مورد جديد للعائلات التي تعاني من أمراض الكبد عند الأطفال
مؤسسة الكبد الأمريكية تطور مركز المعلومات وبرنامج الدعم
بالنسبة للعائلات التي تعاني من أمراض الكبد عند الأطفال ، لا يوجد سوى القليل من الموارد وخيارات الدعم ، حتى الآن. تتعامل مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) مع المشكلة بشكل مباشر من خلال إنشاء مؤسسة جديدة مركز معلومات أمراض الكبد للأطفال وبرنامج الدعم. البرنامج الجديد سيركز أولاً على رتق القناة الصفراوية (BA) ، وهو مرض نادر يحدث عند الولادة يسبب تلفًا وتندبًا وانسدادًا في القنوات الصفراوية. تؤثر درجة البكالوريوس في 1 من كل 8,000 إلى 1 من كل 18,000 مولود حي في جميع أنحاء العالم. يعاني حوالي 10-20٪ من الأطفال الذين يعانون من رتق القناة الصفراوية من تشوهات في أعضاء أخرى ، مثل عيوب القلب أو مشاكل في الطحال.
قالت لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي لمؤسسة الكبد الأمريكية: "يتم إدخال ما يقرب من 15,000 طفل إلى المستشفى كل عام في الولايات المتحدة بسبب شكل من أشكال أمراض الكبد لدى الأطفال". "بالنسبة للآباء الذين يكافحون من أجل فهم التشخيص الذي يهدد الحياة مثل رتق القناة الصفراوية ، فإن العثور على الدعم والموارد أمر بالغ الأهمية في وقت مبكر من رحلة الطفل ، كما أنه من المهم أيضًا أن يكون لدى الأطفال والمراهقين الذين يعيشون مع مكتبة الإسكندرية نظام دعم للتواصل معهم اقرانهم."
• مركز معلومات الأطفال وبرنامج الدعم يتضمن تم إطلاقه حديثًا الحياة مع مجموعة دعم رتق القناة الصفراوية على Facebook ، شهريًا سلسلة ندوات عبر الإنترنت عن الحياة مع رتق القناة الصفراوية يضم الآباء والأطفال يشاركون قصصهم ويغطي مواضيع مثل إجراءات وزرع كاساي ، وشبكات الدعم ، وبكالوريوس في البالغين ، والانتقال إلى رعاية الكبار ، والتغذية والمزيد ، ومركز معلومات عبر الإنترنت سيتم إطلاقه هذا الخريف.
قالت ليز ليسمان ، الأم والمتبرع الحي لابني ، ألكساندر ، والمواطن: "عندما قيل لنا إن ابني سيحتاج إلى عملية زرع كبد ولديه رتق القناة الصفراوية ، كنت بحاجة إلى إجابات ومعلومات بسرعة ، لذلك لجأت إلى مؤسسة الكبد الأمريكية للحصول على المساعدة". عضو مجلس إدارة ALF. "يمكن أن يكون وقتًا مخيفًا بشكل لا يصدق للآباء والأمهات عندما يتم تشخيص طفل بمرض يهدد الحياة ووجود شخص لديه المعرفة والموارد المتاحة للمساعدة في إحداث فرق كبير لنا. أشجع جميع أولياء أمور الأطفال الحاصلين على شهادة البكالوريوس على الانضمام إلى مجموعة الدعم والندوة القادمة على الويب لمشاركة القصص والالتقاء بالخبراء والعثور على الدعم ".
أول الحياة مع رتق القناة الصفراوية سيعقد الويبينار في الأربعاء، مايو 4th في شنومكس: شنومكس بيإم إت وهو مفتوح لجميع أعضاء مجموعة دعم Life with Biliary Atresia للانضمام إلى الزيارة facebook.com/alf.ba.families.
سيقدم مركز معلومات أمراض الكبد للأطفال عبر الإنترنت ، والذي سيصدر في الخريف المقبل ، معلومات عن المرض ، وقصص المرضى ، ومقاطع فيديو ، ورسومات ، ومجموعة أدوات تعليمية. سيتمكن الزوار من الوصول إلى الموقع عبر الإنترنت بصفتهم أحد الوالدين أو كطفل لعرض المعلومات المناسبة للعمر. سيساعد هذا الجهد في إنشاء العديد من الأدوات والمواد اللازمة لدعم مجتمع أمراض الكبد عند الأطفال على الصعيد الوطني.
أصبح مركز معلومات كبد الأطفال الجديد وبرنامج الدعم ممكنًا من خلال الدعم السخي من شركة Albireo Pharma ، وهي شركة أمراض كبد نادرة تقوم بتطوير مُعدِّلات حمض الصفراء الجديدة.
تم التحديث الأخير في 10 أكتوبر 2022 الساعة 11:18 صباحًا