دعم مرضى الاعتلال الدماغي الكبدي
إذا كنت تعيش مع HE أو ترعى شخصًا عزيزًا عليه ، فستحتاج على الأرجح إلى دعم عاطفي أو مادي أو مالي في نقاط معينة من رحلتك.
في هذا القسم ، نغطي كيف وأين يمكنك الحصول على هذا الدعم - من العثور على الموارد للمساعدة في دفع تكلفة الأدوية إلى تعلم كيفية التحدث عن تشخيصك مع الأصدقاء والعائلة. بالإضافة إلى ذلك ، يجد الكثير من الناس أنه من المفيد التحدث مع الآخرين الذين يعيشون متأثرين بالتعليم العالي. من خلال حضور مجموعات الدعم ، يمكنك مقابلة أشخاص آخرين لديهم مشكلات مماثلة وقد تتعلم من تجربتهم.
البحث عن خدمات الدعم
تقدم مؤسسة American Liver Foundation العديد من الموارد وخدمات الدعم للأشخاص الذين يعانون من HE وأسرهم وأصدقائهم ومقدمي الرعاية لهم. فيما يلي مخطط لهذه الخدمات وأين يمكن الوصول إليها:
- مؤسسة الكبد الأمريكية خدمات الدعم:
- خط المساعدة الوطني: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- أدلة الدعم
- إحالات الموارد: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- مجتمعات الدعم عبر الإنترنت
هناك مجموعات مناصرة وجمعيات مهنية أخرى يمكن أن تكون أيضًا مصادر قيمة للمعلومات لمعرفة المزيد عن حالتك ، والتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين لديهم اعتالل جسدي ومقدمي الرعاية لهم ، والعثور على أطباء متخصصين في علاج هذه الحالة.
- الهيئة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)
55 شارع كينوسيا
دانبري ، CT 06810 الويب: www.rarediseases.org
Phone: 203-744-0100
الفاكس: 203-798-2291
البريد الإلكتروني orphan@rarediseases.org يوفر NORD معلومات حول الأمراض النادرة وبرامج مساعدة المرضى والموارد للمرضى وأسرهم والمهنيين الطبيين والجمهور. - الجمعية الأمريكية لأمراض الجهاز الهضمي (AGA)
4930 شارع ديل راي
بيثيسدا ، ميريلاند 20814 www.gastro.org
Phone: 301-654-2055
الفاكس: 301-654-5920
البريد الإلكتروني member@gastro.org يقدم قسم مركز المرضى في موقع الويب هذا معلومات حول حالات الجهاز الهضمي ، والإجراءات ، والنظام الغذائي والأدوية ، وخدمة تحديد موقع طبيب الجهاز الهضمي (GI). بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يصنف دقة المعلومات المقدمة على بعض مواقع الويب الموجهة للمرضى. - الكلية الأمريكية لأمراض الجهاز الهضمي (ACG)
6400 طريق جولدسبورو
بيثيسدا ، ميريلاند 20817 www.gi.org
Phone: 301-263-9000
البريد الإلكتروني info@acg.gi.org يساعدك قسم المرضى في موقع الويب هذا في تحديد موقع طبيب خبير في الكبد في منطقتك ، ويوفر معلومات حول موضوعات وإجراءات صحة الجهاز الهضمي ، ولديه آخر الأخبار والتحديثات حول صحة الجهاز الهضمي.
بالإضافة إلى ذلك ، تقدم شركات الأدوية خدمات دعم للأشخاص الذين يتناولون أدويتهم.
- تمتلك شركة Salix Pharmaceuticals ، صانعي ريفاكسيمين (Xifaxan®) ، برنامجًا يقدم مجموعة متنوعة من الموارد لمساعدتك على فهم حالتك وإدارتها ، يُطلق عليه برنامج الحياة في اعتلال الدماغ الكبدي (يساعد). ويشمل:
- المواد التعليمية
- الوصول على مدار 24 ساعة إلى خط ساخن مجاني للمرضى يعمل به ممرضون مسجلون
- دعم لمساعدتك على الاستمرار في العلاج بما في ذلك مكالمات الوصفات الطبية والتذكير بالمواعيد أعرف أكثر…
مساعدة مالية
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة لدفع ثمن الأدوية الموصوفة لك ، فقد تكون مؤهلاً لبرامج مساعدة المرضى. تقدم المنظمات التالية برامج تقلل بشكل مباشر من تكلفة الأدوية الموصوفة أو يمكنها مساعدتك في العثور على البرامج التي تكون مؤهلاً لها.
مؤسسة الكبد الأمريكية دليل دعم موارد المساعدة المالية متاح لمزيد من المعلومات. مؤسسة الكبد الأمريكية بطاقة خصم مجانية على الأدوية يمكن استخدامها للأدوية الموصوفة والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية والمستلزمات الطبية. البطاقة متوفرة بدون رسوم.
برنامج مساعدة مرضى الأدوية
ساليكس للادوية، صانعو ريفاكسيمين (Xifaxan®) ، لديهم برنامج يقدم مجموعة متنوعة من الموارد لمساعدتك في دعم التكلفة والتأمين بغض النظر عما إذا كان لديك تغطية بوصفة طبية أم لا. تعرف على معلومات حول خط مساعدة الوصول Xifaxan 550 mg وبطاقة التوفير الفورية وبرنامج مساعدة المرضى. اتصل بهم على 1-866-282-6563 أو قم بزيارتهم على الويب على http://www.xifaxan550.com.
للتقدم بطلب للحصول على برامج مساعدة الأدوية ، من المحتمل أن يُطلب منك المعلومات التالية ، لذلك من المفيد أن تكون في متناول يديك قبل الاتصال بهذه المنظمات:
- دولة الإقامة والرمز البريدي
- الدخل الإجمالي السنوي المقدر للأسرة
- عدد الأفراد الذين يعيشون في الأسرة
- الاسم التجاري للأدوية الموصوفة لك
- نوع التأمين الصحي و / أو تغطية الوصفات الطبية ، إن وجدت
- اسم ومعلومات الاتصال بطبيبك الذي وصف الدواء
جميع المعلومات التي تمت مناقشتها مع الأشخاص الذين يعملون في خطوط مساعدة المرضى في سرية تامة.
مدس المحتاجين
NeedyMeds هي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في مساعدة الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف الأدوية أو الرعاية الصحية.
تقدم NeedyMeds موارد مفيدة للمرضى غير المؤمن عليهم وغير المؤمن عليهم:
- قاعدة بيانات برنامج مساعدة المرضى للمرضى للبحث عن الأدوية التي يتناولونها أو يحتاجونها:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - برنامج خصم التصوير بالرنين المغناطيسي / التصوير المقطعي المحوسب
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - الوساطة في فاتورة الدواء:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
معلومات الإتصال
مدس المحتاجين
صندوق بريد P.O. Box 219
غلوستر، MA 01931
الهاتف: 1-800-503-6897
الموقع الإلكتروني
شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية
تساعد الشراكة من أجل المساعدة في الوصفات الطبية في تأهيل المرضى دون تغطية الأدوية الموصوفة للوصول إلى الأدوية التي يحتاجونها.
الشراكة للمساعدة في الوصفات الطبية لديها مكتشف برنامج المساعدة على الوصفات الطبية عبر الإنترنت
معلومات الإتصال
شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية
الهاتف: 1-888-477-2669 الموقع الإلكتروني
برامج الدولة للمساعدة الصيدلانية
تقدم العديد من الدول إعانات لتوفير تغطية صيدلانية أو برنامج خصم للوصفات الطبية للأفراد المؤهلين.
يتم سرد البرامج من قبل كل ولاية. لمزيد من التفاصيل…
تختلف متطلبات الأهلية من دولة إلى أخرى. لمزيد من التفاصيل…
تختلف معلومات الاتصال حسب الولاية. لمزيد من التفاصيل…
منظمات إضافية
- RxAssist يقدم قاعدة بيانات شاملة لبرامج مساعدة المرضى ، بالإضافة إلى الأخبار والأدوات العملية. قم بزيارتهم على الويب في http://rxassist.org
- RxOutreach هي صيدلية للطلب عبر البريد للأشخاص الذين لديهم تغطية تأمين صحي قليلة أو معدومة. قم بزيارتهم على الويب في http://www.rxoutreach.org
- مؤسسة شبكة وصول المريض هي منظمة غير ربحية تقدم المساعدة للأشخاص الذين يعانون من نقص في التأمين لتغطية نفقاتهم الشخصية للأدوية المنقذة للحياة. قم بزيارتهم على الويب في www.panfoundation.org
- صندوق الأمراض المزمنة هي منظمة خيرية غير ربحية تساعد الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة والسرطان وغير ذلك من الظروف التي تغير الحياة في الحصول على الأدوية المنقذة للحياة التي يحتاجون إليها. قم بزيارتهم على الويب في http://www.cdfund.org/
- مؤسسة هيلث ويل هي منظمة غير ربحية تقوم بتثقيف الحواجز المالية لرعاية المرضى الذين يعانون من نقص التأمين والذين يعانون من أمراض مزمنة أو تهدد الحياة. قم بزيارتهم على الويب في http://www.healthwellfoundation.org
دعم لأحبائك
إذا كنت تعيش مع HE ، فمن المحتمل أن تحتاج إلى دعم من العائلة والأصدقاء الذين قد يرافقونك إلى المواعيد الطبية ، فتأكد من تناول الأدوية الخاصة بك على أساس منتظم ، والمساعدة في الأعمال المنزلية مثل التنظيف أو إعداد وجبات الطعام ، وتقديم من أجل سلامتك عندما تكون الأعراض أكثر حدة.
من المهم أن تضع في اعتبارك أن الشخص الذي يقدم الرعاية والشخص الذي يتلقى الرعاية متعاونان معًا - يشار إليهما أحيانًا باسم "شركاء الرعاية". قد تكون أنت بصفتك الشخص المصاب بالمرض هو الشخص الذي يحتاج إلى المساعدة ، ولكن احتياجاتك واهتماماتك على حد سواء يجب التعامل مع الشركاء للحفاظ على العلاقة صحية.
غالبًا ما يواجه الشخص الذي يقدم الرعاية - مقدم الرعاية - العديد من المشاعر نفسها التي قد تواجهها: الغضب ، والخوف ، والعزلة ، والاكتئاب. نظرًا لأن مقدم الرعاية يتحمل المزيد من المسؤوليات ، فقد يكون من الصعب عليه أو عليها تحقيق التوازن بين مساعدتك ، جنبًا إلى جنب مع وظيفته ، والأطفال ، والواجبات المنزلية وما إلى ذلك. هذا يمكن أن يؤدي إلى شعور مقدم الرعاية بالإرهاق.
من المهم جدًا أن يتخذ مقدم الرعاية خطوات لدرء الإرهاق. أحد أكبر الأخطاء التي يرتكبها مقدمو الرعاية هو التفكير في أنهم يستطيعون - أو ينبغي عليهم - التعامل مع كل شيء بأنفسهم. يبدأون في إهمال احتياجاتهم الخاصة ، العاطفية والجسدية ، ويبدأ التوتر في إحداث خسائر. من المهم بالنسبة لك أن تتذكر أن أحبائك يحتاجون إلى استراحة أيضًا - ليس منك - ولكن من المرض والحصيلة التي يمكن أن يتحملها.
هناك العديد من خدمات الدعم لمقدمي الرعاية ويجب عليك تشجيع أحبائك على الاستفادة منها. يمكن أن يحصل "شريك الرعاية" الخاص بك على مزيد من المعلومات من خلال الرجوع إلى القسم المخصص لمقدمي الرعاية للأشخاص المصابين به.
مكتبة الفيديو
قصص المرضى
ابحث عن تجربة سريرية
التجارب السريرية هي دراسات بحثية تختبر مدى نجاح الأساليب الطبية الجديدة مع الأشخاص. قبل أن يتم اختبار العلاج التجريبي على البشر في تجربة سريرية ، يجب أن يكون قد أظهر فائدة في الاختبارات المعملية أو دراسات الأبحاث على الحيوانات. يتم بعد ذلك نقل العلاجات الواعدة إلى التجارب السريرية ، بهدف تحديد طرق جديدة لمنع المرض أو الكشف عنه أو تشخيصه أو علاجه بأمان وفعالية.
تحدث مع طبيبك حول التقدم المستمر ونتائج هذه التجارب للحصول على أحدث المعلومات حول العلاجات الجديدة. تعد المشاركة في تجربة سريرية طريقة رائعة للمساهمة في علاج أمراض الكبد ومضاعفاتها والوقاية منها وعلاجها.
ابدأ بحركrالفصل هنا للعثور على التجارب السريرية التي تحتاج إلى أشخاص مثلك.
تم التحديث الأخير في 11 أغسطس 2023 الساعة 06:01 مساءً