طلبت مؤسسة الكبد الأمريكية مؤخرًا من 20 طبيبًا مشاركة النصائح التي يقدمونها للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بالتهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC). إجاباتهم أدناه.

إنهم يطمئنون مرضاهم ...

تطور هذه الحالة بطيء.
لا يعني تفاقم الأعراض بالضرورة تفاقم مرض الكبد.
يوجد علاج (حمض أورسوديوكسيكوليك "Urso") يمكن أن يمنع تطور تليف الكبد ويخفف الحكة (الحكة) لدى معظم الناس. مع العلاجات الحالية ، من غير المرجح أن يتسبب هذا المرض في وفيات مبكرة لأولئك الذين لا يعانون من تليف الكبد عند العرض.
يوجد خيار علاجي آخر (حمض obeticholic) متاح جزئيًا أو غير مستجيب أو لمن لا يتحملون Urso.
هناك طرق علاج جيدة للسيطرة على PBC في معظم الحالات ، ولكن حتى البدائل الأفضل تلوح في الأفق.
انت لست وحدك. الدعم والمعلومات متوفرة.
يعيش معظم الأشخاص المصابين بـ PBC في سن الشيخوخة ويموتون بسبب المرض ، وليس بسبب المرض ، خاصةً إذا كانوا حاضرين في مرحلة مبكرة من الناحية النسيجية ولم تظهر عليهم أعراض عند العرض - وإذا كان لديهم اختبارات منتظمة ومراقبة مستمرة وتناولوا أدويتهم.
لا ينبغي أن يملي المرض حياتك. يمكنك أن تمضي سنوات دون مشاكل.

يقدمون توصيات ...

قم بتطوير علاقة مدى الحياة مع طبيب أو مقدم خدمة تثق به.
اطلب الإحالة إلى أخصائي على دراية بـ PBC ، وهو طبيب كبد معتمد من مجلس الإدارة إن أمكن.
تابع نتائج اختبارات الكبد عن كثب مع طبيبك ، وخاصة إنزيم الفوسفاتيز القلوي.
خذ فيتامينات متعددة بدون حديد.
تجنب تناول المكملات العشبية أو غيرها من المكملات الغذائية التي قد تصيب الكبد.
تجنب الإفراط في تناول الكحوليات.
كن مريضًا متوافقًا ، واحتفظ بجميع المواعيد وقم بإجراء جميع الاختبارات الموصوفة ، وتناول الأدوية الموصوفة بانتظام وحاول أن تعيش أسلوب حياة صحي: نظام غذائي جيد ، وممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، وإدارة الإجهاد.
لا تنظر للخلف. كثير من الأفراد لديهم تأخير في التشخيص. أتمنى أن تكون قد فعلت شيئًا مختلفًا ليس مثمرًا.

يناقشون التحديات الطبية ...

يمكن إدارة أعراض PBC بالأدوية ، ولكن قد يستغرق الأمر وقتًا لمعرفة الأفضل من خلال التجربة والخطأ.
الأفراد المصابون بـ PBC لديهم احتمالية عالية للإصابة بهشاشة العظام وأمراض المناعة الذاتية الأخرى (الأغشية المخاطية والجهاز الهضمي والغدة الدرقية). قد يكون لديهم جفاف في العين والفم.
يمكن أن يكون تطور PBC غير متوقع ؛ من الصعب أن تعرف في البداية ما إذا كان الشخص سيصاب بمرض كبدي خطير.
إذا أصبت بمرض كبدي خطير مصحوب بفشل كبدي ، فإن زراعة الكبد هي "بوليصة التأمين على الحياة".

تم التحديث الأخير في 4 أغسطس 2022 الساعة 09:39 صباحًا

تم تشخيصه حديثًا بالتهاب الأقنية الصفراوية الأولي: يقدم الأطباء المشورة