دعم مرضى التهاب الكبد الوبائي سي
تعرف على التحديات التي قد تواجهها والآثار الجانبية ودعم مقدم الرعاية الخاص بك.
التحدث إلى أحبائهم عن التهاب الكبد سي
غالبًا ما يشعر الأشخاص المصابون بالتهاب الكبد الوبائي سي بالقلق بشأن الكيفية التي سينظر بها الآخرون إليهم. قد تجد نفسك تتجنب الأصدقاء والعائلة لأنك قلق بشأن كيفية تفاعلهم مع تشخيصك ، لكن الحصول على دعم من الأشخاص المقربين منك أمر مهم لرفاهيتك.
من المفيد أن تتسلح بالحقائق عند إخبار الناس بتشخيصك. قد يتفاعل بعض الأشخاص بقسوة بسبب افتقارهم إلى المعرفة و / أو المفاهيم الخاطئة حول المرض. إذا بدأت المحادثة بالحقائق التالية ، فيمكن أن تساعد في إراحة الناس. اشرح أن التهاب الكبد سي:
- يتقدم ببطء وغالبًا لا يسبب أعراضًا لعقود
- هو مرض قابل للشفاء وهناك العديد من العلاجات الجديدة المتاحة
- يصعب نقله إلى أشخاص آخرين ، كما أن خطر انتقال العدوى داخل الأسرة منخفض
في النهاية ، يعود إليك تحديد من تقرر إخباره بشأن التهاب الكبد الوبائي سي. ومع ذلك ، هناك بعض الأشخاص الذين يجب إبلاغهم حقًا - عائلتك أو زوجتك أو شركائك الجنسيين - أو أي شخص آخر من المحتمل أن يكون قد أصيب بالفيروس منك. على الرغم من ضآلة فرص إصابتهم بالمرض ، فمن الجيد أن يتم اختبارهم. تذكر أن التهاب الكبد الوبائي سي ينتقل من خلال التعرض للدم الملوث ، لذا تجنب تعريض الآخرين لأي جروح مفتوحة ، أو أدوات العناية الشخصية مثل شفرات الحلاقة أو قواطع الجلد.
قد يكون طلب الدعم المهني أو دعم الأقران عند الكشف عن تشخيصك مفيدًا. يمكن أن يكون إخبار الأحباء تجربة مزعجة للجميع. التخطيط للإفصاح - متى وأين وكيف يتم الكشف - يمكن أن يجعل التجربة أفضل لجميع المعنيين.
دعم مقدمي الرعاية
إذا كنت تعاني من تلف كبدي كبير بسبب عدوى التهاب الكبد الوبائي سي المزمنة غير المعالجة ، فمن المحتمل أن تحتاج إلى دعم عاطفي و / أو مادي في نقاط معينة من رحلتك. غالبًا ما يتم تلبية هذه الاحتياجات من قبل العائلة والأصدقاء الذين قد يرافقونك إلى المواعيد الطبية أو يساعدونك في الأعمال المنزلية مثل التنظيف أو إعداد وجبات الطعام.
من المهم أن تضع في اعتبارك أن الشخص الذي يقدم الرعاية والشخص الذي يتلقى الرعاية متعاونان معًا - يشار إليهما أحيانًا باسم "شركاء الرعاية". قد تكون أنت الشخص المصاب بالمرض هو الشخص الذي يحتاج إلى المساعدة ، ولكن يجب معالجة احتياجات ومخاوف كلا الشريكين حتى تظل العلاقة صحية.
غالبًا ما يواجه الشخص الذي يقدم الرعاية - مقدم الرعاية - العديد من المشاعر نفسها التي قد تواجهها: التوتر ، والغضب ، والخوف ، والعزلة ، والاكتئاب. نظرًا لأن مقدم الرعاية يتحمل المزيد من المسؤوليات ، فقد يكون من الصعب عليه أو عليها تحقيق التوازن بين مساعدتك ، جنبًا إلى جنب مع وظيفته ، والأطفال ، والواجبات المنزلية وما إلى ذلك. هذا يمكن أن يؤدي إلى شعور مقدم الرعاية بالإرهاق.
من المهم جدًا أن يتخذ مقدم الرعاية خطوات لدرء الإرهاق. أحد أكبر الأخطاء التي يرتكبها مقدمو الرعاية هو التفكير في أنهم يستطيعون - أو ينبغي عليهم - التعامل مع كل شيء بأنفسهم. يبدأون في إهمال احتياجاتهم الخاصة ، العاطفية والجسدية ، ويبدأ التوتر في إحداث خسائر. يمكن أن تشمل علامات التحذير من الإرهاق ما يلي:
- قلة الاهتمام بالعمل
- الانسحاب من الاتصالات الاجتماعية
- فقدان الاهتمام بالهوايات أو الرياضة
- صعوبة في النوم أو الاسترخاء
- فقدان الوزن أو اكتسابه
- الإرهاق العاطفي أو الجسدي
- الشعور باليأس أو العجز
لمواجهة الإرهاق ، يوصى بالاستراتيجيات التالية لمقدم الرعاية:
- امتلك شبكة دعم
- احضر مجموعة دعم لتلقي التعليقات واستراتيجيات التأقلم
- تناوب على نوع مسؤوليات تقديم الرعاية بين العائلة والأصدقاء
- مارس الرياضة وحافظ على نظام غذائي صحي
- استمر في ممارسة الهوايات
- حدد "وقتًا هادئًا" للقراءة أو التأمل أو التدليك
- استشر محترفًا لاستكشاف مشكلات الإرهاق
- رتب للرعاية المؤقتة عند الحاجة
يتعلم مقدمو الرعاية الناجحون أنهم بحاجة إلى رعاية أنفسهم إذا أرادوا رعاية الآخرين بشكل فعال. فيما يلي بعض الموارد التي يمكن أن تساعد:
شبكة عمل الرعاية
الموقع الإلكتروني - www.caregiveraction.org
البريد إلكتروني: -info@caregiveraction.org
الهاتف - (202) 454-3970
يثقف ويدعم ويمكّن أكثر من 90 مليون أمريكي ممن يهتمون بأحبائهم الذين يعانون من أمراض مزمنة أو إعاقات أو أمراض أو ضعف الشيخوخة. تشمل مزايا الأعضاء المجانية Take Care! - نشرة ربع سنوية.
جمعية الزوج الجيد
الموقع الإلكتروني - www.wellspouse.org
الهاتف - 800-838-0879
يدافع عن احتياجات الأفراد ويخاطبها برعاية زوج / شريك يعاني من مرض مزمن و / أو معاق.
- تنشر الدعامة الأساسية ، وهي نشرة إخبارية ربع سنوية ودقيقة الأعضاء ، وهي رسالة إخبارية إلكترونية
- يوفر شبكات / مجموعات دعم محلية
- ينظم عطلات نهاية أسبوع راحة إقليمية ومؤتمر وطني لمقدمي الرعاية
Caregiver.com
موقع الكتروني - www.caregiver.com
هاتف - 800-829-2734
- تنشر اليوم مجلة Caregiver ، وهي مجلة نصف شهرية والرسالة الإخبارية الإلكترونية لـ Caregiver اليوم
- يوفر روابط للعديد من الموارد مثل الوكالات الحكومية وغير الربحية
- يوفر شبكات ومجموعات دعم
ماذا لو احتجت إلى مساعدة مالية لدفع تكاليف العلاج؟
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة لدفع ثمن الأدوية الموصوفة لك ، فقد تكون مؤهلاً لبرامج مساعدة المرضى. تقدم المنظمات التالية برامج تقلل بشكل مباشر من تكلفة الأدوية الموصوفة أو يمكنها مساعدتك في العثور على البرامج التي تكون مؤهلاً لها.
مؤسسة الكبد الأمريكية
يتوفر دليل دعم موارد المساعدة المالية لمؤسسة الكبد الأمريكية لمزيد من المعلومات: تحميل
يمكن استخدام بطاقة الخصم على الأدوية المجانية من American Liver Foundation للأدوية الموصوفة والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية والمستلزمات الطبية. البطاقة متوفرة بدون رسوم. في حالة مزيد من المعلومات.
برامج مساعدة المرضى الصيدلانية
هناك برامج مساعدة للوصفات الطبية ترعاها شركة أدوية لأدوية معينة تستخدم لعلاج التهاب الكبد الوبائي سي.
مافيريت
برنامج AbbVie لمساعدة المرضى
877-628-9738
www.mavyret.com
فوسيفي, Sovaldi و هارفوني
مسار دعم جلعاد
855-769-7284
www.mysupportpath.com
زيباتير
تقدم Merck C لدعم المرضى
855-257-3932
www.zepatier.com
داكلينزا
مؤسسة بريستول مايرز سكويب لمساعدة المرضى
800-736-0003
www.bmspaf.org
بيغاسيس و Copegus
جينينتيك المساعدة
888-941-3331
www.genentech-access.com
إنترون أ
ميرك يساعد
800-727-5400
www.merckhelps.com
للتقدم بطلب للحصول على برامج مساعدة الأدوية ، من المحتمل أن يُطلب منك المعلومات التالية ، لذلك من المفيد أن تكون في متناول يديك قبل الاتصال بهذه المنظمات:
- دولة الإقامة والرمز البريدي
- الدخل الإجمالي السنوي المقدر للأسرة
- عدد الأفراد الذين يعيشون في الأسرة
- الاسم التجاري للأدوية الموصوفة لك
- نوع التأمين الصحي و / أو تغطية الوصفات الطبية ، إن وجدت
- اسم ومعلومات الاتصال بطبيبك الذي وصف الدواء
- جميع المعلومات التي تمت مناقشتها مع الأشخاص الذين يعملون في خطوط مساعدة المرضى في سرية تامة.
بالإضافة إلى ذلك ، هناك العديد من المنظمات غير الربحية التي تقدم المساعدة في الدفع المشترك للتأمين على أدوية التهاب الكبد الوبائي سي:
مؤسسة شبكة وصول المريض
866-316-7263
www.panfoundation.org
أيام جيدة
877-968-7233
www.mygooddays.org
مؤسسة هيلث ويل
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
برنامج الإغاثة المشترك للدفع المشترك لمؤسسة محامي المريض
866-512-3861
www.copays.org
صندوق مساعدة المرضى
855-730-5873
www.tafcares.org
شركة خدمات المرضى
800-366-7741
www.patientservicesinc.org
الاحتياجات
NeedyMeds هي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في مساعدة الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف الأدوية أو الرعاية الصحية.
البرنامج
تقدم NeedyMeds قاعدة بيانات برنامج مساعدة المرضى للمرضى للبحث عن الأدوية التي يتناولونها أو يحتاجونها.
الأهلية
غير مؤمن عليه أو غير مؤمن عليه
معلومات الإتصال
NeedyMeds
الهاتف: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
الشراكة للحصول على مساعدة وصفات طبية
تساعد الشراكة من أجل المساعدة في الوصفات الطبية في تأهيل المرضى دون تغطية الأدوية الموصوفة للوصول إلى الأدوية التي يحتاجونها.
البرنامج
الشراكة للمساعدة في الوصفات الطبية لديها مكتشف برنامج المساعدة على الوصفات الطبية عبر الإنترنت.
الأهلية
غير مؤمن عليه أو غير مؤمن عليه
معلومات الإتصال
شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية
+1 888
www.pparx.org
التواصل مع RX
RxOutreach هي صيدلية غير هادفة للربح للطلب عبر البريد للأشخاص الذين لديهم تغطية تأمين صحي قليلة أو معدومة.
البرنامج
يوفر Rx Outreach أكثر من 600 دواء قوي يغطي العديد من الأمراض المزمنة. يمكنهم شحن الأدوية مباشرة إلى منازل مرضاهم. للتفاصيل.
الأهلية
غير مؤمن عليه وغير مؤمن عليه
معلومات الإتصال
التوعية آر إكس
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
برامج المساعدة الصيدلانية الحكومية
تقدم العديد من الدول إعانات لتوفير تغطية صيدلانية أو برنامج خصم للوصفات الطبية للأفراد المؤهلين.
البرنامج
للحصول على معلومات على البرامج المقدمة في كل ولاية.
الأهلية
تختلف متطلبات الأهلية من دولة إلى أخرى. لمزيد من التفاصيل.
معلومات الإتصال
تختلف معلومات الاتصال حسب الولاية. المعلومات متوفرة على الموقع الإلكتروني للمراكز الأمريكية للرعاية الطبية والخدمات الطبية.
تحديات خاصة للأشخاص الذين يعانون من مشاكل تعاطي المخدرات
إذا كنت تستخدم المخدرات أو الكحول فمن المهم أن تتوقف. يؤدي تعاطي هذه المواد إلى خطر حدوث تلف خطير في الكبد ، حتى لدى الأشخاص الذين لا يستخدمون هذه المواد التهاب الكبد C.
واحدة من أهم الوظائف الخاصة بك كبد هو تكسير وتصفية المواد السامة من جسمك. يقلل التهاب الكبد الوبائي سي من قدرة الكبد على القيام بذلك. إذا كنت مصابًا بالتهاب الكبد الوبائي سي ، فمن المهم جدًا تجنب المواد التي قد تضر الكبد ، مثل المخدرات والكحول.
شرب الكثير يمكن أن يؤدي إلى التليف الكبدي الكبد ، أمراض الكبد المتقدمة ، أو حتى سرطان الكبد. في الوقت الحالي ، لا يوجد دليل على وجود مستوى آمن من الكحول للأشخاص المصابين بالتهاب الكبد سي ولا يساعد في التحول من المشروبات الكحولية "القوية" إلى البيرة أو النبيذ. أفضل نصيحة هي تجنب الكحول تمامًا. هذا أكثر أهمية أثناء العلاج من التهاب الكبد الوبائي سي.
إذا كنت تريد التوقف عن تعاطي المخدرات أو الكحول وتحتاج إلى مساعدة للقيام بذلك ، فاسأل طبيبك أو أي شخص آخر تثق به بشأن الانضمام إلى برنامج علاجي. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك الاتصال بالوكالات التالية للحصول على المعلومات والمساعدة:
شرب الكحوليات
AA World Services، Inc.
صندوق بريد P.O. Box 459
نيويورك، NY 10163
(212) 870-3400
المخدرات مجهول
مكتب الخدمة العالمية في لوس أنجلوس
صندوق بريد P.O. Box 9999
Van Nuys، CA 91409
(818) 773-9999
اللجنة الاستشارية الوطنية للمرضى
من خلال الدعم السخي لـ Gilead Sciences ، أطلقت مؤسسة ALF أول لجنة استشارية وطنية للمرضى ، تتألف من 30 عضوًا يعيشون أو تم شفاؤهم من التهاب الكبد C. سيساعد هؤلاء الأفراد في توجيه أنشطة اتصالات ALF حول التهاب الكبد C. ، 20 ، جمعت مؤسسة ALF نصف المجموعة التي شاركت في التدريبات الإعلامية واستمعت إلى عروض تقديمية حول رسائل اتصالات التهاب الكبد الوبائي C وأنشطة التثقيف العام لمؤسسة ALF. وعقد اجتماع النصف الثاني للمجموعة في سان فرانسيسكو في أواخر يناير كانون الثاني.
لكي تكون مناصرًا لمرضى التهاب الكبد C ، يجب أن تقدم وقتك وطاقتك لتوليد وعي أكبر حول مرض يصيب حوالي أربعة ملايين أمريكي ومحاولة إحداث تغييرات في السياسة في واشنطن لمزيد من تمويل البحوث والخدمات لدعم المرضى والعائلات
سارع ثلاثون من هؤلاء الأفراد - الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب الكبد C أو شُفيوا منه - إلى التطوع ، مما ساعد على إطلاق أول لجنة استشارية وطنية للمرضى تابعة لمؤسسة الكبد الأمريكية (NPAC).
بدعم من شركة Gilead Sciences ، ستساعد NPAC في توجيه أنشطة اتصالات ALF حول التهاب الكبد C. في أواخر نوفمبر 2014 ويناير 2015 ، اجتمع أعضاء اللجنة الذين تم تقسيمهم إلى مجموعات الساحل الشرقي والغربي في مدينة نيويورك وسان فرانسيسكو ، على التوالي ، وإنفاق ثلاثة أيام تعلم أن تكون اتصالات فعالة. شارك أعضاء NPAC في عروض تقديمية حول التدريب الإعلامي والمقابلات الوهمية ، وتعرفوا على رسائل اتصالات التهاب الكبد C وكيفية استخدام وسائل التواصل الاجتماعي بشكل فعال.
يقوم أعضاء NPAC بالفعل بتطبيق ما تعلموه. شارك العديد في سلسلة فيديو للتثقيف الصحي حول التهاب الكبد C من إنتاج WebMD و Everyday Health (شاهدهم هنا). في هذا الربيع ، سيسافر البعض إلى واشنطن العاصمة من أجل سلسلة من أنشطة الدعوة لمؤسسة ALF وشارك آخرون بالفعل في أنشطة المناصرة على المستوى المحلي.
يقول مايكل آدامز ، عضو NPAC من هيوستن ، "بصفتي أحد الناجين من العديد من علاجات التهاب الكبد C وزراعة الكبد ، يسعدني أن أشارك في مجتمع ALF NPAC. أشعر أن الخبرات التي تحملناها والمعرفة التي اكتسبناها في رحلتنا تجعلنا مجهزين بشكل فريد للمساعدة في تثقيف وإلهام الآخرين بهذا المرض ".
تقول شارلوت ستيوارت ، عضوة أخرى في NPAC من ناشفيل: "أنا سعيد جدًا لكوني جزءًا من NPAC لأنه يمنحني الفرصة لأكون بين الأشخاص الذين قاموا برحلات مماثلة ولديهم شغف بمساعدة الآخرين" "تسمح لي NPAC بمشاركة خبراتي في التعايش مع التهاب الكبد C والشفاء منه في نهاية المطاف وتقديم الأمل والدعم لأولئك الذين ما زالوا يخضعون للعلاج."
كما يدعو مريض التهاب الكبد الوبائي ALF ، فإن أعضاء NPAC سيعطون الأمل لملايين الأمريكيين المصابين بالتهاب الكبد C!
واقترح ريدينج
الكبد هو مركز صحتنا وعافيتنا بشكل عام ، وترتبط صحة كل عضو تقريبًا ارتباطًا وثيقًا بالكبد. يعد الكبد السليم ضروريًا لجسم يعمل بكامل طاقته ، لكن أنماط حياتنا الحديثة التي تتسم بقلة الحركة وعادات الأكل غير الصحية يمكن أن تلحق الضرر حقًا بالكبد وتضر بصحتنا بشكل عام.
أزمة صحية صامتة تؤثر على ثلث السكان الأمريكيين - مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD). نظرًا لأن أعراضه لا تظهر غالبًا حتى يتم اختراق الكبد بشكل خطير ، فإن العديد من الأشخاص لا يدركون أنهم في خطر. هل تعلم أنه إذا كنت مصابًا بمرض الكبد الدهني ، فأنت أكثر عرضة للإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية (النوبة القلبية والسكتة الدماغية) ، وربما العديد من الحالات المدمرة مثل تليف الكبد وسرطان الكبد؟ هل تعلم أن الدهون خطيرة على الكبد مثل الكحول؟
تعاونت أخصائية التغذية الحائزة على جوائز كريستين كيركباتريك وطبيب الكبد الدكتور إبراهيم حنونه في برنامج يغير حياتك سيساعدك على تحقيق صحة مثالية. يشارك برنامج Skinny Liver الذي يمتد لأربعة أسابيع الخطوات التي يمكنك اتخاذها لإعادة صحة الكبد إلى المسار الصحيح ، مع كل شيء من التمارين إلى الأكل الصحي وتغييرات نمط الحياة الأخرى - جنبًا إلى جنب مع الوصفات اللذيذة الصديقة للكبد. كتبه خبيران في هذا المجال واستنادًا إلى أحدث الأبحاث ، يعد Skinny Liver دليل موثوق به وسهل المتابعة للصحة والعافية ، ليس فقط لأعضائك الأساسية ، ولكن لجسمك كله.
لطلب هذا الكتاب عبر الإنترنت ، انقر هنا.
مصادر إضافية
ابحث عن تجربة سريرية
التجارب السريرية هي دراسات بحثية تختبر مدى نجاح الأساليب الطبية الجديدة مع الأشخاص. قبل أن يتم اختبار العلاج التجريبي على البشر في تجربة سريرية ، يجب أن يكون قد أظهر فائدة في الاختبارات المعملية أو دراسات الأبحاث على الحيوانات. يتم بعد ذلك نقل العلاجات الواعدة إلى التجارب السريرية ، بهدف تحديد طرق جديدة لمنع المرض أو الكشف عنه أو تشخيصه أو علاجه بأمان وفعالية.
تحدث مع طبيبك حول التقدم المستمر ونتائج هذه التجارب للحصول على أحدث المعلومات حول العلاجات الجديدة. تعد المشاركة في تجربة سريرية طريقة رائعة للمساهمة في علاج أمراض الكبد ومضاعفاتها والوقاية منها وعلاجها.
ابدأ البحث هنا للعثور على التجارب السريرية التي تحتاج إلى أشخاص مثلك.
تم التحديث الأخير في 17 أغسطس 2023 الساعة 03:54 مساءً