Unterstützung für Patienten mit hepatischer Enzephalopathie
Wenn Sie mit HE zusammenleben oder einen geliebten Menschen mit HE pflegen, benötigen Sie wahrscheinlich an bestimmten Punkten Ihrer Reise emotionale, körperliche oder finanzielle Unterstützung.
In diesem Abschnitt erfahren Sie, wie und wo Sie diese Unterstützung erhalten können – von der Suche nach Ressourcen zur Finanzierung der Medikamentenkosten bis hin zum Erlernen, wie Sie mit Freunden und der Familie über Ihre Diagnose sprechen können. Darüber hinaus finden es viele Menschen hilfreich, mit anderen zu sprechen, die von HE betroffen sind. Durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen können Sie andere Menschen treffen, die ähnliche Probleme haben, und möglicherweise aus ihren Erfahrungen lernen.
Unterstützungsangebote finden
Die American Liver Foundation stellt zahlreiche Ressourcen und Unterstützungsdienste für Menschen mit HE und ihre Familienangehörigen, Freunde und Betreuer bereit. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über diese Dienste und wo Sie darauf zugreifen können:
- Amerikanische Leberstiftung Support-Services:
- Nationale Hotline: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Support-Anleitungen
- Ressourcenempfehlungen: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Online-Support-Communitys
Es gibt andere Interessengruppen und Berufsverbände, die ebenfalls wertvolle Informationsquellen sein können, um mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren, mit anderen Menschen mit HE und ihren Betreuern in Kontakt zu treten und Ärzte zu finden, die auf die Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert sind.
- Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORDEN)
55 Kenosia Avenue
Danbury, CT 06810Web: www.raredisases.org
Telefon: 203-744-0100
Fax: 203-798-2291
E-Mail: orphan@rarediseases.org NORD bietet Informationen über seltene Krankheiten, Patientenhilfsprogramme und Ressourcen für Patienten und ihre Familien, medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit. - American Gastroenterological Association (AGA)
4930 Del Ray Avenue
Bethesda, MD 20814Web: www.gastro.org
Telefon: 301-654-2055
Fax: 301-654-5920
E-Mail: member@gastro.org Der Patientenzentrumsbereich dieser Website bietet Informationen über Verdauungsbeschwerden, Verfahren, Ernährung und Medikamente sowie einen Gastroenterologen (GI)-Arztsuchdienst. Darüber hinaus wird die Genauigkeit der auf bestimmten patientenorientierten Websites bereitgestellten Informationen bewertet. - American College für Gastroenterologie (ACG)
6400 Goldsboro Road
Bethesda, MD 20817Web: www.gi.org
Telefon: 301-263-9000
E-Mail: info@acg.gi.org Der Patientenbereich dieser Website hilft Ihnen, einen Leberexperten in Ihrer Nähe zu finden, bietet Informationen zu Themen und Verfahren zur Verdauungsgesundheit und bietet die neuesten Nachrichten und Updates zur Magen-Darm-Gesundheit.
Darüber hinaus bieten Pharmaunternehmen Unterstützungsdienste für Menschen an, die ihre Medikamente einnehmen.
- Salix Pharmaceuticals, Hersteller von Rifaximin (Xifaxan®), verfügt über ein Programm namens Hepatic Encephalopathy Living Program, das eine Vielzahl von Ressourcen bietet, die Ihnen helfen, Ihre Erkrankung zu verstehen und zu bewältigen (HILFE). Es enthält:
- Lehrmaterial
- 24-Stunden-Zugang zu einer gebührenfreien Patienten-Hotline, die von ausgebildeten Krankenschwestern besetzt ist
- Unterstützung, die Ihnen dabei hilft, die Behandlung aufrechtzuerhalten, einschließlich Anrufen zur Verschreibung und Terminerinnerung Mehr erfahren…
Finanzielle Unterstützung
Wenn Sie Hilfe bei der Bezahlung Ihrer verschreibungspflichtigen Medikamente benötigen, haben Sie möglicherweise Anspruch auf Patientenhilfsprogramme. Die folgenden Organisationen bieten Programme an, die die Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente direkt senken oder Ihnen bei der Suche nach Programmen helfen können, für die Sie berechtigt sind.
Die American Liver Foundation Leitfaden zur Ressourcenunterstützung für finanzielle Unterstützung steht für weitere Informationen zur Verfügung. Die American Liver Foundation Kostenlose Rabattkarte für Medikamente kann für verschreibungspflichtige Medikamente, rezeptfreie Medikamente und medizinische Bedarfsartikel verwendet werden. Die Karte ist kostenlos erhältlich.
Programm zur Unterstützung pharmazeutischer Patienten
Salix Pharma, Hersteller von Rifaximin (Xifaxan®), verfügt über ein Programm, das eine Vielzahl von Ressourcen bietet, die Sie bei Kosten- und Versicherungsunterstützung unterstützen, unabhängig davon, ob Sie über eine Verschreibungsversicherung verfügen oder nicht. Informieren Sie sich über die Xifaxan 550 mg Access Helpline, die Instant Savings Card und das Patientenunterstützungsprogramm. Kontaktieren Sie sie unter 1-866-282-6563 oder besuchen Sie sie im Internet unter http://www.xifaxan550.com.
Um sich für Drogenhilfeprogramme zu bewerben, werden Sie wahrscheinlich um die folgenden Informationen gebeten. Daher ist es hilfreich, diese zur Hand zu haben, bevor Sie sich an diese Organisationen wenden:
- Wohnsitzstaat und Postleitzahl
- Geschätztes jährliches Bruttohaushaltseinkommen
- Anzahl der im Haushalt lebenden Personen
- Markenname der verschreibungspflichtigen Medikamente, die Ihnen verschrieben wurden
- Art der Krankenversicherung und/oder des Rezeptschutzes, falls vorhanden
- Name und Kontaktinformationen Ihres Arztes, der das Medikament verschrieben hat
Alle Informationen, die mit den Mitarbeitern der Patienten-Hotline besprochen werden, unterliegen der strengen Vertraulichkeit.
Bedürftige Medikamente
NeedyMeds ist eine gemeinnützige Organisation, deren Aufgabe es ist, Menschen zu helfen, die sich Medikamente oder Gesundheitskosten nicht leisten können.
NeedyMeds bietet Ressourcen, die für nicht- und unterversicherte Patienten hilfreich sind:
- Datenbank des Patientenhilfsprogramms, in der Patienten nach Medikamenten suchen können, die sie einnehmen oder benötigen:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - Rabattprogramm für MRT-/CAT-Scans
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - Vermittlung von Arzneimittelrechnungen:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
Kontaktinformationen
Bedürftige Medikamente
P.O. Box 14473
Gloucester, MA 01931
Telefon: 1-800-503-6897
Webseite
Partnerschaft für Verschreibungshilfe
Die Partnership for Prescription Assistance hilft berechtigten Patienten ohne Versicherungsschutz für verschreibungspflichtige Medikamente, Zugang zu den Medikamenten zu erhalten, die sie benötigen.
Die Partnerschaft für Verschreibungshilfe hat eine Online-Finder für Verschreibungshilfeprogramme
Kontaktinformationen
Partnerschaft für Verschreibungshilfe
Telefon: 1-888-477-2669 Webseite
Staatliche pharmazeutische Hilfsprogramme
Viele Staaten bieten berechtigten Personen Zuschüsse für die Arzneimittelversorgung oder ein Rabattprogramm für Rezepte an.
Die Programme werden von jedem Bundesstaat aufgelistet. Für mehr Details…
Die Zulassungsvoraussetzungen variieren von Bundesstaat zu Bundesstaat. Für mehr Details…
Die Kontaktinformationen variieren je nach Bundesstaat. Für mehr Details…
Zusätzliche Organisationen
- RxAssist bietet eine umfassende Datenbank mit Programmen zur Patientenunterstützung sowie Neuigkeiten und praktischen Tools. Besuchen Sie sie im Internet unter http://rxassist.org
- RxOutreach ist eine Versandapotheke für Menschen mit geringem oder keinem Krankenversicherungsschutz. Besuchen Sie sie im Internet unter http://www.rxoutreach.org
- Stiftung Patientenzugangsnetzwerk ist eine gemeinnützige Organisation, die unterversicherten Menschen bei ihren Selbstkosten für lebensrettende Medikamente hilft. Besuchen Sie sie im Internet unter www.panfoundation.org
- Fonds für chronische Krankheiten ist eine gemeinnützige Wohltätigkeitsorganisation, die Menschen mit chronischen Krankheiten, Krebs und anderen lebensverändernden Erkrankungen hilft, die lebensrettenden Medikamente zu erhalten, die sie benötigen. Besuchen Sie sie im Internet unter http://www.cdfund.org/
- HealthWell-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation, die finanzielle Hürden für die Versorgung unterversicherter Patienten mit chronischen oder lebensbedrohlichen Krankheiten abbaut. Besuchen Sie sie im Internet unter http://www.healthwellfoundation.org
Unterstützung für Ihre Lieben
Wenn Sie mit HE leben, benötigen Sie wahrscheinlich Unterstützung von Familie und Freunden, die Sie möglicherweise zu Arztterminen begleiten, sicherstellen, dass Sie Ihre Medikamente regelmäßig einnehmen, bei Hausarbeiten wie Putzen oder Zubereiten von Mahlzeiten helfen und für etwas sorgen Zu Ihrer Sicherheit, wenn Ihre Symptome schwerwiegender sind.
Es ist wichtig zu bedenken, dass die Person, die die Pflege leistet, und die Person, die die Pflege erhält, eine gemeinsame Sache machen – manchmal auch als „Pflegepartner“ bezeichnet. Sie als erkrankte Person sind möglicherweise derjenige, der Hilfe benötigt, aber die Bedürfnisse und Sorgen von beide Partner müssen angesprochen werden, damit die Beziehung gesund bleibt.
Die pflegende Person – die Pflegekraft – erlebt oft viele der gleichen Emotionen, die auch Sie erleben könnten: Wut, Angst, Isolation, Depression. Wenn die Betreuungsperson mehr Verantwortung übernimmt, kann es für sie überwältigend sein, die Betreuung mit der Arbeit, den Kindern, den Haushaltspflichten usw. in Einklang zu bringen. Dies kann dazu führen, dass sich die Pflegekraft ausgebrannt fühlt.
Für die Pflegekraft ist es sehr wichtig, Maßnahmen zu ergreifen, um einem Burnout vorzubeugen. Einer der größten Fehler, den Pflegekräfte begehen, besteht darin, zu glauben, dass sie alles selbst erledigen können – oder sollten. Sie beginnen, ihre eigenen Bedürfnisse zu vernachlässigen, sowohl emotionale als auch körperliche, und die Belastung beginnt ihren Tribut zu fordern. Es ist wichtig, dass Sie sich daran erinnern, dass auch Ihre Lieben eine Pause brauchen – nicht von Ihnen, sondern von der Krankheit und den Folgen, die sie mit sich bringen kann.
Es gibt viele Unterstützungsangebote für Pflegekräfte und Sie sollten Ihre Angehörigen ermutigen, diese in Anspruch zu nehmen. Ihr „Betreuungspartner“ kann weitere Informationen erhalten, indem er sich den Abschnitt speziell für Betreuer von Menschen mit HE ansieht.
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Suchen Sie nach einer klinischen Studie
Klinische Studien sind Forschungsstudien, die testen, wie gut neue medizinische Ansätze bei Menschen wirken. Bevor eine experimentelle Behandlung in einer klinischen Studie an Menschen getestet werden kann, muss sie in Labortests oder Tierversuchen einen Nutzen gezeigt haben. Die vielversprechendsten Behandlungen werden dann in klinische Studien überführt, mit dem Ziel, neue Wege zur sicheren und wirksamen Vorbeugung, Untersuchung, Diagnose oder Behandlung einer Krankheit zu finden.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über den laufenden Fortschritt und die Ergebnisse dieser Studien, um die aktuellsten Informationen zu neuen Behandlungen zu erhalten. Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist eine großartige Möglichkeit, zur Heilung, Vorbeugung und Behandlung von Lebererkrankungen und ihren Komplikationen beizutragen.
Starten Sie Ihr Meerrch hier um klinische Studien zu finden, die Menschen wie Sie brauchen.
Zuletzt aktualisiert am 11. August 2023 um 06:01 Uhr