viele chronische Krankheiten abdecken. Sie können Medikamente direkt zu ihren Patienten nach Hause schicken. Für Details.
Voraussetzungen
Unversichert und unterversichert
Kontaktinformationen
Rx-Outreach
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
STAATLICHE PHARMAZEUTISCHE HILFSPROGRAMME
Viele Staaten bieten berechtigten Personen Zuschüsse für die Arzneimittelversorgung oder ein Rabattprogramm für Rezepte an.
Programm
Zur Information welche Programme in den einzelnen Bundesstaaten angeboten werden.
Voraussetzungen
Die Zulassungsvoraussetzungen variieren von Bundesstaat zu Bundesstaat. Für mehr Details.
Kontaktinformationen
Die Kontaktinformationen variieren je nach Bundesland. Die Informationen sind verfügbar unter auf der Website des US Centers for Medicare and Medicaid Services.
Besondere Herausforderungen für Menschen mit Drogenproblemen
Wenn Sie Drogen oder Alkohol konsumieren, ist es wichtig, damit aufzuhören. Der Missbrauch dieser Substanzen birgt das Risiko schwerer Leberschäden, auch bei Menschen ohne diese Substanzen Hepatitis C.
Einer Ihrer wichtigsten Jobs Leber Die Aufgabe besteht darin, giftige Substanzen abzubauen und aus Ihrem Körper herauszufiltern. Hepatitis C verringert die Fähigkeit Ihrer Leber, dies zu tun. Wenn Sie an Hepatitis C leiden, ist es umso wichtiger, Substanzen zu meiden, die Ihre Leber zusätzlich schädigen können, wie Drogen und Alkohol.
Zu viel trinken kann dazu führen Zirrhose der Leber, fortgeschrittene Lebererkrankung oder sogar Leberkrebs. Derzeit gibt es keine Belege für einen sicheren Alkoholgehalt für Menschen mit Hepatitis C. Und es hilft nicht, von „harten“ Spirituosen auf Bier oder Wein umzusteigen. Der beste Rat ist, vollständig auf Alkohol zu verzichten. Dies ist während der Behandlung von Hepatitis C umso wichtiger.
Wenn Sie mit dem Drogen- oder Alkoholkonsum aufhören möchten und dabei Hilfe benötigen, fragen Sie Ihren Arzt oder eine andere Person Ihres Vertrauens nach der Aufnahme eines Behandlungsprogramms. Darüber hinaus können Sie sich für Informationen und Hilfe an folgende Stellen wenden:
Anonymen Alkoholiker
AA World Services, Inc.
P.O. Box 14473
New York, NY 10163
(212) 870-3400
Narkotika Anonymous
Weltdienstbüro in Los Angeles
P.O. Box 14473
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999
Nationaler Patientenberatungsausschuss
Mit der großzügigen Unterstützung von Gilead Sciences hat ALF sein erstes nationales Patientenberatungskomitee ins Leben gerufen, das aus 30 Mitgliedern besteht, die mit Hepatitis C leben oder davon geheilt wurden. Diese Personen werden dabei helfen, die Kommunikationsaktivitäten von ALF rund um Hepatitis C zu leiten. Vom 20. bis 22. November 2014 brachte ALF die Hälfte der Gruppe zusammen, die an Medientrainingsübungen teilnahm und Präsentationen über Hepatitis-C-Kommunikationsnachrichten und öffentliche Aufklärungsaktivitäten von ALF hörte. Ende Januar fand in San Francisco ein Treffen der zweiten Hälfte der Gruppe statt.
Als Fürsprecher von Hepatitis-C-Patienten müssen Sie Ihre Zeit und Energie einsetzen, um ein größeres Bewusstsein für eine Krankheit zu schaffen, von der rund vier Millionen Amerikaner betroffen sind, und versuchen, in Washington politische Änderungen herbeizuführen, um mehr Forschungsgelder und Dienstleistungen zur Unterstützung von Patienten und Familien zu erhalten.
Dreißig dieser Personen – Menschen, die mit Hepatitis C leben oder davon geheilt wurden – meldeten sich schnell freiwillig und halfen bei der Gründung des ersten National Patient Advisory Committee (NPAC) der American Liver Foundation.
Mit Unterstützung von Gilead Sciences wird das NPAC dabei helfen, die Kommunikationsaktivitäten von ALF rund um Hepatitis C zu leiten. Ende November 2014 und Januar 2015 trafen sich Ausschussmitglieder, die in Ost- und Westküstengruppen aufgeteilt sind, jeweils für drei Tage in New York City und San Francisco Tage lang lernen, effektive Kommunikatoren zu sein. NPAC-Mitglieder nahmen an Präsentationen zu Medienschulungen und Probeinterviews teil, lernten etwas über Hepatitis-C-Kommunikationsnachrichten und wie man soziale Medien effektiv nutzt.
NPAC-Mitglieder setzen das Gelernte bereits in die Praxis um. Mehrere haben an einer von WebMD und Everyday Health produzierten Videoserie zur Hepatitis-C-Gesundheitserziehung teilgenommen (sehen Sie sie sich hier an). In diesem Frühjahr werden einige für eine Reihe von ALF-Interessenvertretungsaktivitäten nach Washington, D.C. reisen, andere haben bereits an Advocacy-Aktivitäten auf lokaler Ebene teilgenommen.
NPAC-Mitglied Michael Adams aus Houston sagt: „Als Überlebender vieler Hepatitis-C-Behandlungen und einer Lebertransplantation freue ich mich sehr, in die ALF-NPAC-Gemeinschaft eingebunden zu sein. Ich habe das Gefühl, dass die Erfahrungen, die wir gemacht haben, und das Wissen, das wir auf unserer Reise gewonnen haben, uns in einzigartiger Weise dazu befähigen, andere über diese Krankheit aufzuklären und zu inspirieren.“
„Ich bin so glücklich, Teil von NPAC zu sein, weil es mir die Möglichkeit gibt, unter Menschen zu sein, die ähnliche Wege gegangen sind und eine Leidenschaft dafür haben, anderen zu helfen“, sagt Charlotte Stewart, ein anderes NPAC-Mitglied aus Nashville. „Der NPAC ermöglicht es mir, meine Erfahrungen aus dem Leben mit Hepatitis C und schließlich meiner Heilung von Hepatitis C zu teilen und denjenigen Hoffnung und Unterstützung zu geben, die sich noch in Behandlung befinden.“
Als Befürworter von ALF-Hepatitis-C-Patienten werden NPAC-Mitglieder Millionen von Amerikanern, die von Hepatitis C betroffen sind, Hoffnung geben!
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Die Leber ist der Sitz unserer allgemeinen Gesundheit und unseres Wohlbefindens und die Gesundheit fast aller Organe ist eng mit unserer Leber verbunden. Eine gesunde Leber ist für einen voll funktionsfähigen Körper unerlässlich, aber unser moderner, sitzender Lebensstil und unsere ungesunden Essgewohnheiten können die Leber wirklich schädigen und unsere Gesundheit insgesamt schädigen.
Ein Drittel der amerikanischen Bevölkerung ist von einer stillen Gesundheitskrise betroffen: der nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD). Da die Symptome oft erst bei ernsthafter Leberschädigung auftreten, sind sich viele Menschen nicht bewusst, dass sie gefährdet sind. Wussten Sie, dass bei einer Fettleber ein höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen (Herzinfarkt und Schlaganfall) und möglicherweise für mehrere verheerende Erkrankungen wie Leberzirrhose und Leberkrebs besteht? Wussten Sie, dass Fett für die Leber genauso gefährlich ist wie Alkohol?
Die preisgekrönte Ernährungsberaterin Kristin Kirkpatrick und der Hepatologe Dr. Ibrahim Hanouneh haben sich für ein lebensveränderndes Programm zusammengetan, das Ihnen dabei hilft, eine optimale Gesundheit zu erreichen. Das vierwöchige Programm von Skinny Liver erläutert die Schritte, die Sie unternehmen können, um Ihre Lebergesundheit wieder auf den richtigen Weg zu bringen, von Bewegung über gesunde Ernährung bis hin zu anderen Änderungen des Lebensstils – zusammen mit köstlichen leberfreundlichen Rezepten. Skinny Liver wurde von zwei Experten auf diesem Gebiet verfasst und basiert auf den neuesten Forschungsergebnissen. Es ist ein maßgeblicher, leicht verständlicher Leitfaden für Gesundheit und Wohlbefinden, nicht nur für Ihr wichtigstes Organ, sondern für Ihren gesamten Körper.
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Zuletzt aktualisiert am 17. August 2023 um 03:54 Uhr