يمكن أن تكون الإصابة بمرض كبدي نادر أمرًا صعبًا لأي شخص ، وخاصة الأطفال
قابل Mya Longacre ، متطوعة مريضة في ALF كانت تتنقل في رحلتها مع أمراض الكبد منذ ولادتها. قالت ميا ، "كل ما عرفته على الإطلاق هو التحكم في مرض الكبد المزمن. في عمر ثمانية أسابيع فقط ، تم تشخيص إصابتي رتق القناة الصفراوية (BA)وهو مرض نادر يصيب الكبد ويصيب الأطفال حديثي الولادة. بطريقة ما ، كان تشخيص إصابتك بأمراض الكبد في سن مبكرة نعمة مقنعة - لا أعرف أي شيء مختلف - ومع ذلك ، فقد جعل تجربة الطفولة ممتعة. "
الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عددًا صغيرًا من الناس مقارنة بعامة السكان. في الولايات المتحدة ، يعتبر المرض نادرًا إذا أصاب أقل من 200,000 أمريكي في أي وقت.
حقائق سريعة عن رتق القناة الصفراوية
- يتم إدخال ما يقرب من 15,000 طفل أمريكي إلى المستشفى سنويًا مع أ أمراض الكبد عند الأطفال.
- يظهر BA أكثر في الرضع الناضجين ، وليس في الأطفال الخدج.
- لا يزال مرض الكبد لدى الأطفال غير معروف أو يتم تشخيصه في وقت متأخر بسبب نقص الأعراض ، خاصة في المراحل المبكرة.
- يعاني 10-20٪ من الأطفال المصابين بمرض اكتئابي من تشوهات في أعضاء أخرى ، مثل القلب أو الطحال.
يمكن أن يكون لكونك "مختلفًا" تأثيرًا سلبيًا على الصحة الاجتماعية والعاطفية للطفل. قالت ميا ، "بالنسبة لي ، كان أكبر صراع لي هو تضخم الطحال. قضيت الكثير من الوقت في المستشفى لإجراء الفحوصات الروتينية والتنظير الداخلي والمزيد. اضطررت إلى ارتداء واقي الطحال أثناء الاستراحة ولم أتمكن من ممارسة أي رياضة تتطلب الاحتكاك. كان من الصعب بالنسبة لي أن أفهم لماذا كان علي أن أبدو مختلفًا من الخارج - لماذا لا أكون مثل أي شخص آخر؟ لحسن الحظ ، كنت محظوظًا لأن لدي شبكة رائعة من العائلة والأصدقاء والأطباء لدعمي ، ولكن هناك العديد من الأطفال الذين لا يفعلون ذلك ".
قالت ميا: "اليوم ، عمري 23 عامًا وأقضي وقتي في السفر حول العالم ، وتعليم اليوجا ، والاستعداد للعودة إلى المدرسة للحصول على درجة الماجستير في الوخز بالإبر ودرجة الدكتوراه في العلاج الطبيعي. بينما كان لأمراض الكبد تأثير عميق على حياتي اليومية كطفل ، فقد جعلني ما أنا عليه اليوم ولن أغير ذلك للعالم ".
اليوم هو يوم الأمراض النادرة. رحلة كل شخص مصاب بمرض الكبد هي رحلة فريدة من نوعها ولكن لا يتعين على أحد أن يتعامل معها بمفرده. لمزيد من المعلومات حول أمراض الكبد النادرة والموارد المتاحة ، يرجى زيارة موقع Liverfoundation.org.